Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonsoir à toutes, 

Avant toutes choses, je tiens à vous remercier pour toutes ces infos vous concernant ce qui me permet d'y voir plus clair!! J'avais des doutes quant à l'origine de certaines douleurs, maintenant enfin j'ai des réponses! !

Maintenant concernant la question que valerie m'a posé,  non pour le moment ils ne parlent pas d'opération et j'avoue que ça m'arrange quelque part, j'ai 1 mauvais souvenir de l'intervention. .je ne sais plus ce que j'ai dit sur mon dernier courrier donc désolée  si je me répète mais même le professeur était surpris qu'ils n'aient pas enlever en même temps cet adénome lors de l'opération puisqu'il était déjà là ! ! Peut être que pour eux c'est sans conséquences je ne sais pas...en attendant je secrète du cortisol et on ne sait pas d'où cela vient! Si ce n'est pas de là, cela pourrait provenir des surrénales ? ?..ce qui me surprend c'est qu'ils ne font qu'une surveillance,  donc cela peut durer longtemps! Tant que l'on ne trouve pas ou plutôt  que l'on ne cherche pas d'où cela vient, il et clair que l'on ne résoudra pas le problème ! ! Ça me sidère ! ! Dans 10 ans je serai au même point! Peut être que le professeur n'a pas d'autres cas de cushing et veut me garder??? Je blague!!!! Quoique?? 😁

Je crois que je vais lui envoyer 1 e-mail lui demandant ce qu'il compte  faire!! D'autant plus que mon taux a bien remonté ce mois ci encore une fois!!

Koh lanta commence les filles je vois laisse!! 😊

Bon week-end à toutes

Annouchka 

Bonjour à toutes,

Désolée de ne pas avoir donné de news plus tôt...

J'ai été hospitalisée en début de mois pour 3 jours. En mode compagne de Dracula !!! Un cathéter sur chaque bras et c'est partit pour les examens et les prises de sang non stop... Le diagnostic est assez vite tombé mais devait être confirmé le 12/03 lors d'une RCP de spécialistes.

Le chirurgien m'a convoquée assez vite et je l'ai rencontré ce matin. Il m'a confirmé la maladie de cushing. L'adénome est visible et opérable même s'il est un peu sur le côté. Faut juste espérer qu'il n'ai pas "contaminé" la carotide.

Nous avons fixé l'opération début juin car j'avais besoin de temps pour m'organiser dans ma vie perso et pro.

Il m'a dit que c'était possible mais qu'il fallait que je sois sous traitement pour les 2 mois à venir. Je pensais qu'il ne s'agissait que d'une prise de médicaments mais la secrétaire m'a expliqué que cela nécessitait 2 hospitalisations de 3 jours pour délivrer le bon dosage. Du coup je ne suis pas emballée et je ne sais plus quoi faire...

Ca peut paraître bête mais j'avais envie de profiter avant l'opération. J'avais prévu plein de choses : partir en vacances avec les enfants, en mai mon mari a loué un gîte avec tous mes amis pour fêter mes 40 ans,  une cousinade juste après, bref plein de bons moments avant le "drame". Et puis aussi laisser mes dossiers nickel à ma collègue qui doit me remplacer car en ce moment je suis tellement fatiguée que j'ai vraiment du mal à me concentrer du coup c'est un peu tendu niveau boulot....

Et en même temps avec ces 2 hospitalisations dont je me passerai bien, je me dis qu'il vaut peut être mieux "être débarrassée" au plus vite et le faire tout de suite. Mais je ne me sens pas prête... même si je n'ai pas le choix et qu'il faudra y passer.... Bref, je suis perdue...

Pouvez vous me dire comment on est exactement  après l'opération ? Tout le monde parle de fatigue mais à quel point ? Le professeur m'a dit que le quotidien serait dur à gérer (surtout avec mes 2 petits monstres pleins de vie !!) et qu'il fallait compter au moins 2 mois d'arrêt (voir plus selon les cas)

Les douleurs évoquées me font flipper aussi car je déguste déjà tellement au niveau du dos que quand on me dit que le cortisol apaise la douleur et que ce sera pire après ça fait pas envie...

Au bout de combien de temps avez vous senti un mieux ? Ca me fait flipper car je vis que la plupart d'entre vous ont été opérées depuis plusieurs années et sont toujours mal..

Merci d'avance pour vos témoignages, ça m'aidera à me décider et à y voir plus clair pour la suite 

@ Annouchka : je suis surprise de ta situation. Tu devrais demander à faire un scanner des glandes surrénales. C'est fou qu'il ne fassent que de la surveillance alors que ton taux remonte. Ou voir à consulter un autre spécialiste ?

