/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué tu dis que ça fait un mois que tu en as, parce qu'ils disparaissent entre les coups ?

Je les ai en permanence depuis 1 an et demi. Parfois je m'y habitue et j'y fais pas trop attention, mais dès qu'il fait un temps ensoleillé ou au contraire très blanc nuageux, ils sont encore plus visibles. J'ai compris que le meilleur moyen de ne pas les "voir" était de ne pas me focaliser dessus. 

Et en effet je confirme, rien à faire pour ça. Quel âge as tu par curiosité ? 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous , qu appelez vous les corps flottants devant les yeux ? Est ce cette impression de voile devant les yeux ?

merci de m éclairer 💡

bonne après midi et bon courage à tous 😀

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
1

Membre Carenity
Posté le

@rayg‍ je te sens particulièrement en colère car la ketamine t’a aggravée. J’ai eu le cas avec des injections d’immunoglobulines mais bon il fallait essayer. Au début de ma maladie ils ont essayer beaucoup de traitements qui n’ont pas marchés où m’ont aggravée donc je comprends ta colère mais ils sont bien obligés de tester des médicaments pour savoir ce qui pourrait te soulager...la npf est mal connue et les symptômes sont différents pour chaque patient alors la tâche n’est pas simple... il faut être patiente c’est le maître mot sinon tu n’iras pas mieux ! Ce qui m’a aidé à tenir c’est de faire de la relaxation auprès de personnes compétentes qui savent mener une séance. Nous sommes plusieurs donc il y a de tout, les gens en colère, déprimés, un peu perdus, en bonne voix vers une guérison ou non. Se mettre sur le bon chemin afin de retrouver un équilibre en soi est primordial pour être moins stressée et donc atténuer les symptômes :-) Fais tu de la relaxation ou autre shiatsu, yoga...pour t’aider .??

Djipi.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué les corps flottants sont des espèces de tâches grisâtres qui se trouvent dans le champ de vision. Si tu fixes un point particulier, tu vois qu'ils migrent alors que tes yeux ne bougent pas. Si tu changes de place ton regard, ils te suivent. Ils ne sont jamais à une même place fixe. 

Je te joins cette photo qui traduit ce que l'on voit dans ce cas.

On en a plus ou moins après.. Selon les gens, les moments .. 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué j'ai 58 ans depuis 35 ans j ai des demangeaisons mains et pieds et je n ai su qu en juin 2018 que j avais une NPF et j ai de + en + de symptômes(névralgies faciales, glossodynie, ...) qui se rajoutent et parfois qui partent et qui reviennent. Les corps flottants ça vient de me reprendre il y a un mois environ mais j ai déjà eu d autres crises. avec tous ces différents maux des fois on ne sait plus si c est la NPF ou autre chose, vu qu on n a pas tous les mêmes symptômes. ..par exemple j ai eu des crissements dans une oreille comme du plastique qu on froisserait une journée ou 2 puis plus rien et en ce moment j ai la bouche très sèche et des drôles de goût dans la bouche toute la journée. est ce le traitement que je prends ou autre chose, mystère ? Mais jackpot7 tu as raison il ne faut pas se focaliser sur les corps flottants sinon c est l enfer et je pense que pour certains autres symptômes  il faut faire pareil. Je ne travaille plus donc plus facile à vivre car les insomnies aussi faisaient partie de mon quotidien. Pour ça mon traitement m aide bp. A bientôt 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué il faut essayer de trouver le bon équilibre propre à chacun pour vivre à côté de tout ces maux. Et comme toi je suis persuadée que l'esprit y joue un rôle important. Ne pas se focaliser permet au moins de ne pas les décupler. De toutes les façons il n'y a pas 4 chemins .. Soit on s'enterre un peu plus avec nos maux, soit on décide d'aller de l'avant coûte que coûte et de profiter de tout le reste qui nous entoure. Après avoir été dans le premier cas de figure, j'ai eu un déclic pour passer dans le second. Pas facile tout les jours évidemment mais ma npf ne s'en porte que mieux pour me laisser plus souvent tranquille. 

