Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour à toutes et à tous,

Cela fait un moment que personne n'a écrit,  j'espère que tout le monde va bien ! ?

Je pensais plus particulièrement à lakitts qui devait être hospitalisée cette semaine...comment cela s'est-il passé ?  Pas trop dur? Je me doute que vous n'avez pas encore les résultats, ça n'est pas possible, mais peut être en savez vous davantage sur la  maladie, c'etait le moment pour poser plein de questions ! 😉

Passez une bonne journée,  je ne sais pas comment est le temps par chez vous mais au havre il fait un temps superbe!! Frais mais beau! 

A bientôt, Annouchka 

salut anouchka

j ai subit une surrectomie des deux surrenales y a cinq ans je suis tjs fatiguée et j ai le moralqui fait des yoyos estceque ça t 'arrive, merci, amicalement magali

Bonjour tout le monde, oui annouchkk ca fait un moment que nous n'avons pas écrit !!! Pour ma part, j ai pu partir 15 jours en Thaïlande, où j ai pu profiter de ce beau voyage sans problème !!! J ai augmenté ma dose d'hydrocortisone comme me l avait conseillé mon endocrinologue juste avant de partir et franchement j'etais super bien !!! Il faut dire que c'est un pays plein de beauté et de zenitude ! Aucun stress !! Finalement c'est une atmosphére qui nous va très bien pour ce que l'on a !!! Le retour a ete un peu plus difficile car dès que je suis rentrée les douleurs musculaires et articulaires sont revenues ! C'est incroyable, je pense que la pression atmosphérique et le climat y sont également pr qq chose !!! Ou alors le fait d'etre quasi toute la journée dans l'eau avait un effet appaisant sur le corps ! Je ne sais pas !!! A méditer !!! Sinon mes dernières ananlyses sont bonnes pas de repousse d'anenome pour l'instant !!! Alors je profite de toutes les bonnes choses que je peux faire a mon rythme. J'espère sincèrement que tout va bien aussi pour vous toutes !! A bientôt.

Quand a Mag34800, je suis depuis mon opération sous hydrocortisone pour pallier a mon insuffisance surrenale, la fatigue est toujours là mais je trouve qu'elle devient au fil dès mois moins pesante, Mais bien sûr je ne vis plus au même rythme je prend mes temps de repos quand je sens la fatigue arriver mour mieux repartir apres !!! Tu prends quel substitut ? Bon courage a toi. Est ce que tu es dans l'herault comme moi ? 

@KEVFLO merci valerie oui j 'habite dans l 'herault a clermont lherault exactement je suis suivie sur lapeyronie en endocrino par l docteur raingeard isabelle depuis  2012 sur montpellier et toi d ou es tu pon pourrait si tu le souhaites se rencontrer notre vécu, au plaisir de te lire amicalement magali

Bsr à toutes!,

Cela fait plaisir d'avoir de vos nouvelles!! 

Pour répondre à mag34800, je n'ai pas été opérée comme toi des surrenales mais d'un adenome hypophysaire...mais apparemment les symptômes sont similaires...tout comme toi je suis tout le temps fatiguée, voir épuisée!! Et le moral,  n'en parlons pas! Mais comme j'ai la spondylarthrite ankylosante et la fibromyalgie,  on ne sait pas ce qui me fait souffrir le plus! Sachant que la fibromyalgie occasionne un état dépressif aussi! Je comprends que ce soit aussi pour toi difficile à gérer ! Je vois que tu as été opérée en 2012? Et tu n'es toujours pas mieux? Et dire que l'on m'avait dit après mon opération en 2016 que je me retablirai assez vite! Je vois que je vais devoir faire preuve d'une grande patience encore!! Lol !! Ahhh!!!!

Pour  kevflo....la chance!!!! La Thaïlande !!!! Je suis heureuse que ce voyage t'ai fait le plus grand bien!! Oui on m'a dit en effet que les gens sont très zen là bas! De jeunes amis sont allés au Japon dernièrement, c'était pareil, ils étaient agréablement surpris de voir les japonais très cool, zen pas du tout stressés, polis, serviables etc... tout l'inverse de nous! J'imagine ton bien être la bas! Et la baignade détend également énormément ! 

J'ai moi même été en Corse 1 semaine fin.septembre, trop cour !!!! Je me baignais tous les jours, ça m'a fait fait beaucoup de bien et la chaleur aussi! Moins de douleurs! Le retour a  été plus difficile! En plus j'avais le cafard! Lol ! 

La sécu devrait nous offrir au moins 1 fois par an 1 voyage au soleil minimum 1 mois! Qu'en pensez vous?? 😁 le rêve !!! 

Je vois que la plupart d'entre vous êtes sous médocs? Pour ma part, ce n'est pas le cas encore! Je suis surveillée depuis 2 ans tous les mois, urines sur 24h, c'est tout...mes résultats sont bizarres, ça fait yoyo tout le temps donc du coup le professeur hésite à me mettre sous traitement,  il attend que cela monte franchement! On ne sait pas d'où cela provient j'ai 1 autre adenome dans la glande hypophyse, petit certes, mais bien présent, est ce cela qui perturbe? Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils ne l'ont pas retiré en même temps que l'autre adenome puisqu'il y était déjà avant l'opération? J'ai vérifié sur l'irm...même le professeur n'a pas compris! C'est n'importe quoi! D'autant plus que je ne tiens pas du tout à retourner au bloc! C'était dur la première fois! 

