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Patients Epilepsie
Vivre avec l’épilepsie sans crise : quel quotidien et quel rapport à la maladie ?
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/10/2026 à 21:51
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Bonjour,
Merci pour ce partage et pour ces questions qui invitent vraiment à réfléchir au quotidien avec l’épilepsie. Entre les crises et les périodes où elles sont absentes, chacun peut avoir une façon différente de vivre avec la maladie, de la nommer et de la percevoir.
Pour échanger avec la communauté :
- Comment vivez-vous votre quotidien lorsque vous êtes entre deux crises ? Arrivez-vous à retrouver une certaine insouciance ou la peur d’une nouvelle crise reste-t-elle présente ?
- Comment vivez-vous le fait de dire aux autres que vous avez de l’épilepsie ? Est-ce un mot que vous utilisez facilement ou avez-vous parfois du mal à en parler ?
- Avez-vous réussi, avec le temps, à accepter ou à apprivoiser votre épilepsie ?
- Et si vous deviez imaginer l’épilepsie comme une « amie », que lui diriez-vous ? Que vous aurait-elle appris sur vous-même ou sur votre façon de vivre ?
@Teuredrons @Trinmichour25 @Seireibliche35 @Saniglon97 @Blonfouglux67 @Priclucrailon27 @Plubeibroiplonn @Tadrudreche980 @Figroubuchaix @Bincreitoil835 @Feidronsax158 @Proicheis60 @Nongrouches6415 @Letontrus52 @Preibreux1200 @4878Chelaveuche @Fancheit3 @Noisanglex @Vonprugo1770 @ fmp0172 @nicole2727 @1Lofronpedoun @Ceucrancroiche @Blogonleudas31 @61Prusen @86Braitan @349Donbloux @Donjox6438 @Greucair7 @Lutrit1 @Pleinaibanx92 @Blaicefrail0498 @Cingetoujoit7758 @563Pragucanr @Vadonceucroche8029 @Praipeprein52 @Trinvonrons37 @80Flonboun @Gruplaifair3226 @9Frinvaibront @Blirandreche46 @Soubrout85 @44Febeuchoin @Cligridrinr4162 @Cloibajois06 @Trontraiceur066 @Pranteupeutox324 @Leiflopler2 @Tagleuclair3659 @Droiflons498 @Suchei106 @Bleiprincrois907 @Teiplon067 @Glutreplint80 @Drafranbreut87 @Leiteitais6 @Mageglonn20 @Gancongront25 @Pinblaiblonn26 @Clanglaitrout08 @Cadinr8623 @Gracail05 @Platax693 @4Teblis @Flanplouclais103 @Mecrur61 @58Pronbongeut @Platax556 @Troreumour7 @Dogreuchaibu98 @Frineucres699 @Cechanblons6617 @Ruclipeu90 @Frigopinmiche0921 @Flaiclonfun34 @Praclofousi3508 @Gufleur0122 @Trigronveur72 @Bronsar5 @Chanraidanl924 @Blanpifril6 @Divefrail566 @Droileus5 @Moucheicoiche6998 @Raigeronl02 @840Branjet @pseudo-masqué. @Lujinn6476 @Chupont016 @Leubret6 @Glicoigoublonche8467 @7Troiglair @Meitinbreu76 @Freufosolo84 @Cleumiblout10 @Brobouclache6 @681Glefeudonrit @Sopoun32 @Blaibreibes123 @Trigronveur317
N’hésitez pas à partager vos ressentis, vos expériences et votre façon personnelle de vivre avec l’épilepsie. Chaque témoignage peut permettre à d’autres membres de se sentir moins seuls. 💚
Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous !
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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Raigeronl02
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Raigeronl02
Dernière activité le 23/10/2026 à 06:00
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@Leonie.G
Épilepsie, oui, je trouve que c'est un beau nom. Euh, j'aurais aimé ne pas l'avoir comme amie. Mais ccchhhuuut, puisqu'elle est là, je préfère l'avoir avec moi que contre moi. Mais vous savez, elle a son fichu caractère. Et aime encore parfois me prendre ... par surprise. Ah la sal ... Et pourtant, je l'aime. Elle est en accointance avec le monde. Et le mien. Le monde me sussure des trucs à l'oreille et même à l'esprit - si, si, j'en ai! - des trucs tels que j'en ai les désirs de contrôle les plus fous. Alors, elle, au nom si doux... et foudroyant! Elle tente de répondre à mon monde intérieur, qui s'agite. Et hop, s'amuse de quelques étincelles qui m'étale. Léthale? Non, pas pour l'heur. Ah la sal ... Elle m'a court-circuité. Sur le lien, entre mon.monde et l'extérieur. Ah, c'est peut-être pour ça qu'au jeu du bien être, j'ai gagné des galons, depuis que je suis homme au foyer, depuis que je suis homme d'intérieur. Quel bonheur! Oh, ma petite épilepsie chérie, attends, attends encore un peu, beaucoup, passionnément, à la folie. Elle tarde, elle tarde, et alors, moi aussi je suis patient! N'aie crainte, tu aura ton heure. Je t'aime encore!
