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Le diagnostic et le parcours de soin dans le cancer du sein

Cancer du sein : comprendre mon diagnostic

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avatar Detchen

Detchen

Édité le 13/02/2024 à 15:24

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Detchen

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Bonjour,
Me voilà concernée directement par cette pathologie donc je dois arrêter mon traitement de fond actuel de la sclérose en plaques (SEP). En effet, pas de prescription de Gilenya sur antécédent de cancer.
Maintenant, j'aimerais savoir ce que signifie mon diagnostic, j'ai déjà lu sur Carenity la fiche Cancer du sein et c'est un peu plus clair. Mais pas tout à fait.
La ginecochirugien qui va bientôt l'opérer m'a expliqué le plus pratique (soit ce qui va se passer et dans quel ordre).
J'ai déjà un RV avec la Psy et l'infirmière coordinatrice (je suis déjà passée par là pour la SEP ainsi que par les groupes de parole et l'éducation Thérapeutique SEP j'imagine que cela existe voi a pré excité pour le CS).
Grade 2 : ça veut dire quoi pour le carcinome ?
Elle m'a dit : carcinome agressif sur du tissu infiltrant donc il faut opérer et vérifier par Lymphoscintigraphie si rien n'a diffusé dans la lymphe. C'est ça que ça veut dire ?
Et que signifie : HER2 négatif non ampl ?
1er avis : 3 mois de radiothérapie + 5 ans d'hormonotherapie compatible donc avec un traitement immunosuppresseur ou immunomodulateur de la sclérose en plaques (SEP)
J'ai pris RV pour un 2e à l'Institut spécialisé en cancérologie le plus réputé de ma ville, tant pour l'ablation de lymphomes (si j'ai bien compris l'anatomie il s'agit des ganglions sous les aisselles). Cette intervention sera compliquée par une capsulite de l'épaule du même côté (impossible de lever le bras sur le côté 45° maximum côté et même devant 50° devant et rien en arrière ). Bref, je dois à chaque fois le signaler à l'anesthésiste et sur tout à la radio et au bloc avant d'être endormie, donc j'en déduis que cette chirurgie se fera sous AG. Pas sous hypnose participative... dommage et je n'aurai pas le Replay ?

Voilà où j'en suis, je ne sens rien ni grosseur ni douleur de ce côté c'est l'autre sein qui est douloureux à cause des poignées de portes avec lesquelles il y a souvent collision. J'ai toujours eu des mastoses dans les deux et j'ai quand même pris des pillules contraceptives avant l'hystérectomie totale. Donc la mammectomie totale ne me dérange pas au contraire par précaution, mais elle ne veut pas, par déontologie on ne touche pas aux tissus sains. Oui mais c'est le même type de tissu qu'il faut continuer à surveiller pourquoi vu que je n'ai plus besoin de cette poitrine douloureuse depuis l'adolescence ?

Je comprends que ma première gynécologue m'ait conservé les ovaires pour m'éviter l'ostéoporose.
Mais j'ai demandé et les glandes mammaires n'ont pas d'utilité hormonale, confirmez vous ?
Merci aux personnes scientifiques ou médecin éclairées ou Patients Expertes confirmées en la matière qui voudront bien me répondre.

Autrement, j'ai toute confiance et suis particulièrement en Joie bizarrement, je sens que ce n'est vraiment rien, l'affaire de maximum 5 ans et on n'en parle plus, juste refaire du sport et offrir tout mes douloureux soutien gorge à la Marseillaise des Femmes que j'ai déjà fait deux fois en marche nordique adaptée.

Bref, merci de m'accueillir dans ce nouveau forum, que je lisais pour ne pas embêter ma défunte (2021) tante non dépistée avant le stade 4 du cancer généralisé aux os. C'est quand une infection est arrivée aux poumons (covid ?) qu'elle est partie en soins palliatifs pour moins d'une semaine. Le changement d'oncologie et de traitement pendant la crise sanitaire lui ont été fatal.

Je suis toujours confinée et en télétravail, je compte le rester peut être à mi-temps thérapeutique durant la radiothérapie si je ne suis pas trop HS.
Bref, non seulement j'accueille une Servante d'Eveil Parfait de surcroît je l'emmène sur un Chemin Saint.

Viendriez vous avec moi jusqu'à St Jacques de Compostelle ?

Prenez soin de vous, de votre entourage et environnement.

Detchen !

