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Vivre avec l'épilepsie

Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

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Édité le 23/01/2014 à 17:21

Bonjour,

ma puce de 2 ans est épileptique depuis ses 7 mois. Son épilepsie n'est pas stabilisée et aucune de ses crises ne se ressemblent : généralisée, absence, partielle simple, partielle complexe, répétés ou non, très courtes ou longues (jusqu'à 1h30 !)... avec mouvement ou sans...

Elle "déconnecte" parfois et d'autres fois elle semble partiellement consciente puisqu'elle est capable de nous répondre avec ses mots à elle. 

En tant que maman, je souffre beaucoup de la voir "subir" son corps qui lui échappe. Aussi, j'ai besoin de savoir ce que ma fille peut ressentir durant les crises.

Elle crie / hurle parfois de douleur, répond qu'elle a mal...

Pouvez-vous me dire ce que vous ressentez durant vos crises et quelle type de crises vous avez ? Vous rappelez vous de vos crises ? Que ressentez-vous juste après la crise (nausée, vertige, maux de tête ??) ?

Merci d'avance pour vos réponses...

Sarah

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voilà @dan26576‍  :


www.huffingtonpost.fr › entry › ces-masques-jeanCes masques Jean Paul Gaultier rappellent les grandes heures ...
 
18/05/2020 · Ces masques Jean Paul Gaultier rappellent les grandes heures du couturier Le créateur de mode et son équipe ont imaginé des masques esthétiques dignes des plus grands défilés haute couture ...
Images


Mince, j'ai pas réussi à copier les photos, mais tape JP Gaultier+masque FFP2, et c'est parti mon kiki ! avec ça, on ne risque pas de passer inaperçu !
 

 

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rochambeau


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@Rochambeau Bonjour, une étrange histoire de masque ?

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xavier666


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et bien si tu es allé sur le lien @dan26576‍, tu as dû constater que c'était vraiment pas banal comme masque ! maintenant, tous les gouts sont dans la nature !  j'ai été trop lente à réagir, ça m'aurait bien plu, d'autant qu'il y en avait plusieurs sortes. 

Tu te souviens de l'époque où chacun pouvait concocter son masque ? ma soeur a rencontré un vieux monsieur qui avait sa méthode : utiliser un gant de toilette en tissu, qu'il faisait tenir grâce à des bretelles, et il y avait mis des huiles essentielles dedans = il fallait y penser !

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rochambeau


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@Rochambeau Je m'ai le masque quand une personne viens chez moi, la kiné, puis quand elle s'en vas j'enlève le masque, en effet pour l'épilepsie, le matin je prends un cachet de Keppra 500, le soir un cachet de Keppra 250, qu'espion d'habitude  ; une fois j'avais oublié de prendre le cachet, mais ça n'avait pas posé de problème,

Ce qui m'avait déclenché l'épilepsie, ça avait été un cachet pour la sep, du nom de Fampyra, un cachet fait pour aider à la marche, et à ce niveau là il ne m'avait pas aidé ; oui les neurologues ne savent pas sur quelle pied danser, et Fampyra je ne l'ai pris que une fois !

Pour la sep, je prends un produits solumedrol, qui stop l'inflammation neurologique  ; que je prends tous les six mois, car il n'existe rien pour guérir de la sep, comme de l'épilepsie !

Porte toi le mieux possible emoticon Top la 

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xavier666


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09/12/2021 à 15:23

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merci beaucoup cher @dan26576‍ !  ma minette perlette ne veut entendre que "madame est servie", et dire qu'il y a un an, elle était à la rue ! elle a dû en voir de dures ! je vais aller parler de l'épilepsie partout, dans les établissements scolaires, les MJC, j'ai lu tellement d'énormités sur notre maladie ! si tu as des idées sur les choses à dire, je suis toute ouïe !

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rochambeau


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Bonjour, là comme ça je ne c'est pas quoi dire, juste que cette maladie à des symptôme unique pour chaque patients, posant des problèmes aux neurologues pour trouver le traitement qui convient ? 

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xavier666


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c'est sûr que pour les pharmaco-résistants, c'est pas top @dan26576‍. Moi, je vais parler de la nécessité de porter un casque quand on est à trottinette, à vélo ou sur tout ce qui roule : les accidents, ça n'arrive pas qu'aux autres !

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rochambeau


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@dan26576‍ je suis armée de "La parole est un sport de combat", donc j'ai tous les atouts en main !

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rochambeau


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@Rochambeau Oui quelque soit le sport, faire travailler son corps par divers exercices physique, est toujours un atout, protecteur, car oui nous somme des combattants emoticon Combattant

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xavier666


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@Rochambeau Depuis que je prends le cachet Keppra 500 le matin, et Keppra 250 le soir, c'est un peux comme si cette maladie n'existe pas ! allez à fond la vie ! emoticon Combattantemoticon Roseemoticon Top la

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