Mon frère de 37 ans est atteint d'épilepsie, rien n'arrête les crises et la douleur, des conseils ?
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Dernière activité le 22/04/2023 à 18:31
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Bonjour à tous,
Je vais tâcher de résumer au mieux sa situation.
Depuis 7 ans, mon frère souffre de douleurs chroniques très invalidantes (dans le dos principalement) accompagnées de paresthésies. Il ne peut plus vraiment se déplacer correctement, s'asseoir, ou pratiquer une quelconque activité physique.
Ca a commencé avec des petits douleurs et ça n'a fait que s'empirer. Les médecins sont démunis et personne n'a pu trouver ce qu'il avait, ou même l'apaiser. Seules 3 choses réduisent un peu sa douleur. Le THC, l'alcool, et le Cymbalta.
En 2019, il a fait sa première crise d'épilepsie, avec état de mal, mise dans le coma pendant 4 jours. Les médecins ont mis ça sous le compte de l'alcool, donc il en a arrêté la consommation.
Sauf que depuis 2019, il s'est mis à faire régulièrement des crises d'épilepsie, et ce même sous traitement (dépakine, et 3 autres molécules dont j'ai oublié le nom).
90% de ses crises d'épilepsies contiennent des convulsions, de la bave, des gros maux de tête, une perte de conscience, et surtout elles ne s'arrêtent pas. Il a doit régulièrement aller aux urgences (au moins 1x toutes les 2 semaines) pour ne pas retomber en état de mal.
Nous avons vu bon nombres de spécialistes, mais jusqu'à maintenant, aucune solution n'a été apportée.
De +, son traitement anti épileptique lui donne de grosses insomnies (la dépakine) ce qui n'aide pas pour les crises...
L'arrêt total du THC a été envisagé mais ses douleurs sont insoutenables, et les médicaments classiques ne lui apportent aucun soulagement.
De nombreux irm et scanners ont été réalisés, mais rien ne semble ressortir si ce n'est quelques lésions cérébrales...
Je ne sais pas exactement ce que j'attends comme réponse, mais sait-on jamais que quelque chose nous échapperait ? Sa douleur dorsale est-elle liée à cette épilepsie ?
Je dois avouer que nous somme démunis, et que depuis 3 (7) ans, le quotidien est un enfer.
Merci de m'avoir lu