Échanger autour de la fibromyalgie

Bonjour tout le monde,

Je ne voudrais pas être déprimante, mais les moments de répit concernant la fibromyalgie, se compte sur une main. Certes, lors des chaleurs d'été, les douleurs deviennent plus supportables, mais c'est à près tout. Dans mon cas, je n'ai aucun souvenir d'une journée sans douleurs. Que ce soit de jour comme de nuit. Mon traitement me soulage un peu, pour réussir à tenir mes journées, de travail et autres. Il faut essayer tant bien que mal, d'accepter son état, au jour le jour, d'apprivoiser ses douleurs, en faisant les choses plus lentement. Et se répéter comme un mantra " le dépassement de soi" tant moralement que physiquement.

pour ma part,je crois pouvoir dire que je n'ai presque plus de vie,ce n'est pas très positif de dire ça mais c'est bien une réalité pour moi.

Je garde un tout petit espoir d'aller mieux un jour ,mais cet espoir diminue d'année en année.

J'ai 52 ans,je ne travaille plus depuis 4 ans.

J’étais professeur de piano en école de musique,une véritable vocation depuis l'age de 7 ans.

je ne peux plus en jouer.je vis seule,je n'ai pas d'enfant et les amis...disparus....

je suis également atteinte de fatigue chronique donc pas de problèmes pour dormir la nuit sauf si les douleurs ne sont pas tenables.mon problème ,ça serait plutôt de trop dormir surtout par périodes avec vertiges et malaises si je fais tout pour ne pas dormir..

hormis les douleurs  habituelles que connaissent bien les personnes atteintes de fibromyalgie,depuis quelques années,j'ai "un problème" au niveau des jambes.j'ai l'impression que mes jambes se tétanisent,comme si elles se paralysaient.

parfois les douleurs sont si fortes que j’hésite a aller a l’hôpital pour au moins un soulagement.

il arrive que je ne puisse pratiquement plus marcher.en ce moment je me déplace difficilement avec un déambulateur et impossible de sortir de chez moi.

moi qui était très sportive et qui adore la nature ,la montagne ,ça devient de plus en plus difficile.

J'ai un peu l'impression d’être en prison,certes une prison pour le moment doré car j'adore mon appartement avec mon mini jardin,mes voisins dont certains sont des amis et mon chat qui m'est d'une grande aide même si il a un problème de comportement...et oui...je les cumulent....il attaque tous les animaux qui se trouvent sur son territoire....

la suite n'est pas plus positive car je me retrouve en retraite invalidité avec un taux de 26 pour cent...

Il m'a été dit que si mon taux était si faible alors qu'il m'est totalement impossible de travailler ,ne serais ce que quelques heures,c'est parceque je faisais partie des agents territoriaux et que pour les agents territoriaux la fibromyalgie ne conduit pas a l'invalidité...

alors avec 870 euros par mois et 400 euros de prêt immobilier,ça ne passe pas du tout.

pour le moment mes parents m'aident mais il y a de grandes chances pour que dans les années a venir je sois obligé de le revendre et la je n'aurai plus rien du tout.

je pense que si je dois en arriver la,je ne tiendrai pas le coup.

ma vie se résume principalement a la télé,l'ordinateur,les clopes et les cafés,je n'arrive même plus a lire.

me dire que je vais peut être vivre comme ça encore pendant 10 ou 20 ans...ça m' etonnerat que je sois en mesure de le supporter.pour le moment je ne suis pas en dépression ou pas encore et je me demande comment c'est possible.

j'ai essayé beaucoup de choses: le cbd qui pour moi a été une réussite pendant un an et demi.je précise que pour la fibromyalgie ,il est conseillé en huile,facile de trouver des sites sur internet.et d'ailleurs a Grenoble,pas loin d’où j'habite il y a une boutique qui en vend mais pas moins cher que sur les sites.

j'ai essayé de nombreux médicaments,probiotiques en tous genre...,la cryothérapie qui a été un sacré échec puisque des la première séance d'essai,j'ai eu les jambes tétanisés par le froid ,je n''ai pas pu marcher par la suite pendant plusieurs semaines.Je n'ai du coup jamais pu commencer le protocole...je présise que les kinés n'avaient jamais vis une réaction comme la mienne et m'ont demandés de contacter au plus vite ma rhumatologie.

ce n'est pas la première fois que j'ai des réactions surprenantes...

