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Vivre avec le lupus au quotidien : votre expérience
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 18/01/2026 à 20:24
Inscrit en 2020
6 732 commentaires postés | 46 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Bonjour @TitangeLus,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Simonetachichi @flower @kyriane @Sideal @rosemonde @marye3 @esther57 @lupin31 @joelle62 @louloute84 @triana17 @suchette79 @CAPHEE @djazika @babe01 @Anais_50 @mjodenice06 @rinakalu @CAFRINE974 @jorie974 @Panama @bimalou @kris2408 @Diana003 @DDBHS1965 @Jawahire @joliehibiscus @chaussette @riri16710 @Winkbis @Sandblavo @Manouche10 @Ouiza.77 @MERSOLEIL @Amysaez @nini34210 @virgule @AB1236 @Joelet @patchouli17 @Anneso02mm @Elodevant @Jessika @Elisabeth7 @Eva2321 @Sonia621 @Julie12 @Nath54310 @sandrinea7 @Manureva @America1 @Opale81 @Valsol @gweedy89 @SosSo973 @Rafalesolodisplay @Louxie @Carolu21 @Lightel @Vaness028 @Doudou0161 @Gina20 @Babarian @Mouvalloise @MALOU777 @Veronique.LG @Odette @Marie2007 @Elisabel @Titi35 @Daniela1976 @Robertseverine @cora44600 @Mimipinson71 @Domdom28 @Carole9172 @idariane @Flolope @chanker @Symano @Verami @domino2a @Mass2006 @Jofila @ilanith @Castor66 @Lupusa @Christine974 @Voarie @Fafasoleil @LaetitiaB74 @Baptcal @OBAU17 @LaureMarguerite @Marjorie09 @Fafa80 @Emyyyy @Fafasene @laeti8 @Sandra67000
Une membre se demande comment chacun vit avec le lupus au fil des années. Cette maladie peut être difficile à diagnostiquer et ses symptômes varient énormément d’une personne à l’autre.
Et vous, quel a été votre parcours ?
- Depuis combien de temps vivez-vous avec le lupus ?
- Avez-vous mis du temps avant d’obtenir un diagnostic ?
- Quels symptômes ou traitements ont le plus marqué votre quotidien ?
💙 Votre témoignage pourrait vraiment aider d’autres membres à mieux comprendre et se sentir moins seuls.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Rafalesolodisplay
Bon conseiller
Rafalesolodisplay
Dernière activité le 18/01/2026 à 10:01
Inscrit en 2023
102 commentaires postés | 35 dans le groupe Vivre avec le lupus
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@Candice.S
Bonjour ou bonsoir tout dépend quand le message sera lu
Concernant vos questions
La première c'était avant mes 30 ans j'en n'ai 33 aujourd'hui
La deuxième on pensait que j'avais la polyarthrite rhumatoïde
La troisième je dirais la fatigue et les pertes d'équilibre que j'avais avant mais qui sont devenu plu intense la preuve le 18 septembre dernier je me suis fait une entorse de la cheville de type 2
Après comme je dis souvent il y a des jours avec et des jours sans mais quand c'est un jour sans je fais avec
🦝
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🦝
Eva2321
Eva2321
Dernière activité le 22/10/2025 à 20:43
Inscrit en 2021
1 commentaire posté | 1 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Explorateur
@Candice.S
Bonjour,
J’ai le lupus depuis l’âge de 14 ans, ça fait donc 19 ans que je vis avec.
Au début, j’avais mal aux articulations, surtout aux mains. Mon généraliste m’a dirigée vers un rhumatologue en ville, qui m’a ensuite redirigée à l’hôpital.
Le diagnostic s’est fait assez rapidement.
J’ai souvent mal un peu partout, surtout aux mains, j'ai des maux de tête fréquents et énormément de fatigue.
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TitangeLus
TitangeLus
Dernière activité le 04/11/2025 à 10:12
Inscrit en 2025
Patient, Lupus depuis 2025
Autre maladie : Hypothyroidie
2 commentaires postés | 1 dans le groupe Vivre avec le lupus
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Explorateur
Depuis combien d'années, vivez-vous avec cette maladie ?
Avez-vous souffert avec cette maladie avant de déterminer la raison ?
Quels ont étés vos symptômes ?
Quels sont vos traitements ?