J'ai le sourire magique de mon bébé au quotidien qui me remplit d'énergie et de motivation pour affronter les journées les moins sympa 💪  

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
1

Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué 

Bonjour,

tu n’es pas seule à avoir eu cet effet avec la ketamine. J’ai eu la même chose. Mais je n’ai pas eu la sagesse comme toi d'arrêter à temps. J’étais branchée h24 à la pompe et le médecin ne m’a débranchée qu’au bout de 3 jours, malgré les douleurs qui avaient explosé. 

j’espère que tu vas mieux. 

Bonne journée 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
1

Membre Carenity
Posté le

Bonjour tout le monde,

je voudrais savoir si des personnes ont développé comme moi une allodynie thermique (douleur cutanée au chaud ou au froid) et mécanique (contact sur la peau). 

Moi j’ai ça sur le corps entier. Donc je ne supporte ni le soleil même d’hiver, ni l’eau chaude, ni le chauffage (brûlures atroces) et les vêtements me font mal. 

Merci pour vos retours

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué bonjour !!! les douleurs commencent a s'estomper !!! je ne ressens plus que de légers picotements en début de journée ! par contre en fin de journée...atroce    cela dit j'essaie en ce moment de l'homeopathie nerfs 9ch!!!de chez boiron !! on peut tout tenter!!!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous,

@pseudo-masqué‍ je te comprends pour la kétamine,  moi je l'ai eu durant 1 semaine H24. Non seulement ça ne m'a  rien fait au niveau des douleurs  (par contre cela ne me les a pas empiré )mais je suis ressortie de l'hôpital épuisée comme jamais. Pour ceux qui m'ont lu à ce sujet, je disais que j'ai les cheveux bouclés et après la kétamine ils étaient pratiquement raides. Depuis les boucles sont revenues car la kétamine c'était il y a 3 ans. J'espère que tes douleurs vont s'estomper avec les jours à venir.  Il faut y croire et ne pas baisser les bras. Courage ☺

@pseudo-masqué‍ pour ma part  je n'ai pas eu de symptômes progressifs depuis l'enfance. Mais au fil des années,  après après voir eu 2 blessures en même temps en 2005 (grosse entorse à la cheville gauche et tendinite pendant 8 mois à l'épaule droite) j'ai commencé à développer des problèmes musculaires et tendineux. Car à force d'avoir mal je compensais avec les autres membres et j'ai fini par avoir mal partout.  Les brûlures pieds et mains, gonflement des mains et pieds, rougeurs, fourmillements, chair de poule.....etc , les symptômes de la NPF sont arrivés au fur et à mesure aussi mais depuis 3 ans c'est devenu l'enfer. A tel point que si je n'avais pas les traitements je crois que je ne pourrais plus marcher. Je précise à ceux qui ne m'ont pa lu avant que ma soeur a une sclérose en plaque depuis 30 ans très avancé à ce jour et que ma grand mère paternelle en est décédée.  Mais paraît il pas de lien avec la NPF ! !! 

@pseudo-masqué‍ @pseudo-masqué‍ oui je sais que tu as raison pour le travail, mais j'ai aussi le souci que je croise mes collègues qui patrouillent sur la commune et même si la plupart savent que je suis vraiment malade,  j'ai du mal à les voir alors que je suis en arrêt depuis presque 8 mois. Il faudrait que je n'habite pas la commune puisque  j'y travaille, car c'est inévitable que je croise croise mes collègues puisqu'ils circulent en voiture de police toute la journée.  Je sais que personne n'est indispensable, le seul de mes collègues qui dit du mal à mon sujet ne mâche pas ses mots et cela m'est répété.  Il faut que j'arrive à passer au dessus de tout ça ! Je compte reprendre des que je le pourrais à mi temps thérapeutique mais s'il me font la même chose qu'a toi c'est hors de question que je reprenne ! Quoi il faut être équitable avec les équipes,  mais tes autres collègues n'ont pas de souci de santé comme toi,  sinon eux aussi ils seraient en arrêt !  Alors ton (ou ta) supérieur n'a rien compris et ne doit pas savoir ce que c'est d'être malade.