Bizz

Bonjour Lakitts

A mon avis si tu n'es pas prête,  donne toi un peu  de temps . C'est vrai que ça désorganise le quotidien ces hospitalisations. Il faut partir sereine pour l'opération,  la récupération n'en sera que meilleure. 

Si tu as besoin de profiter avant l'intervention, fais le. Après l'intervention la fatigue est très importante. Les douleurs gênantes, mais il faut passer par là. 

Chaque personne réagit différemment après. Certaines voient les symptômes disparaître petit à petit . D'autres les ont encore plusieurs années après. 

Il faut positiver et s'entourer des bonnes personnes . Surtout bien expliquer aussi à l'entourage les suites de l'intervention . Que tu seras fatiguée et qu'il faudra te laisser du temps. 

Cette maladie demande du courage et de la compréhension des autres . Nos enfants sont notre force ! 

On se tient au courant . Je redonne de mes nouvelles après mes consultations psy et douleurs de jeudi . 😘A bientôt 

Fanny 

Bonjour lalitts, je suis d'accord avec Fanny qui te conseille de profiter avant l'opération ! Entoure toi des tiens c'est primordial! Ces 3 jours d'hospitalisation c'est quoi dans 1 vie? Ils doivent en effet trouver le bon medoc pour ralentir le cortisol avant l'opération, Nous sommes toutes passées par là ! 

Mon adenome était comme toi placé près de la carotide du coup le neurochirurgien n'a pas pu gratter tout, selon ses dires car en fait au dernier IRM il ne restait plus rien juste 1 petit adenome à côté,  on ne comprend pas pour quoi...ils vont certainement t'operer à l'aide d'un GPS,  c'est plus sûr,  surtout près de la carotide! Comme je n'accepte pas de sang, il a préféré m'operer ainsi! Et l'opération....nickel!! J'avais bien choisi le neurochirurgien , il a fait ses études en Floride pour le cushing, pour je ne sais quelle raison, cette maladie est fréquente la bas...ici quand tu parles de cushing, personne connaît ! Mais là bas c'est tout autre, ma meilleure amie qui est américaine connaissait très bien, elle a pu me donner d'autres précisions concernant la maladie, incroyable! 

Oui après l'opération tu seras fatiguée et certainement que tu auras de forts maux de tête mais c'est normal, n'oublies pas que l'on t'opère de la tête ! Mais tu seras beaucoup mieux par rapport à avant...si tu fais du diabète hypertension etc à cause du cortisol et rétention d'eau, tout disparaît peu après,  c'est incroyable!! Fini les bas de contention que j'ai dû porter pendant des mois!! Tu vas revivre!! 

Pour ma part j'étais en arrêt maladie de longue durée mais je pense qu'il faut au moins 2 mois en effet pour se remettre...d'autant plus que pour l'opération je ne sais pas ce que le neurochirurgien t'a dit mais pour l'opération tu resteras 1 semaine dont 3 en intensif,  et après, le professeur qui te suit te fera admettre à sa clinique ou hôpital pour au moins 15 jours, ça,  ce n'était pas prévu! J'etais dégoutée quand j'ai su à Paris qu'une ambulance venait me chercher pour m'emmener à la clinique de Rouen, j'étais de mariage peu de temps après j'ai dû me battre pour sortir plus tôt, et cela a marché ! Lol...mais peut être que tous les professeurs ne fonctionnent pas comme ça, mais ça vaut le coup de te renseigner car dans mon cas on ne m'avait pas prévenu! Heureusement que je ne peux plus travailler et que mes enfants sont grands! C'était juste 1 peu compliqué pour mon 2eme qui vit encore avec moi, il avait 18ans, pour faire les courses les lavages etc il a fallu qu'entre 2 hospitalisations je lui apprenne 1 certain nombre de choses, il était tout le temps seul le pauvre...en 2016 jusqu'à l'opération je suis allée 6 fois à l'hosto et j'y restais minimum 15 jours, ça pouvait aller jusqu'à 3! Je trouve super donc que dans ton cas, cela aille si vite! 

Autre chose, tu vas te réveiller après l'opération avec des mèches dans le nez, pas de panique! Mis à part que c'est gênant, quand ils vont les enlever ça ne fait pas mal du tout!! Cela soulage! Je préfère te le dire pour éviter que tu te fasses des films! 

Pour mon problème de cortisol, jen ai parlé en effet à un autre médecin mais d'après lui, il n'y a pas autre chose à faire, ou pour lui il faudrait que j'en reparle au professeur pour qu'il fasse d'autres analyses, je trouve cela aberrant d'en arriver là , logiquement ce n'est pas à moi de lui rappeler ce qu'il doit faire mais s' il faut en arriver là, je le ferai...

Sur ce, prends vite rendez vous pour tes hospitalisations,  que tu sois tranquille avec cela, et profite bien des moments en famille et entre amis, c'est important! De toute façon, comme tu le dis, il faudra bien passer par là ! 

