Perception extérieure de la maladie

@Six2tension‍ bonjour ! C'est très intéressant et... surprenant !

@Rochambeau‍ @Steuf13‍ @Liline62‍ @Gauthier B‍ @aiduba974‍ @englandine‍ @annedebzh‍ @pierregr‍ @ylonaa‍ bonjour, je me permets de vous identifier si jamais vous n'aviez pas lu cet article.

Belle journée et bons échanges

Bonjour à tous, 

J’avais déjà vu cet article sur les réseaux sociaux. Je ne suis pas très étonnée en fait... Même les médecins (non neurologues) sont un peu parfois perdu quand on leur parle d'épilepsie. Alors le commun des mortels ! Rien d’etonnant ! Surtout quand j’ai personnellement, fait l'expérience très régulièrement de la paralysie du sommeil... allez dire que vous êtes épileptique (nocturne en grande partie pour ma part) et qu’en plus vous faites des paralysies du sommeil ! On m’a dit que j'étais possédée ! 😂

Bonjour,

IL y a aussi de "grands" neurologues spécialisés dans l'épilepsie qui préconise aux patients ayant une épilepsie stabilisé ou très très peu d'absences, de cacher leurs épilepsies lors d'un entretien d'embauche, aux collèges, familles etc au risque d'être considéré comme "intellectuellement limité" et cette phrase ce n'est pas moi qui l'écris. Je retranscrit juste  les propos d'un neurologue-epileptologue  à une amie épileptique qui cherchait un travail. 

Sur ce, bonne fêtes de fin d'année à tous. 

Je suis étonné franchement, qu'il n'y ai pas plus de réactions sur cet article, sur la façon dont les personnes perçoivent notre maladie et pour certains le handicap qui va avec...

Pour tout les épileptiques présent sur le forum, jamais vous n'avez eu une remarque, une insinuation sur votre handicap ? Franchement, je suis comme la fosse.... sceptique 😜 sur le fait que pour vous tous ici présent, n'ayez jamais eu ne serait-ce qu'une remarque négative ou moqueuse. 

Pour exemple, j'ai une amie qui c'est faite opérée et donc "guérie" de son épilepsie. Lors d'une visite de routine chez son neurologue et alors qu'elle cherchais un emploi. Ce neurologue, lui a conseillé de ne pas signaler qu'elle a été épileptique quand elle aurait un entretien d'embauche. Et ce n'est qu'un cas. Il y en a beaucoup ainsi. Et pour vous, tout roule 😜 ? Jamais un pic, une remarque, rien de rien 😃. Ou tout simplement avez vous peur,voire honte d'en parler😎.

Bonne fin d'année à vous tous et ne soyez pas sage. A l'année prochaine. 

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@Six2tension 

C'est en effet choquant les "conseils" du neurologue de cacher son (ou ses) épilepsie(s) lors d'un entretien d'embauche mais n'est-ce pas le reflet de notre société ? Un employeur engagera moins volontiers un candidat presentant des soucis de santé. C'est triste mais c'est comme ça aujourd'hui (sur YouTube Épilepticman, "l'entretien" reflète bien le sujet).

Pour ma part, des quatre écoles de musique où je travaille, il n'y en a qu'une qui connaît mon réel  parcours de santé. Depuis peu, deux autres sont au courant pour mon épilepsie mais pas pour mes séquelles de l'encéphalite herpétique. Et encore, quand je parle d'être au courant ce n'est que la direction et quelques collègues desquels je suis le plus proche quasi aucun élève ne le sait. 

Je ne sais si ça m'aurait fermé des portes pour trouver une place mais j'ai préféré ne pas le dire. 

Le sondage que vous avez transféré est, en effet, choquant à divers niveaux. Maintenant, sincèrement, avant d'être devenu épileptique, je n'aurais pas su dire qu'il en existait plusieurs types et je ne suis pas certain que j'aurais pu dire que cela venait du cerveau et non des nerfs. Pour le reste, une meilleure information déjà au niveau des jeunes dans le milieu scolaire serait une première étape. A nous de nous y mettre...

Bonne année à tous.

Hello,

Personnellement, je pense que je n'ai pas assez de recul pour pouvoir répondre. J'ai déclaré mon épilepsie il y a peu, et j'étais déjà au poste où je suis encore actuellement lorsque ça s'est déclaré... Donc, jamais confronté à un nouvel entretien ou autre. Ils ont vécus mon nouvel handicap avec moi, et même si le parcours a été chaotique, à aujourd'hui, ça va. J'ai jamais caché mon épilepsie à mon travail, j'en parle si on me pose des questions, mais je n'en parle pas à tout va, j'ai pas envie de les souler avec ça... Ils savent comment réagir, c'est le principal pour moi. S'ils ne veulent pas en savoir plus sur la maladie et tout le tralala, je ne vais pas les forcer.

Après, je suis aussi pour ne pas parler de sa maladie à l'entretien d'embauche, ni même au travail en général. L'épilepsie ne nous définit pas, bien qu'elle fasse parti de nous.  C'est plus simple évidemment pour les gens qui sont stabilisés ou ceux qui ne font pas souvent de crise...

Après, chacun fait en fonction de son cas.

Bonjour Steuf, Tout à fait chacun fait comme il veut. Sauf que certaines personnes n'ont pas forcément le choix. Quand il arrive une grosse crise convulsive au boulot, la....

Après heureusement ce n'est pas le cas de tout le monde😉. C'est plutôt le fait certaines personnes soient obligées ou préfères caché leurs handicaps sous peine d'être considérés différemment.

