Le quotidien avec la Maladie de Cushing : comment allez-vous ?

Bonjour à toutes et bienvenue à Divadm dans notre forum discussion, tu as du être opéré comme moi par le PR DUFOUR à la Timone ? pour ma part il m'a opéré en décembre 2016, mais je suis encore sous hydrocortisone !!! pour l'instant mon hypophyse ne produit pas assez de cortisol...mais bon c'est pas grave, quant aux douleurs elle s'amenuisent petit à petit surtout celle des articulations...et tu as raison il faut croire qu'un jour les choses rentreront dans l'ordre même si l'ordre est différent de celui d'avant !!!!

Sinon j'espère que tout le monde va bien et que les résultats de lakitts sont bons ?!!!

J'espère à vous toutes que l'année 2019 vous apporte une santé acceptable vous permettant de faire tout ce dont vous avez envie !!!

Bon courage à tout le monde,

A bientôt.

 

 

Bonsoir 

oui kevflo opérée aussi par Dufour malgré un adénome difficile d ‚accès et suivi par pr brue en endocrinologue 

prochain controle en hôpital de jour en mars,en attendant je compte repartir au ski pour stimulation musculaire si les conséquences en ostéoporose pas trop importante sur colonne 

pour moi vivre normalement comme avant est ma plus grande motivation pour la guérison 

je vous souhaite aussi de pouvoir faire le plus de choses possibles et surtout de profiter de tout ;;;;;

Bonjour, bonsoir, à toutes et tous (?)

Et bien oui il est vrai qu'un forum est là dessus est bien pratique !! en 2004 ça n'existait pas !!!  ;) 

Bientôt 14 ans pour moi, 

je suis entièrement d'accord avec tous les messages que j'ai lu, si opération il y a, se rapprocher, même si c'est loin du lieu de vie (de toute façon tu dormiras après), un neurochirurgien de haut vol est impératif, qq1 qui n'est pas à ses début, car toute ta vie à venir se fera en fonction de la finesse de l'opération. Sois tranquille il y en a !! où es tu ? rapproches toi du Pôle de Compétences de ton département, ou le plus proche.

Quand auX STRESSSSSS divers et variés effectivement c'est LA clé ! Cependant, lâcher prise sur tout ce qui n'est pas vital et primordial, pas besoin de contrôle de quoi que ce soit, ton environnement est à protéger, être dans des endroits calmes, des personnes sécures et de la bienveillance envers toi même.

Une chose à la fois, fais toi aider le plus possible, apprendre à se décharger de tout l'inutile que la vie nous impose ! 

Avoir un médecin généraliste qui t'écoute et te croit, un endocrino qui tient VRAIMENT la route, car cette route est très chaotique ! 

En revanche une fois que l'on a le "truc" au final nous vivons des choses exceptionnelles que finalement nous n'aurions pas vécu avec cette intensité !!! Trouver son rythme, et ne pas se plier à celui des autres ! Fuir les imbéciles, apprendre à dire NON sans se justifier, dire oui aussi bien-sûr !!!!!  ;)))

Surtout, posez des questions même si elles vous paraissent idiotes quelconques elles ne le sont et ne seront jamais inutiles ou stupides. Et si un médecin quel qu'il soit, vous pense affabulatrice ou déprimée, n'insistez pas, changez de médecin ! Votre énergie ne doit pas être gâchée par des imbus d'eux mêmes qui manquent de curiosité et d'intelligence. Fuyez les ils vous compliqueraient et alourdiraient votre parcours.

Voilà !! des balades, des cinés, des baignades, du calme, des siestes, de la joie et ça ira !

Attention / alimentation, éviter sucres en tous genres, trop de gras, favoriser les protéines pour faire du muscle, et s'hydrater (boire et crème corps). Anticiper les événements et ce que ça va "consommer" comme énergie, les microbes, activités... afin d'optimiser votre quotidien.

Abidje 

 

Bonjour,

Merci d'avoir pensé à moi Annouchkk  et  Divadm  ça me touche beaucoup.

Les derniers jours n'ont pas été faciles, j'ai beaucoup stressé à l'approche de l'IRM et me suis bloquée le dos correctement, ça a finit avec SOS médecin et l'injection en intra musculaire tellement je douillais à la veille de l'examen...

L'IRM a révélé un microadénome. Le médecin radiologiste est venu me l'annoncer avec un grand sourire et n'a pas pris la peine de répondre à mes questions. Un vrai co...@# !!! J'ai quand même demandé avec insistance sa position, et il serait central ce qui est une bonne chose.

J'ai vu mon endocrino lundi mais les clichés ne lui permettait pas de le voir précisément. Normalement on a une quarantaine d'images et là ils n'en ont mis qu'une dizaine dont la plupart ne montrent même pas l'hypophyse ! Dernière fois que je mets les pieds dans ce centre. 