Biz à toutes

Annouchka 

Bonjour à toutes,

Je suis complètement d'accord avec toi fanny, pour toi lakitts il vaut mieux prendre ton temps, faire ce que tu as a faire avant l'opération car effectivement l'après même si il est différent pour chacune d'entre nous, il n'est cependant pas simple et demande beaucoup de tranquillité et surtout ne pas brûler les étapes, car le manque  de cortisol après l'opération dérègle vraiment l'organisme !!! il faut réapprendre à vivre avec un taux de cortisol à peu près normal, il y a une période de sevrage qui est longue et compliquée car des douleurs musculaires et articulaires peuvent apparaitre même à la marche,  moi j'ai voulu aller trop vite et je me suis fais très mal !!! donc prudence, il faut y aller doucement sur le physique !!!! Mais avec de la patience on y arrive !!! j'ai fait de la balnéothérapie pendant 1 an, ce qui m'a beaucoup aidé et je suis encore à 2 séances de kiné par semaine qui me sont indispensables !!! et puis l'opération  m'a permis de retrouver quasi immédiatement le sommeil !!! un vrai bonheur !!! mes nuits avant l'opération ne dépassaient plus les 3 h de sommeil !!!! aujourd'hui j'arrive même à faire des grasses mat !!!! lol

Et puis de toute façon avec un Cushing on a pas le choix il faut opérer on ne peut pas vivre ou plutôt survivre avec !!!! donc quand faut y aller faut y aller, même si au début on a l'impression que c'est presque plus difficile qu'avant l'opération, mais il faut doucement prendre soin de ce nouveau rythme de vie qui s'impose à nous et avec le temps on récupère petit à petit, pour ma part je suis à 2 ans et demi, et j'avoue ne pas encore retrouver le rythme de vie normal ! mais franchement je m'en accommode, comme m'a dit le chirurgien : Vous préféreriez vivre peu de temps à toute vitesse avec votre cushing, ou vivre plus lentement et plus longtemps sans !!! effectivement le choix est vite fait !!!

En tout cas lakitts c'est toi seul qui connait le meilleur choix pour toi, fais toi confiance, et je te souhaite plein de courage pour la suite, et n'hésites pas à nous poser des questions c'est avec plaisir que l'on te donnera des infos sur nos expériences passées !!!

biz à toutes

Bonsoir lakitts,j ai était opéré il y a trois ans, maux de tête pendant 15 jours puis fatigué mais besoin de reprendre vie normale alors après trois mois retour au boulot; la fatigue pour ma part je l’ai apprivoisé donc sevrage pendant 2 ans; aujourd’hui je suis en rémission sans médoc sous surveillance en hospitalisation de jour 2 fois par an pour surveiller récidive . Il me reste quelques difficultés impossible de m’accroupir Mais j ai une vie normale et je profite au max pour oublier la maladie ; 

j espère vous avoir rassuré car pour moi dès le lendemain de l opération plus d’hypErtension, mes problèmes cutané disparu et aujourd’hui plus de maux de tête ça vaux vraiment la peine ; j ai aussi bien dégonflé surtout depuis que je ne prend plus d’hydrocortisone

bon courage à tous

Bonsoir à toutes.

Merci pour vos messages. J'ai finalement décidé de couper la poire en 2. Je rentre le 17 avril pour être opérée le lendemain. On m'a dit que je sortirai le dimanche. J'espère que ce ne sera pas plus long !

Je ne pourrai pas profiter de tout ce que je voulais mais ça tombe pendant les vacances scolaires donc pas de stress pour les petits qui seront chez leur mamie. Et j'aurai une semaine au calme a mon retour. Je pense que ce sera l'idéal car mes fils ne sont pas des calmes !! Je me dis que je ne peut pas tout avoir et que la priorité est qu ils ne me voit pas avec le nez tout enflé !

La 1ere "réjouissance" est 1 mois après l'opération je ne serai surement pas très en forme mais ça sera toujours agréable de voir mes amis après cette épreuve.

Reste maintenant à l'annoncer à ma mère. Ca va être dur car elle est très sensible.. et puis trouver les mots pour expliquer aux enfants que leur maman va être très fatiguée a leur retour de vacances. Comment avez vous géré cela ? 

Une dernière chose on m'a proposé de participer à une étude. Il y a un centre de recherche sur Lyon qui met au point une IRM couplée à une scinthigraphie qui permettra, s'il elle est homologuée, de localiser plus précisément les adénomes même petits. Cela permettra d'éviter un examen très invasif : le cathaterisme des sinus pétreux. J'ai accepté car il ne faut pas être égoïste. Et puis j'en suis plus à 2 injections près... Je trouve ça chouette qu'il y ait de la recherche qui peut profiter a notre maladie rare. 

