Les relations avec votre entourage ?

Mon mari fait ce qu'il peut, me dit qu'il comprends mes douleurs, mais s'arrête de m'aider dès que je ne vais pas bien! alors j'essaie de forccer, et bonour les douleurs! Tant qu'à mes enfants, ils sont sur leur planete (jeux, internet..) .Lorsque la fibro m'a été diagnostiquée en juin 2002, mon 2ème m'a même dit clairement que si la maladie était faite pour durer,il ne fallait pas que je compte sur lui pour m'aider!

             Alors, je serre les dents, j'essaie d'avancer sans rien dire, en essayant de ne pas pleurer de douleur.

                    Courage tout le monde!

Moi, je ne serres plus les dents, Mon coté Sainte je l'ai mis au placard et si je peux plus je me repose et ils se débrouillent, content ou pas content !

Comment voulez-vous qu'ils s'impliquent un peu si vous continuez à tout assumer ???

Moi comme vous les miens sont dans le déni depuis 10 ans !

je vois que beaucoup réagissent à ce topic,

les relations avec l'entourage , j'y prenais très attention

mais là, il faut penser à y faire du tri, et un vrai tri,

ceci dit aussi , yen a qui le font tout seul, on nous prend pour des pestiférés, comme je dis à ceux qui m'ont fait ça, : je suis pas contagieuse!

et pour les autres, ceux qui ne comprennent pas et qui vous mettent en pleine tete que vous simuler une éventuelle flémardise, je leur dis : M..... , tant pis vous n'avez rien compris

et ya ceux qui restent, ceux là sont en or, on devrait les médailler car il faut bien reconnaitre que nous ne sommes pas faciles à vivre nous les fibros

;)

oui on est pas toujours des cadeaux !!! hihi

Mais bon les autres non plus !

Mais d'accord avec toi on a vite fait le tri !

mdr, oui

Bonsoir,

Les relations avec l'entourage, quelle prise de tête! Je lui dis que je suis malade ou pas? Je dis que c'est rien ou j'explique ce qu'est la fibromyalgie? C'est un petit échantillon des questions que je me pose dès que je rencontre qqu'un.

Pour ma mère, je suis une feignasse car elle aussi elle a mal et elle travaille. Jamais elle ne me demande si ça va et ne veut pas en entendre parler. Mon père et ma soeur s'inquiètent mais ne comprennent pas ou oublient facilement que je suis malade.

Au boulot, "j'ai trop trop de chance de travailler qu'à 50%" et on me demande régulièrement (à chaque fois que je pose un RTT) quand est-ce que je travaille... Même si je suis arrivée au boulot en crise et à moitié en larmes, rien à en tirer. Mais bon, j'ai réussi à me lier d'amitié avec une collègue qui comprend et me pose souvent des questions pour mieux comprendre, ça me permet de supporter toutes les autres (95% de femmes dans mon labo).

Mon mari, comment dire, je souhaiterai que tous les malades tombent sur un conjoint comme ça. Compréhensif, il m'aide comme il peut, me soutient et la communication est entre nous très importante. On s'excuse tous les deux tout le temps mais ça permet de sortir nos angoisses. Sa famille à lui aussi est très compréhensive mais j'ai toujours un mal fou à leur en parler (je passe sur les pensées du genre "ils doivent penser que je profite de leur fils" etc...).

Ma "meilleure" amie depuis 12ans est devenue la plus grosse déception de ma maladie mais m'a ouvert les yeux, elle m'a tout dit: c'est dans ma tête, je suis pas une amie parce que je ne peux pas faire 700km pour aller la voir et me fait la gueule quand j'y vais mais que fatalement je peux pas bouger du we et pareil pas de question sur mon état car "ça la met mal à l'aise". On découvre parfois un aspect de qqu'un qu'on soupçonnait mais qu'on met de côté sans s'y arrêter en temps normal. J'ai très peu d'amis à la base mais les autres sont adorables. L'un d'eux est atteint d'une maladie génétique orpheline ainsi que de la maladie de Lyme et comme ils sont en couple, ils m'ont bcp aidé car étaient passé par les mêmes stades.

J'avoue que pour l'instant la carapace est pas encore très épaisse et les remarques anodines me font toujours très mal et me culpabilise bcp. Mais j'y travaille!