Elle est dubitative sur mon cas car normalement quand le cortisol est haut, l'ACTH doit être basse pour faire la balance et chez moi les 2 sont hauts. Un coup 2 fois au dessus des normales, un coup dans la tranche haute. Elle pense que je fais des sécrétions cycliques. Elle m'adresse à un professeur spécialiste sur Lyon pour qu'il m'hospitalise 3 jours pour faire des tests. J'espère que le délai de convocation ne sera pas trop long.

Un peu marre d'être tjrs fatiguée et d'avoir le dos en compote, déjà 3 séances d'ostéo depuis le début de l'année. J'ai l'impression d'être forte dans ma tête mais mon corps ne dit pas la même chose. Je suis stressée de nature et impossible de contrer cela. En plus SOS médecin m'a mise sous cortisone pendant plus d'une semaine, apparemment c'est à proscrire dans notre cas et je ne le savais pas, j'ai gonflée comme un bonhomme Michelin, je ne ferme plus aucun pantalon alors que je n'ai pas pris de poids ! Manquait plus que ça, heureusement que c'est les soldes !!!

Biz à toutes

Salut à toutes! Je viens de lire le message de lakitts, eh bin ma pauvre, pas simple tout cela!! Effectivement le centre où vous avez passé votre irm n'est pas doué ! C'est clair que ce n'est pas auprès du radiologue que vous auriez pu des explications...c'est malheureux à dire mais pour le coup, c'est normal! Juste 1 ou 2 fois durant mon parcours je suis tombée sur des radiologues sympa qui répondaient à mes questions mais c'est bien rare!! On nous sort à chaque fois qu'il faut voir avec notre médecin ou spécialiste. ..

Vous en saurez davantage avec le professeur un va vous suivre à l'hôpital lors du bilan complet, vous allez avoir de nombreuses prises de sang, urines sur 24h etc... n'hésitez la bas à poser des questions car les resultats des examens, vous ne les aurez pas à votre sortie, ce sera bien longtemps après ! J'ai été opérée en septembre 2016, en septembre  chaque année depuis je suis hospitalisée pour 3 jours pour bilan complet et à chaque fois je dois attendre 1 mois voir davantage pour obtenir des renseignements par le ibis de mon médecin généraliste car de toute façon,  on a jamais le ont repoussé rendu ce que je ne trouve pas normal d'ailleurs,  mon médecin est sympa, il m'en a fait 1 photocopie...

Par ailleurs, je ne comprends pas pourquoi on vus sous cortisone alors qu'on suspectait 1 taux élevé de cortisol?? C'est stupide!! Pas étonnant que vous ayez gonflé !  Déjà qu'on gonfle avec le cortisol alors si en plus on vous prescrit du cortisone!! Ah!!! j'espère que vous allez obtenir 1 rdv rapidement avec le professeur  mais il aurait sympa de sa part de prendre elle-même le rdv pour vous, cela aurait été plus rapide! C'est ce que l'endocrinologue a fait pour moi! 3 jours après j'étais dans le cabinet du professeur,  1 pro selon elle! Étant donné que dans ma ville personne ne connaît  cette maladie, je dois me rendre à Rouen au chu...c'est vrai que j'ai été bien encadré. .. suite à cette consultation je vous souhaite que tout aille très vite, et que l'on vous propose 1 hospitalisation au plus vite, sur place le professeur demandera c'est certain, 1 autre irm, ils le font à chaque fois, du moins c'est la façon de faire de mon professeur !  

Bon courage  à  vous !! tenez nous au courant pour la suite des choses , l'hospitalisation etc...

Bonne journée à tous! 

Annouchka 

Bonsoir ça y est j'ai été contactée par l hopital neuro. Je suis convoquée le 4 mars pour 3 jours d hospitalisation. Pour celles qui l ont deja fait en quoi consistent ces examens ?

Bonjour,C'est un bilan complet que vous allez faire...nombreuses prises de sang, n'hésitez pas à demander que l'on vous pose 1 cathéter si l'on a du mal à vous prélever habituellement, car le lendemain ou le jour même à partir de la fin de l'après midi, je ne sais plus, on vous prélevera, même, la nuit, toutes Les 4h, et le dernier jour, toute la matinée, des prises de sang très rapprochées...avec prise de médicaments, lors dune nuit à minuit, pour freiner les surrenales...vous verrez, on vous expliquera sur place...bien entendu il y aura les urines aussi prélevées sur 24h...Vous verrez aussi un ophtalmologiste qui vous fera faire des exercices...donc rien de bien méchant....C'est juste les prises de sang qui sont pénibles...du moins en ce qui me concerne car j'ai tellement été prélevée que cela devient très compliqué de me faire des prises de sang...les infirmières me connaissent bien maintenant à l'hôpital, elle appréhendent les pauvres de me prélever 😄Je crois que c'est à peu près tout...En tout cas, je suis ravie pour vous que vous vous rendiez à l'hôpital dans peu de temps, vous en serez davantage...Bon weekend à toutes! 🤗

 Merci pour toutes ces précisions ! 

Bonjour à tous , Je crois que tout est dit . Bon courage lakitts et tenez- nous au courant . 😉

oui tout est dit effectivement ! Même parcours Même combat ! Bon courage et a bientôt.