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Le diagnostic et le parcours de soin dans l'épilepsie

Quelles sensations durant une crise d'épilepsie ? Comment les distinguer des pertes de connaissance ?

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13/09/2022 à 23:35

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Bonjour, j'ai récemment eu ma première crise, je pensais avoir simplement fait un malaise jusqu'à ce que mon entourage me dise que j'avais des spasmes/convulser et que mes yeux étaient révulsés.

Après avoir été aux urgences ils ont confirmés la crise d'épilepsie même si le scanner est correct (je dois encore faire un IRM et un EEG pour savoir si je suis épileptique ou si c'était juste une crise comme ça)

Ma question est donc celle-ci, comment savez vous que vous avez fait une crise d'épilepsie si il n'y avait pas de témoin ? est-ce qu'on ressent quelque chose durant l'absence ? voit-on quelque chose ?

Car les dernières choses dont je me souviens après avoir repris connaissance étaient des images, comme un rêve, dans un autre lieu avec d'autres personnes. Je ne sais pas trop si c'est parce que je me suis peut-être assoupie après la crise ou alors si c'est normal de "rêver" lors d'une crise.

Merci de bien vouloir répondre à mes questions, bonne journée à tous.


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@anaadrl si vous avez fait la crise la plus spectaculaire sans témoin, vous pourrez réaliser que ça a été le cas en vous réveillant par terre : peut-être que vous aurez des bleus, peut-être que ce que vous portiez à la main se sera cassé lors de votre chute, et vous, en lui tombant dessus.... ça le fera pas trop ! je me souviens avoir vu une cuisinière à Paris, se réveillant dans le camion des pompiers....

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Quelles sensations durant une crise d'épilepsie ? Comment les distinguer des pertes de connaissance ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lepi/comment-differencier-la-crise-depilepsie-dune-55945 2022-09-16 11:12:55

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@anaadrl il faut que vous sachiez que les absences épileptiques, c'est complètement différent des crises que tout le monde connaît : pendant quelques secondes, le cerveau appuie sur la touche "pause", et parfois, ça craint, notamment pendant l'entretien d'embauche ! je vous conseille de consulter le site de la Fondation Française de Recherche sur l'Épilepsie. (www.fondation-epilepsie.fr). Il y a la PURPLE WEEK en février de chaque année, on peut assister à des conférences anonymes ET gratuites, j'y apprends toujours plein de choses : nous sommes 600 000 rien qu'en France.

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au fait @anaadrl c'est mieux d'être suivi par un épileptologue que par un neurologue, malheureusement, les premiers sont des denrées rares !

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rochambeau


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et puis aussi @anaadrl il faut que vous sachiez qu'il y a une soixantaine de formes différentes d'épilepsie, alors moi, je travaille "à l'ancienne", je me fais des fiches. Ce qui est très important, c'est de ne jamais prendre de générique, pour ça, le médecin doit écrire "non substituable". Il faut prendre ce que l'on appelle le "princeps".

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et aussi @anaadrl je vous souhaite la bienvenue dans le millefeuille administratif à la française ! car nous avons des droits, encore faut-il en être informés ! direction la médecine du travail, ainsi que l'assistante sociale. Sans être épaulé par une grande association OFFICIELLE, vous allez sacrément ramer vous savez !

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rochambeau


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au fait, pour conduire tout en étant épileptique, ça craint @anaadrl ! vous avez droit au statut de "travailleur handicapé", il y en a 3 catégories. Contactez la MDPH, ça sera... à la tête du client ! moi, je suis dans la catégorie la plus basse, même si j'aurais droit à l'intermédiaire. Archivez bien tous vos documents médicaux, faîtes-en des photocopies. Tous les 5 ans, la MDPH vous reconvoquera pour savoir si vous devez toujours bénéficier de ce fameux statut, mais il faut reconnaître qu'il n'y a pas de miracle !

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@anaadrl une crise de grand mal, c'est comme l'anarchie dans le cerveau, comme si tous les feux rouges étaient en panne, que personne ne respecte les stop, c'est le vraiment le souk, ça peut avoir l'air d'un incendie dans une discothèque, tout le monde panique, et dans l'affolement, plus personne ne trouve la porte de secours, alors tout le monde montre ses biceps, ça dure dans les 3 mn jusqu'à ce que le corps soit épuisé, et alors on dort du sommeil du juste pendant 6 à 7 heures et on ne se souvient DE RIEN.

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@anaadrl vous en avez au moins pour trois mois pour surnager, entre les différents examens médicaux, trouver un spécialiste avec lequel vous aurez les ondes (c'est pas forcément le premier neurologue), qu'on trouve un traitement que vous supportiez...

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rochambeau


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@anaadrl c'est pas un 100 m qu'on vous demande de courir, c'est de faire le marathon de Paris, en section handicapé ! donc ménagez vos arrières, faites vous soutenir par vos proches, vos amis vont vous étonner par... ça peut être le pire comme le meilleur aussi !

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rochambeau


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Bonjour @anaadrl,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Avez-vous passé les examens dont vous parlez pour préciser la crise d'épilepsie ? Quels sont les résultats ?

Vous pourrez trouver des informations au sein de la discussion Quelles sensations pendant vos crises et juste après ?

Merci @Rochambeau pour ces précieuses informations.

J'invite des membres à participer : @dan26576 @Jcc123 @nephertitih @Jenalyne @angoulin @Fabrice44119 @Rififi45 @anglais @Mysticis @0643606562 @Mimi562 @Sandrine97 @Neljormatno @totoff @Mimisara @Jffepil @Enzo2014 @Pat.2377 @Abdour @Gigi03 @Annahé @Lyloulou @Tralala22 @Dadidou @MeliMg @Anissa.z. @Coconuts @BeeAM7 @Grenadine @izabeldeschamps @Nenes7 @sushan @Mellelg @DAGMAG @Emma75006 @Alison9 @Leme3015 @Cookie3165 @Julou1349 @Mumbbchou @Pandore @Melissa13000 @Corderaide @123Pepette @Phil56480 @Tinula @nicodare @Jbidoune @Save42 @Anarose77 @Solveig @Cocogio @Lyly1965 @marirot @Anaellemocude @Gaaab19

Que ressentez-vous avant/pendant/après une crise d'épilepsie ? Vous en rappelez-vous ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


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