J'ai tenté un régime sans gluten et sans lactose pendant un an et demi,aucun effet sauf perdre du poids.

j'ai quand même un tens qui m'aide un petit peu.

j'ai fait de la sophrologie ,un peu de méditation aussi et j'y adhérais complétement seulement plus possible d'en faire en groupe,trop cher et seule pas facile de s'y tenir.

il me reste encore une piste a explorer au niveau de la nutrition.

de plus en plus d’études a ce sujet montrerait que nous devenons intolerent a certains aliments mais ce n'est pas forcement le gluten et le lactose ,ça peut être un ou des légumes ou des fruits,voir des légumineuses.

certaines études ont  de bons résultats.après élimination de certains aliments plus de 50 pour cent de personnes atteintes de fibromyalgie ont de nettes  améliorations au niveau des douleurs.

après ,difficile de faire ce travail seule,il faut faire appel a une nutritionniste et la....trop;cher.

Je ne cherche pas a décourager les personne qui,peuvent me lire car même si pour moi , rien ne marche,on est tous très différent et pour pas mal de personnes atteintes de fibromyalgie ,il peut y avoir des solutions.

la cryothérapie en général fonctionne bien mais il faut refaire des séances régulièrement.

ma rhumatologue a d'autres patientes fibromyalgiques et pour elles  le résultat est presque miraculeux avec la cryothérapie.  et ça marche si bien qu'elles ne  voient plus ces patientes,ce n'est plus nécessaire ,elles n"ont plus de douleurs.

même pour le régime sans gluten.je connais des personnes a qui ça a permis de diminuer leur douleurs considérablement.

si on en a la possibilité ,il faut tout essayer .

bon courage a tous le monde .c'est quand même une certitude cette maladie est une vraie saloperie.

Bonjour, je m'appelle Aline 

J'ai de fortes douleurs un peu partout, aillant depuis 2005 des gros problèmes de santé tout les médecins que j'ai été voir me dise il y a rien c'est dans la tête vous êtes déprime etc...

Et quand j'ai regarder sur internet ces jours si car ayant très mal au genou impossible de le plier et de voir à la radio qu'il y a rien et l'écho pareil. 

Impossible de conduire donc pas du tout autonome. Sous opium mais aucun effets sur moi c'est comme si je ne prend rien.

Je me suis rendu compte que j'avais tous les symptôme de la fibromyalgie 

J'ai rendez vous le 09 mars 2021 au chirurgien orthopédique 

Et le 29 mars 2021 rendez vous au centre anti douleur j'espère enfin quelqu'un qui va me donner un nom à cette douleur depuis pas mal d'année et espère avoir des traitement peut être qui peut me soulager 

Cordialement 

Merci de m'avoir lu

Aline 

@Aline71 d'aprés la description il me semble que tous ces maux correspondent à une fibromyalgie mais malheureusement il faut des années pour qu'un médecin le reconnaisse et donne les bons antidouleurs bon courage il faut s'accrocher chaque jour même si ce n'est pas facile du tout !!!

J'espère enfin que sa sera la bonne cette fois au bout de temps d'années 

En plus très fatiguer mais dors pas tellement je souffre 

J'espère enfin avoir des réponses d'ici fin mars 

Merci 

@Aline71 

Bonjour, certains médecins ont beaucoup de mal à comprendre que nous souffrons de fibromyalgie pourtant il y a juste des points de douleurs à vérifier. Ces médecins ne croient pas que nous avons mal et surtout à quel point et c'est bien plus simple de nous dire que c'est dans notre tête et que l'on est déprimé. 

