Enfant épileptique, quels outils pour être alerté en cas de crise ?

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elif57

15/07/2022 à 09:54

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Bonjour, je poste aujourd'hui car il y a 4 jours ma fille de 4 ans a fait une crise d'épilepsie pendant la sieste, elle a été diagnostiqué épileptique avec 80% d'en refaire une. Le médecin lui a directement prescrit de la dekapin et nous a donné un autre médicament au moment où elle a une crise qui dure plus de 3 minutes. Je cherche depuis plusieurs jours une solution pour la surveillance des crises via une montre, j'ai déjà regarder pour la montre embrace mais je reste perplexe, j'ai aussi vue la montre appel watch qui détecte les chute et combiné à une application qui s'appelle mymedicwatch qui nous préviendrai dès qu'elle fait une crise quelqu'un connait ? Ou si vous connaissez une autre alternative ? Merci d'avance pour vos réponses

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Claudia.L

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15/07/2022 à 14:25

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Bonjour @elif57,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @Juliemelina06, @Baboune91, @Benjamine76, @Loony78, @Mimi562, @Coupine, @Honolulu, @Rozenn29.

Quelles méthodes utilisez-vous pour prévenir ou être alerté en cas de crise d'épilepsie de votre proche/enfant ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L

Enfant épileptique, quels outils pour être alerté en cas de crise ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/lepilepsie-au-quotidien/enfant-epileptique-55005 2022-07-15 14:25:25

Loony78

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Bonjour... ma fille fait des crises d'épilepsie depuis l'âge de 2 ans et demi. Elle a également été sous Dépakine jusqu'à ses 6 ans mais trop d'effets secondaires . Aujourd'hui elle a 19 ans ...

Pour les crises convulsives , j'ai toujours eu l'embrace pour elle ( surtout la nuit ou quand elle seule) et je ne pourrais pas m'en séparer! ..

A cote de ca , nous avons une chienne extraordinaire qui sent les crises un peu avant qu'elles arrivent...

Voilà, si vous avez la moindre question n'hésitez pas ...

Sophie

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Rochambeau

16/07/2022 à 10:07

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@Loony78 certes un chien c'est très bien, mais c'est rare !

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rochambeau

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elif57

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Merci pour ta réponse Loony78.

Comment tu as fait pour obtenir l'embrace? Je ne l'ai que trouver sur leur site anglais et a ce que j'ai compris il faut prendre un abonnement chez eux et il faudrait un téléphone a proximité d'elle pour être alerté c'est bien ça ?

Le médecin nous a dit que notre fille pourrait guérir grâce au médicament au bout de 3ans? Ta fille n'a pas guéri ?

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Loony78

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Il existe des associations qui les forment pour l'épilepsie.... mais la notre est unique!! Mais ma confiance tient bcp dans l'embrace....

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Loony78

16/07/2022 à 11:54

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@elif57

En effet il faut un téléphone et l'abonnement si on veut plusieurs contacts et la localisation. Mais je trouve que ça en vaut la peine ... elle n'a jamais loupé une crise de ma fille alors qu'avant de l'avoir il m'était déjà arrivé d'aller réveiller ma fille au matin et de constater que j'avais manqué une crise....

Elle est épileptique depuis la naissance... chaque épilepsie est différente par l'origine , le type de crise , l'intensité, la fréquence...

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@Loony78 @Rochambeau

Merci pour vos réponses. C'est bien ce qui m'embête qu'elle doit avoir un téléphone a côté d'elle tout le temps, a 4ans et demi c'est pas le top. Avec l'Apple watch pas besoin c'est direct dans la montre via une esim si quelqu'un connait ou en utilisé une?

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@elif57 L'apple match détecte juste les chutes ? Bien se renseigner sinon ça n'a pas d'intérêt pour une crise nocturne et une enfant de 4 et demi tombe souvent...

Bonne continuation et plein de courage...

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@Loony78

Petite question il peut y avoir combien de mètres de porté entre la montre et le téléphone ? Car je viens de lire qu'il ne faut pas s'éloigner a plus de 10 mètres sinon l'alerte ne peut pas être envoyé ? Merci d'avance

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@elif57 je conseille de demander à l'Institut du Cerveau et de la Moelle, en disant que c'est pour un enfant épileptique.

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rochambeau

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elif57

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Oui l'Apple watch en elle même détecte juste les chutes mais c'est l'application my Medic watch que l'on peut ajouter créer pour les épileptique qui nous averti en cas de crise mais malheureusement je n'arrive pas à avoir assez d'avis sur cette applicationVoici le lien si jamais tu veux y jeter un coup d'œil : https://www.mymedicwatch.com/detecteur-crises-epilepsie/?lang=fr&gclid=CjwKCAjwoMSWBhAdEiwAVJ2ndl9UjaAeGpZnXG2ELvQQJOoCKoyVFeFaHB7oOPxCRf7E2Q5LP5QlKhoCSk4QAvD_BwE

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J'ai directement contacté les créateur de l'application dont je parlais pour sur l'Apple watch et pour l'instant il lui faut aussi un téléphone a proximité donc nous allons commander l'embrace2. Je vous remercie d'avoir répondu à mes questions et j'espère que cela servira à d'autre personne.

Bonne soirée.

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