Un travailleur handicapé avec des problème de dos ne cachera pas son handicap et sera considéré comme un "travailleur normal". Un épileptique lui hesitera sous peine d'être considéré différemment.... Mais heureusement ce n'est pas le cas de tout le monde😊. C'est juste qu'il faudrait vraiment donner une autre image de l'épilepsie.

Quand on sait que même ici sur le forum, j'ai reçu un message privé concernant un membre :

"Après cette personne est un petit peu épileptique donc bon..." et de puisuivre : "mes propos ne sont en aucun cas blessants, toute pathologie touchant de près ou de loin le cerveau donne une modification du comportement, cela peut être de l'agressivité, de la dépression ou autre" 

Je ne pense pourtant pas que les épileptiques soient plus agressifs ou dépressifs que le reste de la population. 

Hello,

Ça vaut pour énormément de maladie. Ma mère a une autre maladie que l'épilepsie, très handicapante mais pas spécialement visible (que si la personne est super observatrice et connait la maladie), elle n'en parle pas non plus pour ne pas être regardée différemment. La maladie en générale est mal vue.

Vous voyez un mec tituber dans le rue, les 3/4 vont voir un poivrot, les 1/4 restants y verront quelqu'un de malade...

On ne peut pas nier l'impact de la maladie sur le plan psychologique ! Et ne parlons pas que de l'épilepsie... Ça vaut encore pour toutes les maladies... J'ai fait une mini dépression au début de ma maladie, car j'avais en plus de cette charmante nouvelle, des problèmes au travail et à la maison. J'ai été super agressive à cause d'un anti-épileptique que je ne supportais pas, j'ai frappé un inconnu à cause de ça... Mais pourquoi vouloir faire de nous des gens parfaitement normaux ? La perfection n'existe pas, malade ou non, on a tous un truc qu'on regarde de travers chez nous. Faut vivre avec !

Hello !

Pas forcément d'accord avec toi. Je n'aime pas trop parler de mon cas mais bon... J'ai, d'après les médecins, une épilepsie bi-temporale sévère avec foyers miroirs.

Ca ne m'empêche pas d'avoir un travail à responsabilités des personnes dont j'ai la charge ainsi que la vice présidence d'une qu'une association.

J'ai fais et ferais certainement encore des crises convulsive (avec quelques fois des fractures) au travail. Pour une petite partie des collègues (nous sommes 48) je suis épileptique donc différent, c'est à dire limite intellectuellement limité même si je gère une équipe etc.. Pour les autres (la majeur partie) tout à fait normal. Moi franchement ça m'est indifférent. 

Par contre certain épileptique (comme l'as écrit Gerom45 dans sa présentation ) sont vraiment pris pour des fous ou du moins, "classé" parmis les personnes "diminuées" avec du coup un quotidien au travail compliqué voire certainement déprimant... c'est pour toute ses personnes qu'il faut que notre maladie soient mieux connue, mieux perçue et du coup que ça change son image.. 

Je trouve inadmissible qu'arrivé en 2019 il y ai ce genre de réactions.

Après certe les médicaments peuvent avoir quelques fois une incidence sur notre comportement mais nous sommes comme tout le monde,  certe avec un handicap mais comme tout le monde.IIl n'y a pas de normalité mais nous ne sommes pas non plus anormaux. Pour moi c'est important de le dire. 

Bonne semaine à tous.

Je comprends que ce soit agaçant de se voir traiter comme l'idiot du village à cause d'une maladie. Mais c'est utopique de croire qu'un jour ce genre de choses changera... Y'a encore des gens qui pensent que le SIDA se transmet par le touché, ou qui ont peur aussi qu'un cancéreux puissent les contaminer... Alors une maladie comme l'épilepsie, qui touche le cerveau, qui est super mal comprise et qui nous "transforme" pendant les crises. On n'est pas sorti de l'auberge ! Y'a des gens intelligents, qui vont venir vers la personne malade et se renseigner, le réconforter, et d'autres qui vont le pointer du doigts et le traiter de fou, de possédé, c'est comme ça depuis toujours.... C'est malheureux, mais c'est comme ça j'ai envie de dire... La différence fait peur.  On ne peut pas nier une différence, sans accepter d'être considéré comme anormal, différent oui, car on l'est tous, malade ou non, mais anormal non.

Après, l'intelligence c'est quoi ? Est-ce que pour toi, faire tout ce que tu fais, te rends plus intelligent que la petite caissière du centre commercial qui, elle, est en bonne santé. On ne peut pas considérer les gens bien placés dans le monde du travail, ou pleins de diplômes comme des gens intelligents. C'est pas ça, l'intelligence. Je dis pas que t'es bête non plus hein, je ne te connais pas. :P Mais on est nombreux ici, à avoir côtoyer de nombreux médecins, neurologues et tout le tintouin, surdiplômés, mais bêtes à bouffer du foin il me semble. La connaissance et l'assurance ne sont pas une forme d'intelligence à mes yeux.

Les 3/4 vont considérer le petit bègue du coin comme un débile profond parce qu'il n'arrive pas à aligner deux mots... Bah ouais, mais non... Bref, l'intelligence est aussi un vaste sujet. Mais je suis d'accord pour dire que la maladie ne fait pas de nous des débiles mentaux. Après, faut essayer d'être vu autrement que comme un épileptique, je sais que c'est compliqué, et bien plus facile à dire qu'à faire quand c'est notre quotidien. Je faisais des crises tous les jours à une période, au travail, c'était l'enfer. Mais je me suis fait reconnaître pour autre chose que mes crises quotidiennes. Et à cette époque, ils ont finit par apprendre à faire avec et accepter mes crises.