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Zazi
Feidronsax158
Bon conseiller
Feidronsax158
Dernière activité le 14/10/2026 à 15:02
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@Raigeronl02 Homme d intérieur ... pour rien au monde il ne faut abandonner l'idee de vivre ...
je ne suis pas un exemple , mais j'ai parcouru la planète gravi des montagnes , le Kilimandjaro et traversé le Sahara à pied , l Afrique et l'Australie , et une quarantaine de pays en 50 ans d'épilepsie , fait une grande carrière dans une tres grosse entreprise ,avant de creer les miennes , , et maintenant j'organise des courses en montagnes ... Alors non ... faut pas se resigner ...la vie est belle même avec !!
Raigeronl02
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Raigeronl02
Dernière activité le 23/10/2026 à 06:00
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@Feidronsax158 , d'accord avec toi Fonfon. Et pour tout dire, je trouve génial ce que tu dis et ce que tu fais. J'ai aussi mes pays. Je franchis chaque jour les frontières entre mon monde de grabd et celui de mes enfants. Le soir, je leur prête mon timbre vical et leur raconte une ou plusieurs histoire(s). Ils sont jeunes, je suis presque vieux. J'étire le temps de ma jeunesse, je me mets à leur diapason . Mais ceci dit, je te rencontrerais volontiers autour d'un thé ou d'un café. Pour parler. Bonnes gravitations!
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Zazi
Trigronveur72
Trigronveur72
Dernière activité le 13/10/2026 à 13:50
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Patient, Epilepsie depuis 2026
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@Leonie.G J'ai connu l'épilepsie dans mon enfance et je vis avec elle depuis 40 ans. J'ai appris à l'écouter, à la comprendre, à découvrir son passé. Je n'ai pas peur d'elle, car je maîtrise ses effets. Après une conférence, j'ai écris les neurones à l'envers pour le dire ouvertement aux autres. Je la tolère et elle m'a appris à avoir confiance en moi et à partager, avec un peu d'humour.
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Freufosolo84
Freufosolo84
Dernière activité le 16/10/2026 à 17:46
Inscrit en 2026
Proche d'un patient, Maladie d'Alzheimer depuis 2026
Autre maladie : Epilepsie
1 commentaire posté | 1 dans le forum Epilepsie
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Bonjour 👋 👋 oui c'est clair que lorsqu'on est confronté pour la première fois à ce que sa mère atteinte dalzeimer en plein petit déjeuner se met à faire une crise d'épilepsie, et c'est comme ça que les médecins ont fait tout un tas de batteries de tests afin d'être certain que c'est bien lepilepsie pour un traitement médical adapté, vraiment j'ai flipper, j'ai cru qu'elle allait s'en aller , que c'était ce à quoi je craignais d'être confronté même si chaque âme gouttera cette fin , personne n'est éternel..La peur surtout que ça récidive, combien même un traitement a été mis en place, que j'essaie tant bien que mal à lui préparer une alimentation saine et adaptée ainsi que l abreuver régulièrement c'est d'une importance capitale..Merci à vous toutes et tous pour vos conseils et votre vécu de se partager des informations, merci à Léonie pour nous permettre de communiquer tous ensemble sur divers sujets qui nous tiennent à cœur ❤️...Olivier algrange moselle
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AlgrangeMoselle
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Raigeronl02
Bon conseiller
Raigeronl02
Dernière activité le 23/10/2026 à 06:00
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Ami
Quelle vie sans les crises? Comment vivez-vous la vie le plus souvent, quand vous ne venez pas d'avoir une crise d'épilepsie? Épilepsie, est-ce un beau nom? Aimez-vous dire que vous avez de l'épilepsie?
L'épilepsie peut-elle être une amie? Si oui, que lui dites-vous? Si oui, que vous dit-elle?