J'ai commencé à avoir des douleurs à 11 ans, je vais avoir 36 ans et un médecin que j'ai vu par hasard car le mien était absent a mis un nom sur ce qui me pourrit la vie depuis tant d'années il y a 4 ans seulement, ça a été pour moi un véritable soulagement qu'un médecin mette enfin un nom sur mes douleurs mais malheureusement il n'y a pas encore de traitement et pour moi c'est morphine depuis 2 ans bientôt avant je prenais du monocryxo 150mg et du spifen. Mes douleurs augmentent avec les années, tout ce qu'on me propose pour essayer de me soulager et que mes cervicales ne se bloquent plus c'est des séances de kiné, je suis très sceptique mais je ne sais plus quoi faire pour que vivre avec ses douleurs handicapantes soit plus supportable et que je puisse enfin profiter de mon fils et vivre normalement !!!!! 

J'espère que vous aurez un traitement qui vous permettra d'oublier ne serait-ce qu'un peu vos douleurs. 

Courage à vous et essayer de garder le moral. Petit conseil il faut ne pas  être trop stressé et se reposer dès que c'est possible ça peut vous permettre que les douleurs diminuent un peu. 

Bonne journée à vous. 

@Laetitia29 

Merci de votre encouragement 

Pas stresser lol moi c'est ma vie le stress malheursement c'est vraiment handicapant ces douleurs et insupportables

La sous opium mais rien ne fonctionne en attendant je ne sais pas quoi prendre pour me soulager 

A un point où j'ai fini en fauteuil roulant et sourde pendant 6mois donc la j'en peux plus 

Je suis en formation heureusement que j'ai une collègue qui est pas loin de chez moi qui vient me chercher 

Oui les douleurs augmentent au fur et à mesure des années et sont de plus en plus insupportable 

Sa fait du bien de parler avec des personnes qui comprennent sa fait du bien au moral d'un côté d'être pas là seule 

Bonne journée 

@Aline71 

Oui comme vous dites ça fait du bien de se sentir comprise et de savoir que l'on est pas seule. 

Le stress je connais aussi très bien, je suis une stressée de la vie H24 c'est très contraignant et épuisant... 

Le fait que les douleurs augmentent au fur et à mesure que les années passent me fait peur car je me dis qu'à un moment je ne serai plus capable de rien. J'espère que d'ici là, il y aura enfin un traitement qui nous passe nos douleurs et raideurs. 

J'espère que vous aurez très vite un traitement qui pourra vous soulager et vous permettre de vivre "presque normalement".  

Merci de m'avoir répondu, ça fait du bien de parler un peu. 

Bon courage à vous. 

Bonne après-midi. 

Bonjour à toutes et tous, je voulais savoir si quelqu’un avait déjà fait des cures thermales, ma rhumatologue m’a dit que ça ferait beaucoup de bien . A Allevard près de Grenoble ils ont un programme spécial fibromyalgie , la rhumatologie + fibro. Par contre le programme fibro il faut payer de sa poche , à moins que la mutuelle prenne en charge ce supplément. Bien sûr la partie rhumatologie et pris en charge normalement . Mais avec la covid à voir s’ils vont ouvrir , il faut encore attendre pour voir comment ça évolue ☹️ En espérant une réponse de votre part 💁💋

@Amaryge Bonjour en réponse à votre message, je suis allée en de ma fibromyalgie en crue à Bagnoles de l'orne (61) pendant 12 ans prescrit par ma Rhumatologue comme je suis reconnue à 100% je suis prise en charge entièrement pour tous les soins cure je paye juste le forfait participation  de 40 euros environs non remboursés tout comme pour les médicaments et consultations où la sécu nous retient 0.50 et 1 euros. Reste bien sûr la location hébergement de 3 semaines à payer mais la sécu donne un forfait de 160 euros environ pour indemnités déplacement et loyer si présentation facture de la cure et de la location ! Si vous n' êtes pas à 100% vous devrez payer la part mutuelle remboursable sur présentation de la facture mais il faut surtout demander à votre mutuelle ce qu'elle prend en charge. Par contre les effets de la cure se ressentent un bon mois après la fin de la cure et j'étais soulagée pendant 6 à 9 mois très appréciable !!! malheureusement je ne peux plus y aller depuis ma fracture tibia péroné malléole je suis restée un peu handicapée et mes os sont devenus trop fragiles alors ma rhumatologue refuse que j'y retourne dommage !!!! j'espère avoir apporter tous les renseignements voulus espérant que vous pourrez aller en cure à votre tour bon courage