Désolée pour le roman mais c'est vrai que la relation avec l'entourage est la chose que j'arrive le moins à gérer, avec mes douleurs je suis carrément plus à l'aise!

Je ressens les mêmes choses que toi Kujaku ! pour l'instant je ne travaille plus en arrêt car je ne peux plus, de toute façon dans le monde du travail il faut être compétent, à la hauteur donc stress !

Du côté de mes enfants, ma fille de 22 ans essaye de comprendre et d'être proche de moi cela me fait du bien ! Mon fils de 25 ans est distant, il ne s'investit absolument pas... ce que je peux comprendre, il a sa vie à faire, mais ça me fait mal.

Pour ce qui est des amis, je n'en ai qu'une mais distante comment dire... si je veux lui parler elle est là mais elle ne me laissera pas aller jusqu'au bout de mes phrases et détournera l'attention sur elle... donc je ne parle pas

La famille je n'en ai pas... mais le pire c'est mon conjoint, cela fait 34 ans que l'on est ensemble et tout est en train de se détruire... lui est normal !!! il peut vivre sa vie et moi à côté je suis une épave, il ne fait rien pour que je me sente mieux avec ce corps que je ne reconnais plus... et pour ma part les remarques anodines ou non viennent de lui... cela me fait épouvantablement mal !

Désolée aussi mais en ce moment j'en suis au stade de l'acceptation de la maladie comme dit le médecin alors que ça fait plus de 2 ans que j'en souffre et je suis très mal car je n'arrive pas à me projeter dans l'avenir... j'ai déjà du mal à gérer le quotidien, tout ce qui me vient à l'esprit en ce moment c'est que j'ai envie de me foutre en l'air.... je tends les bras et il n'y a personne pour me retenir, je m'enfonce........

cela doit être le période car moi aussi je n'en peux plus!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! cela fait 30 ans que je suis mariée nous avons passé par beaucoup d'epreuves !!!!!!!!!!!! mais on s'en sortait à chaque fois même avec la fibro !!!!!!!!mais là je n'en peux plus douleurs +++++ et mon opération qui va arriver j'ai l'impression que là mon mari n'en peux plus  remarques qui font trés mal  des regards noirs j'ai 'impression qu'il ne m'aime plus ou est ce seulement un passage mais cela m'angoisse car aprés l'operation je vais dependre encore + de lui comment cela va t il se passer !!!!!!!!!!!! il me fera toujours à manger ça j'en suis sur mais si jamais il faut me laver enfin tout quoi je n'en peux plus je suis au bout du rouleau!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

 Tu sais mimirat, après ton opération, si il faut te laver, tu peux faire appel aux soins à domicile, ça existe, et ils sont là pour ça (c'était mon trvail, avant, je suis aide soignante, et j'allais chez les personnes qui en avaient besoin), ça peux aider.

      Moi, ça fait 26 ans que je suis mariée, avec mon mari nous avons toujours été très proches, mais lorsque la maladie s'est déclarée pour de bon ,en 2002, j'ai eu l'impression qu'il s'éloignait de moi, j'ai même pensé au divorce tellement ça allait mal, mais j'étais dépendante de lui financièrement, et puis sans personne à l'extérieur, tous mes "amis" m'ayant tourné le dos pour la même occasion!

      Et puis, en début de cette année, lui aussi a connu un problème de santé assez important dû en partie à son travail, j'essaie de l'aider comme je peux, mais pas facile avec les douleurs... Néanmoins, il m'a dit s'être rendu compte à ce moment là de ce que je pouvais endurer et du fait qu'il n'avait pas été présent pour moi. 

Il est toujours en arrêt, nous passons tout notre temps ensemble, on s'entraide et du coup, ça va beaucoup mieux entre nous :)

merci trottie6 c'est bien pareil quand mon mari ne va pas bien moi je suis toujours là pour lui et pour les autres personnes c'est pareil c'est dans moi d'aider les gens!!!!!!!!!!!!!!!! mais cela fait mal au coeur quand on entend des paroles blessantes!!!!!!!!!!!!! et là ce soir mon mari a appris que sa mère a fait un malaise cardiaque et ben depuis 10 jours c'etait la tronche et bien là il est venu direct dans mes bras et moi j'ai pardonné comme dab mais yen a vraiment marre de cette fichue maladie qui nous déstabilise tous !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!