Je vous embrasse

Kitts 

Bravo Lakitts. 

Sage décision.  Rassurez vous pour vos enfants. En leurs expliquant avec des mots à leurs niveaux ils comprendront . Le dialogue est important , surtout dans ces moments là. Pour ce qui est de l'étude qu'on vous propose , je vous félicite.  En effet c'est avec des gens volontaires que l'on progresse . A chacune de mes hospitalisations,  l'endocrinologue me demandait si j'acceptais qu'elle me confie à des internes et étudiants en médecine.  J'acceptais à chaque fois car cela permettra je pense de faire decouvrir d'avantage  cette maladie. En espérant que certains prendront ce sujet pour leur mémoire. 

Sinon pour mes RDV de jeudi dernier, celui avec la psychologue s'est merveilleusement bien passé. Je la revois dans 3 semaines. 

Par contre celui dont j'espérais des conseils s'est moins bien déroulé. D'une part le médecin avait mal interprété une phrase le concernant , de l'endocrino dans un compte rendu. Et comme j'avais décidé avec la psy 2h avant , je suis allée franchement droit au but par rapport a mon inquiétude de souffrir de fibromyalgie,  et là je crois qu'il n'a pas aimé du tout. Il m'a dit je vous propose une hospitalisation de 3 semaines minimum . Je verrai sur place . Et si ce que je propose ne vous convient pas je peux vous donner le nom d'un confrère. La seule chose je crois que l'on s'est mal compris . Car moi ma consultation était de comprendre et d'atténuer toutes ces douleurs et cette fatigue. Lui il me proposait une réadaptation physique . Hors cela fait 2 ans que j essaye avec ma kiné et seule et les douleurs sont même pires. 

Du coup je suis partie , déçue, en disant je vais reflechir. Comme évoqué avec la psy , j'ai finalement pris un Rdv en centre de la douleur. Rdv fixé au 16 septembre . Quelques mois encore à attendre.  

Voilà pour les nouvelles . Je vous embrasse toutes et au plaisir de vous lire . Bon courage et à bientôt. 

Fanny.

Bravo pour moi aussi kitts! Suis heureuse que tu es pris cette décision et que l'opération se fasse si vite! Ce sera vite réglé ! Cool ! En plus tu ne restes pas longtemps ! C'est fou !! Ça  a bien changé ! 

Oui comme la plupart du temps les professeurs consultent dans des hôpitaux universitaires du coup, on voit énormément d'étudiants ! C'était mon cas aussi, j'en ai vu beaucoup d'effiler au pied de mon lit ou m'examiner,  ça me faisait sourire, j'avais l'impression d'être 1 bête de foire lol! D'autant plus que j'avais 1 plaie de 7cm sur 4 sur le devant de la jambe qui avait tourné à l'ulcere suite à 1 chuté chez moi, avec la rétention d'eau la peau avait littéralement éclatée,  et avec le cushing, cela ne cicatrisait pas cela a mis 4mois avec soin tous les jours, à l'hôpital jetais donc aux petits soins avec tous ces jeunes! 😉 jusqu'à ce qu'enfin je me fasse opérée...

On pensera bien à toi et ne te soucie pas outre mesure!  Et tes petits comprendront, le fait de savoir que tu te seras fait opérée,  j'imagine qu'ils seront plus proches de toi, aux petits soins...quel âge ont ils exactement ?

Pour Fanny, désolée mais je n'ai pas tout saisi, finalement as tu la confirmation que c'est bien de la fibromyalgie dont tu souffres? J'avoue que les symptômes que tu décris ressemblent beaucoup aux miens, je souffre de plus en plus et suis perpétuellement fatiguée également du coup cela joue sur le moral mais je refuse de voir pour ma part 1 psy, mais si dans ton cas cela te fais du bien j'en suis ravie pour toi mais pour ce qui est du reste, j'espère que l'on a mis 1 nom sur ton problème...j'ai comme vous le savez toutes en plus du cushing la fibromyalgie et la spondylarthrite ankylosante  et tous les symptômes  que tu décris, c'est entre autre ce que je ressens...j'espère en tout cas que le centre anti douleur pourra t'aider mais c'est vrai que cela fait loin!! Je ne savais pas que les rdv pouvaient être aussi éloignés! On a le temps de souffrir!! Ma pauvre!!

En tout cas, bon courage à toutes! Tenez bon les filles! Il ne faut pas laisser la maladie prendre le dessus!! 

Bizz à vous

Annouchka 

Fanny, je suis atteree  que tu doives attendre septembre pour être prise en charge ! Et ton médecin n'est franchement pas sympa... Ca vaut peut être le coup de voir un confrère ? 

Annouchka, mes garçons ont 7 et 4 ans. J'hésite encore à leur en parler avant. J'attendrai peut être leur retour de vacances.