Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil Forum Maladies Magazine Médicaments Enquêtes
Rejoindre Se connecter
  • Forum
  • Maladies
  • Magazine
  • Médicaments
  • Enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie
  • Doute sur diagnostic : des avis ?
 Retour
Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

Doute sur diagnostic : des avis ?

  •  132 vues
  •  0 soutien
  •  21 commentaires

avatar jujub33

jujub33

05/04/2022 à 19:13

Bon conseiller

avatar jujub33

jujub33

Dernière activité le 06/04/2022 à 21:41

Inscrit en 2022


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée épileptique en juin 2020 suite à une crise comitiale puis par un EEG. J'ai depuis passé 3 EEG de contrôle qui indiquent toujours en conclusion "tracé montrant une électrogénèse corticale continue et organisée. Salve de pointes centrales."

Je suis incapable de lire un EEG, et je ne sais donc pas si ces pointes sont révélatrices d'une épilepsie. Les traitements ne font pas vraiment effet (Lamictal 400mg et urbanyl 15mg). les "crises" que je fais sont surtout des nystagmus avec parfois perte de la parole, voire du contact, marche en arrière et bégaiements.

Pensez-vous qu'il peut vraiment s'agir d'épilepsie, ou faut-il rechercher autre chose? (je finis pas me demander si je ne suis pas folle).

 

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Berthe.N

Berthe.N

Animatrice de communauté
06/04/2022 à 10:25

Bon conseiller

avatar Berthe.N

Berthe.N

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

Inscrit en 2022


341 commentaires postés | 6 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

7 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour @jujub33,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Rochambeau, @GIBEALL, @Marie8672, @nadineanais, @Josephinecharlotte, @Virginie49.

Doute sur diagnostic : des avis ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

Voir la signature

Berthe.N


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:25:54

avatar Rochambeau

Rochambeau

Édité le 27/02/2024 à 17:52

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 l'animatrice de communauté oublie de préciser que ce site ne se substitue pas à une consultation médicale.

Vous avez été diagnostiquée épileptique : la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie (www.fondation-epilepsie.fr) est là pour répondre à vos questions. Si vous n'avez pas eu les ondes avec le neurologue, changez en ! c'est ce que j'ai fait, je consulte désormais un épileptologue de grand renom.

apple-touch-icon-180x180.png

Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie

FFRE - Fondation Française pour la Recherche sur l'Épilepsie. Retrouvez des infos utiles sur les actions de la FFRE concernant l'épilepsie. Soutenez-nous !

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:32:28

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/04/2022 à 10:35

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 punaise, j'ai effacé ma prose...

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:35:17

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/04/2022 à 10:37

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 je reconnais que c'est un diagnostic difficile à admettre, mais nous sommes 3 millions d'épileptiques en Europe, et SCHUMACHER est notre meilleur ambassadeur !

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:37:03

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/04/2022 à 10:38

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 www.fondation-epilepsie.fr

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:38:10

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/04/2022 à 10:40

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 mon métier ? c'est de lui POURRIR LA VIE, et pourtant, tout l'monde s'en fout !

https://www.youtube.com/watch?v=ri9QuiLu92g

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:40:44

avatar Rochambeau

Rochambeau

06/04/2022 à 10:42

Bon conseiller

avatar Rochambeau

Rochambeau

Dernière activité le 16/01/2025 à 16:07

Inscrit en 2018


6 246 commentaires postés | 1904 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

108 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Fondation Epilepsie - FFRE 26 mars Le replay du grand colloque du 24 mars est ici : https://fb.watch/bZq0uOurdx/

J'y étais : suis-je habillée en VIOLET ?

Voir la signature

rochambeau


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 10:42:53

avatar jujub33

jujub33

06/04/2022 à 13:26

Bon conseiller

avatar jujub33

jujub33

Dernière activité le 06/04/2022 à 21:41

Inscrit en 2022


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Rochambeau Bonjour :-)

Merci pour vos réponses.

Si jamais il s'agit bien d'épilepsie, je l'accepte plutôt bien. C'est juste que l'EEG ne montre pas des pointes énormes non plus, juste des salves de pointes frontales. Malgré les augmentations de traitement il n'y a que peu d'amélioration. Je commence à me demander si c'est moi débloque ou si c'est vraiment une épilepsie et non des CNEP. Je dois voir un second neuro le mois prochain.

Merci pour le lien, ce type est juste génial


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 13:26:22

avatar Josephinecharlotte

Josephinecharlotte

06/04/2022 à 18:51

Bon conseiller

avatar Josephinecharlotte

Josephinecharlotte

Dernière activité le 18/05/2022 à 08:02

Inscrit en 2022


12 commentaires postés | 11 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

3 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jujub33 bonjour. J’ai été diagnostiquée suite à plusieurs crises grand mal (8 mois après une opération d’un méningiome). Je n’y connais pas grand chose aux eeg à vrai dire. Au début j’en ai passé plusieurs sans doute pour vérifier qq chose 🙂 mon Epilepsie a été à peu près stabilisée 6 ans après avec mon ttt. Ils ont trouvé le médicament et la dose pour que je ne fasse plus de crises partielles. Je n’ai jamais refait de crises grand mal. Depuis maintenant 4 ans j’ai le même ttt sauf depuis 2 mois ou j’ai du changer mais pour d’autres raisons.

je n’ai plus fait d’eeg depuis très longtemps. J’ai demandé si il était nécessaire d’en refaire un au changement il y a 2 mois, pour voir… le neuro m’a bien dit que ce n’était pas utile. Il m’a dit aussi que qq fois on ne voit pas grand chose mais que l’épilepsie n’était pas résolue.

en fait j’aurais bien aimé que l’eeg me montre « c’est bon, tu es guérie » mais non, ça ne prouvera rien.

ce que je voulais te dire avec tout ça c’est que seule toi tu peux dire ce que tu vis. Les crises partielles, les symptômes etc. Et ce que tu ressens. Le neuro si il écoute pourra te guider avec des explications

pour ma part j’ai toujours eu la chance d’avoir une équipe avec moi qui écoute les milles questions que je leur posait et pose encore après 11 années passée.


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 18:51:21

avatar jujub33

jujub33

06/04/2022 à 21:43

Bon conseiller

avatar jujub33

jujub33

Dernière activité le 06/04/2022 à 21:41

Inscrit en 2022


4 commentaires postés | 3 dans le groupe Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Explorateur

  • Ami


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Josephinecharlotte

Merci beaucoup pour ta réponse. J'espère que le second neuro sera plus à l'écoute du coup :-)


Doute sur diagnostic : des avis ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/doute-sur-diagnostique-53465 2022-04-06 21:43:19
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Sensibilisation des patients à l’analyse des biomarqueurs

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

31/05/2025 | Actualités

Médicaments et sport : ce que vous devez savoir pour éviter les mauvaises surprises !

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

23/05/2025 | Conseils

La peur des poussées : comment ne plus attendre le pire et reprendre le contrôle de la situation !

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

22/05/2025 | Actualités

Glycine cristallisée : l’acide aminé méconnu qui booste votre bien-être

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

09/05/2025 | Conseils

La charge mentale de la maladie chronique : une deuxième maladie invisible ?

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.