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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13/02/2024 à 12:28

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Claudia.L

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Dernière activité le 14/06/2025 à 16:31

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Bonjour @Detchen,

J'ai déplacé votre sujet au sein du groupe Cancer du sein, Cliquez dessus pour découvrir les multiples sujets.

J'invite d'autres membres à échanger : @Samsonite @Cocci71 @rveronica @Olly974 @Urielle19 @Nuray-nur @Zenspire @ZEN58. @Marima56 @Sawomisf @Moune66 @Poune9 @Bree23 @Fatima87 @agnesgaudichau @Lagdecarine @chipthedog @Sapristy @Gwenaga @Fafatou @Marhele @Sisi03160 @Avrilp @Nanounel @Lili2424 @Mayavale @Mialina @TessaGeorges @Melissa38 @Binturong @InessLou @ricvir @Frebogi @Colossiens3 @Perrywalton @Ingrid99 @Jacotte22qc @Belette31 @Beatrice1+ @evacourage @Lila1967 @zoe95100 @JenniferM @Fanou8637 @ZOÉ1955 @Nesmond @Sam180889 @TylerDurden @Rolande9 @emma2023 @Carosen @Monde34 @Nadève @Elsa69 @PegpegPeg @R8777R @Marilo62 @Magalim @Lilou76370 @Mane1702

Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Cancer du sein : comprendre mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-le-c/comprendre-mon-diagnostic-60428 2024-02-13 12:28:01

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avatar Detchen

Detchen

Édité le 13/02/2024 à 15:18

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Detchen

Dernière activité le 09/04/2025 à 18:26

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@Claudia.L bonjour et merci,

J'ai du laisser deux messages sur ce nouveau sujet me concernant directement maintenant sur le sujet " on papote autour d'un café", vous pouvez aussi les déplacer ici.

Et j'avoue que lorsque j'avais ma tante concernée elle changeait constamment de sujet en disant que tout allait bien ou ne communiquait rien.

Donc, je respectais sa manière de gérer le truc.

Mais aujourd'hui, je ne sais rien de ce qui peut m'attendre vu que, de mon côté, je suis sur Carenity pour la sclérose en plaques.

Cette nouvelle pathologie ne donne aucune nouvelle symptômatique perceptible. Je fais confiance mais je ne vois rien et ne sens rien.

Plus de fatigue ?

Je ne sais pas, je mettais cela sur mon traitement de fond de la SEP mon bilan sanguin est nickel comme si je n'étais pas malade.

Bref, rodée depuis 2011 à cette maladie chronique qu'est la SEP, je vis ce diagnostic comme une nouvelle poussée, sans plus. Sachant qu'alors je vais devoir changer de traitement de fond en compatibilité avec la radio thérapie puis soit l'hormonothérapie soit la chimiothérapie.

J'espère être diagnostiquée assez tôt pour qu'il n'y ait pas de diffusion dans d'autres parties de ce corps transitoire. Et que l'on puisse erradiquer toute possibilité de généralisation.

J'ai compris pourquoi on ne peut pas supprimer la poitrine dans son entier.

Elle a invoqué outre la nécessité de laisser de la chair pour protéger les autres organes de la radio thérapie et éviter un déséquilibre en enlevant le sein en totalité qui sera là de fait puisque il est déjà là et va être augmenté.

Ce n'est pas grave.

Une plus longue vie confinée ?

Allez... Franchement ça m'est égal c'est une expérience comme une autre.

Je ne signe pas , j'accueille seulement.

Merci pour vos conseils commentaires partages.

Prenez soin de vous et de votre entourage.

Detchen !

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Detchen! Sagesse Eveillee Primordiale. Le but (Eveil) est le chemin (la SEP et le CS). http://karmadetchen.blogspot.com/


Cancer du sein : comprendre mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-le-c/comprendre-mon-diagnostic-60428 2024-02-13 15:15:54

avatar Mimi972

Mimi972

04/03/2024 à 10:55

Bon conseiller

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Mimi972

Dernière activité le 05/06/2025 à 18:06

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@Detchen bon courage pour la suite,

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Mimi


Cancer du sein : comprendre mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-le-c/comprendre-mon-diagnostic-60428 2024-03-04 10:55:16

avatar Detchen

Detchen

Édité le 04/03/2024 à 16:30

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Detchen

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@Mimi972 merci et bonne journée,

Comme j'indiquais sur "on papote autour d'un café" l'opération s'est bien passée. La phase ambulatoire est en voie d'achèvement, j'aurais peut être dû rester un jour complet et ne pas faire retirer la perfusion en milieu de 2e journée. C'est pas grave, c'est fait car je n'avais plus de bras complètement valide sinon.