Sinon, tout comme vous j'imagine, je vis selon mon état,  au jour le jour...

La seule chose que j'ai dû mal à gérer ce sont les douleurs dorsaux...suite au cushing j'ai eu 8 fractures vertebraux...c'est consolidé bien sûr mais je souffre constamment, je suis bridée dans mon quotidien, pour mon ménage, pour marcher, porter etc...je dois repasser 1 IRM par précaution mais connaissez vous ce genre de problèmes? Si oui, comment faites vous? Mon rhumato est paumé, je le vois tous les 3 mois mais ne sait pas comment me soulager...si vous avez 1 idée!! 😉😊

Sur ce, Bonne nuit à toutes,

À bientôt j'espère ! 🙂  annouchka 

@mag34800 Bonjour magali, oui j'habite à Juvignac, nous ne sommes vraiment pas loin et je suis passée par le service d'Isabelle Raingeard avant mon opération à la Timone à Marseille, mais je suis suivie par le dr Sardinoux à la clinique ST ROCH, et ils ont décidé ensemble de mon opération d'un adénome hypophysaire sur Marseille par un PR spécialisé dans ce type d'opération, en décembre 2016, car sur Montpellier il n'y avait pas de chir assez pointu. On peut effectivement se contacter sans problème pour discuter un peu. Je te laisse mon mail : vmerard@gmail.com, a très bientôt. VALERIE

Bonjour à toutes,annouchka je n'avais pas compris que tu avais encore 1 petit adénome sur l'hypophyse, ce qui explique ton taux de cortisol qui fait du yoyo !!! Car je sais que mon endocrinologue surveille régulièrement mon hypophyse pour voir si 1 adénome ne revient pas !!! (1 IRM/AN)  car malheureusement il arrive des récidives !!! mais bon pour l'instant rien à l'horizon !!!!

et même du coup maintenant je n'ai pas assez de cortisol car l'hypophyse ne travaille plus beaucoup !!! elle fait grève !!! lol depuis 2 ans et demi !!!! et c'est pour çà que j'ai de l'hydrocortisone pour pallier à ce manque de cortisol, ce qui est fou, quand on pense qu'on en a eu de trop pendant des années !!! et pour ma part on m'a expliqué que les douleurs musculaires et articulaires venaient justement de ce manque brutal de cortisol, un sevrage en quelques sortes et que cela s'atténuerait au fil du temps !!! mais le temps dure !!! dure !!!! j'avoue...

ET tu as raison annouchka la sécu devrait nous payer 1 mois de vacances au SOLEIL !!!! en mode thérapeutique le voyage !!!!

En tout cas je te souhaite plein de courage pour tes douleurs qui doivent vraiment être difficiles à gérer, et du coup ils ne pensent pas te l'enlever cet adénome ? Car avec lui tu ne seras jamais stable en cortisol ?!!!  j'espère qu'ils vont te trouver une solution en tout cas;

Bonne journée à toutes,

VALERIE

Bonjour à toute 😉 

Pour ma part je suis fatiguée d'être fatiguée,  toujours douloureuse. Pour rappel adénome hypophysaire opéré en 2015. Reste de l adenome non opérable donc radiochirurgie en 2016. Toujours sécrétion de cortisol donc traitement pour le couper. Du coup prise hydrocortisone pour compenser. ( 10 mg) 

Hier l endocrino m'a tel pour me dire qu il ne comprennent pas ma fatigue persistante et me propose de passer à 15mg d'hydrocortisone . 

Le 21 mars j'ai RDV avec une psychologue, car à ma dernière consultation j'ai craquee devant cet état de fatigue et ces douleurs permanentes. Donc on m'a dit aller hop ! Psychologue. Le même jour j'ai repris RDV avec un médecin de Medecine physique et de réadaptation dans un centre. Je l'avais déjà rencontré et avait été très à l'écoute. Il m'avait instauré un traitement pour les douleurs mais les effets secondaires m'ont fait l'arrêter. Depuis je ne prend plus rien . Et ce n'est pas facile. 

Tout ce que je ressens me fait penser à la fibromyalgie ( problème sommeil, douleurs partout : épaules, bras, dos,fesses,cuisses,genoux chevilles,poignets..., ne sait pas quoi faire de mes jambes dans le lit, décharges électriques, migraine, baisse moral, fatigue permanente et j'en passe , )

Je verrai ce qu'on va me dire. 

En tout cas je prend énormément de plaisir à vous lire toutes . Et je nous souhaite bon courage . Et oui moi aussi je suis pour des vacances au soleil dans un endroit Zen . Moi je rêverai d'aller dans un temple bouddhiste.  😌

Je vous dis à très bientôt après mes consultations. 

Bonne journée Fanny 😘