Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres

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la talau

Édité le 03/11/2016 à 21:27

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Ma femme a une neuropathie des petites fibres dont l'origine est une hépatite C ou/et un syndrome de Gougerot/Joegren. Vous trouverez en fichier attaché le détail. Pour les personnes qui se reconnaitraient dans ces symptômes, elles peuvent me contacter par mail privé pour obtenir les coordonnées du neurologue qui a brillamment fait le diagnostic, trouvé les médicaments qui soulagent, convaincu le professeur hépatologue qui a soigné l'hépatite c et trouvé le professeur de médecine interne qui soigne le Gougerot-Joegren avec des inconvénients mais il a deux solutions. Le neurologue toujours intervenant en hôpital se spécialise aussi sur la SEP. Ma femme est aussi sur CARENITY. Je pense utile de donner ces informations. Soyez patient, je ne me connecte pas tous les jours.

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melimelou

26/03/2019 à 21:26

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@Djipi2015 merci beaucoup pour tes conseils et ton soutien !

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/ma-bibliotheque-systeme-nerveux/douleurs-dues-a-une-neuropathie-des-petites-fibres-34765 2019-03-26 21:26:24

melimelou

26/03/2019 à 21:28

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@Djipi2015 merci beaucoup pour tes conseils et ton soutien !

surlalune

27/03/2019 à 10:49

surlalune

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IL s'agit d'un médicament homéopathique qui s'appelle "nerf 9ch" soit en granules

soit en goutte, j'en prends trois fois par jours et ça attenue bien mes douleurs et

picotements mais bien sûr tout dépend du degrés de la maladie je vous souhaite

bon courage amicalement Michèle

Élodie.Socha

28/03/2019 à 07:33

Élodie.Socha

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Pensez vous qu'il me faut un mot d'un interniste ou neurologue pour obtenir un rdv avec le dr Sene ou un de mon médecin traitant suffirait ? Je suis en attente d'un rdv avec mon interniste mais c'est très long. J'espère que le dr Sene pourra m'aider et enfin me dire la raison de mes douleurs.

Merci à tous

Stella45

29/03/2019 à 10:43

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Stella45

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@elodie.socha,

Bonjour, tu devrais demander à la secrétaire du professeur SENE si un courrier de ton généraliste suffit. Pour ma part c'est la neurologue qui l'a contacté pour lui demander de me prendre en consultation. Courage, les démarches sont longues mais tu vas réussir pousser les portes

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Stella45

29/03/2019 à 11:09

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@Musique87‍ et @Jackpot7‍

Bonjour,

Le comité médical a rendu son "verdict". Ils ont décidé de me placer en longue maladie jusqu'au 13 août, cela fera donc 1 an d'arrêt au 13août . Au final mes collègues ont réussi la veille de la comission à leur faire parvenir le certificat de demande de longue maladie que le professeur SENE m'avait fait parvenir. Je pense que c'est grâce au professeur car il a fait un certificat en béton. Je sais que c'est idiot de penser comme ça mais j'aurai dû pleurer de joie de ne pas reprendre le travail puisque j'en suis incapable pour le moment. Mais ce sont des larmes de tristesse que j'ai versé pendant 2 jours. J'ai du mal à accepter ma situation, je n'ai jamais vu de psychologie de ma vie car j'ai tjs remonté la pente à chaque fois que ça allait mal, mais là j'envisage de me faire aider moralement. J'ai pourtant une super famille, un mari très aimant et deux grands enfants merveilleux. Et il est hors de question de perdre mon travail, comme je l'ai évoqué dans plusieurs publications je suis policier et je me suis battue pour avoir ce concours. J'aime mon travail et je peste contre cet état de santé qui pourrit ma vie personnelle et professionnelle. La longue maladie e m'ouvre pas de droit à l'ALD. J'ai fait une demande de rdv avec le médecin conseil de la S.S récemment et j'attends la réponse. Pour rappel la 1ere delande d'ALD a été refusé. La professeur SENE et moi même avons fait un courrier pour faire appel de la décision, ça fait 6 mois que nous avons fait appel et tjs pas de réponse. Enfin voilà où j'en suis pour le moment.

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Stella45

raygal

29/03/2019 à 22:56

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@Djipi2015 je n'ai plus de mots pour décrire cette foutue maladie inguerissable!!! souffrance souffrance.............

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Djipi2015

30/03/2019 à 22:52

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Djipi2015

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@raygal‍ moi aussi je ne suis pas éligible au traitement Biogen car mon seuil de douleur a diminué.

Dans un message précédent tu dis que tu es alitée 24/24, tu ne peux vraiment pas essayer de sortir un peu ?

Se morfondre dans son lit est pire que tout. Même quand j’avais les pires douleurs au début de ma maladie, je me forçais à faire des petites choses en me promenant avec ma glacière remplie de pains de glace.....si ta maladie prend le dessus ça n’ira jamais mieux. Essayes de faire des petites choses que tu aimes pour détourner ne serait-ce que quelques minutes ton cerveau de la douleur. C’est lui qui te mène par le bout du nez alors apprend à le contrôler par la relaxation, dessiner, lire, écouter de la musique, tout ce que tu veux dans le seul but de penser à autre chose que la maladie. Avec le temps on y arrive, je suis bien placée pour en parler :-)

Courage, ne baisse pas les bras, accepte de ne plus pouvoir faire certaines choses et avance différemment tu verras, tu trouveras tes solutions. Djipi.

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Djipi.

raygal

31/03/2019 à 10:00

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raygal

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merci pour ces jolies paroles d'encouragement!!!! je te reparle après ma piqure de ketamine gros gros bisous

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melimelou

31/03/2019 à 10:11

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melimelou

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@Djipi2015 j'ai essayé d'appeler Dr Senet, pr le moment sans succès (ça sonne toujours occupé)

Par contre j'ai refait le point avec mon médecin, plus précisément sa remplaçante. Je craignais un peu sa réaction en lui parlant d'une NPF (trop habituée à avoir des médecins sceptiques en face de moi) et au contraire elle trouve cette possibilité tout a fait plausible pr moi et était presque "contente" pour moi qu'il y ait une piste. Sauf que je lui ai parlé du délais, je m'étais dit qu'elle pouvait, peut-être ,faire qqc, mais non. Elle me sort "en même temps ce n'est pas très urgent non plus!" ... ce à quoi j'ai répondu "certes je ne suis certainement pas un cas urgent, je ne suis pas dans une douleur extrême (sous Tramadol/lyrica/lioresal voire acupan ... quand même) mais moralement c'est une situation extrêmement difficile, ça fait 1 an et demi que je souffre et que je ne sais pas pourquoi!! Et encore je ne parle pas des 5 années précédentes que je souffre d'un défilé thoraco brachial (y aurait il un lien?) Et que j'ai besoin de savoir et de comprendre... " là je pense qu'elle c est retrouvée un peu con, et est revenue sur ces paroles.

Donc bon je vais essayer d'appeler régulièrement Dr Lazareth et Dr senet et peut être que j'aurais un Rdv plus tôt ...

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