Et j'aurais peut être dû attendre avant de faire des courses samedi avec une amie motorisée et, la faire stationner sur la place handicapé au lieu de traverser tout le parking.

Mais bon, j'y suis arrivée ce jour là, bien que sans traitement de fond contre la SEP. J'attends l'appel de ma neurologue à ce sy.

Et de voir ce que me propose la chirurgienne oncologue demain au RV post opératoire.

Si elle a bien reçu les résultats d'analyses anatomopathologiques (anapath).

Ce n'est qu'aujourd'hui que mes jambes ont commencé à me lâcher (symptôme SEP) avec des vertiges et souffle coupé (hyper tension ou le contraire ?) pour me rendre seule à pied à 800 m (Dr et pharmacie) mais, je ne suis pas allée plus loin que ma barre d'immeuble (100 ou 200 m?), j'ai eu du mal à rentrer chez moi plutôt que de m'aventurer et risquer de tomber en milieu de chemin.

C'est donc le pharmacien qui m'a livré à domicile quand je lui ai expliqué ce qui m'arrivait. Et le Dr, je le rappellerai quand j'en saurai plus, soit, après demain.

Voilà où j'en suis.

Je vais donc y aller molo.

Les pansements sont retirés, je n'ai plus qu'une toute petite pointe de très faible saignement en bout de cicatrice très bien faite qui s'estompera rapidement.

C'est juste un peu violet, normalement, sur la zone curée (c'est peut être une trace de bétadine car je ne me suis pas amusée à frotter avec un gant sous la douche ni mis le jet directement dessus). J'ai préféré vaporiser de la Biseptine dessus ainsi que sur mon marcel au contact avec la cicatrice.

Franchement, c'est bien fait la cicatrice ne se voit presque pas.

J'ai un peu plus mal à l'axilaire par où le ganglion a été prélevé que sur le point de curage et de reconstitution auréaulaire.

Bref, attendons la suite.

S'il s'agit toujours comme prévu avant l'opération :

- 3 mois de radiothérapie

- 5 ans d'hormonotherapie

- quid du traitement de fond de la SEP, j'attends l'appel de ma neurologue.

- la semaine prochaine j'ai RV avec l'ergothérapeute et l'assistante sociale du parcours SEP qui vont ou ont déjà intégrer/gré mon parcours oncologique pour me faciliter le quotidien chez moi et pour les courses et autres activités physiques adaptées nécessaires.

- il me reste aussi à en savoir plus pour voir quel statut adopter au boulot avec la médecine du travail et savoir si je passe sur de la LM, un CLD ou juste un MT pour l'aménagement de mon poste compte tenu de mes deux ALD et de leur soins en HdJ avec gestion de leurs effets secondaires (fatigue et autres).

Pour l'instant j'ai déclaré 3 mois d'AM et j'attends demain pour envoyer les comptes rendus médicaux à la médecine du travail, qui me dira à quelle saije vais être traitée.

Vis à vis de la SEP j'ai intérêt à conserver une activité professionnelle plutôt que rien à l'issue des 3 mois d'AM. Vis à vis vdu parcours oncologique, je ne sais pas du tout car personne ne réagit pareil aux divers traitements. Et vis à vis de la conjugaison des deux ADL idem. Mon employeur bien sûr a tout intérêt à me faire passer en CLD si mes médecins le justifient (ainsi, mon employeur ne paie rien il me place en hors effectif et je perds encore points de retraite : la sécurité sociale paie le salaire et la mutuelle les primes perdues sur une durée limitée). Bref, le MT est plus intéressant si jouable en terme de santé, d'autant que je peux rester en télétravail à temps plein même si je me retrouve en mi-temps thérapeutique ou en mi-temps RQTH c'est une autre option (je n'y comprends rien l'assistante sociale mandatée par le CHU me le dira).

Donc, j'attends de voir.

Comme on dit entre amies de méditation : "qui vivra verra qui mourra saura, mais c'est pas sûr, alors restons attentives et vigilantes, présentes et spacieuses, dans l'accueil de tous les possibles" lol.

Prenez toutes et tous bien soin de vous pour continuer à prendre soin d'autrui.

Detchen !

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