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Patients Système nerveux

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Quand vous serez en consultation a toulouse pour diagnostiquer ou non la NPF, pensez à dire au docteur que vous avez une hyperhydrose car normalement quand on a des douleurs neuropathiques chroniques et des troubles de la transpiration , il vous font un test salivaire pour voir si vous souffrez de la maladie de fabry. important

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Merci pour l'info ! Je prends note...

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour

Je viens de lire l'article du dr jean paul marre qui exerce comme rhumato à la Salpétrière. Le titre "Douleur chronique: révolution diagnostique et thérapeutique" . Il explique que des injections d'immunoglobines soulagent les douleurs chez 75% de patients atteints de NPF car il y aurait une origine auto-immune dans cette pathologie .

Quand pensez- vous de cet article ?

Connaissez vous ce docteur ?

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour! 

Je suis contente et ravie parce que je croyais que ce que je ressens n'avait pas de sens mais ici je constate bien que la chose est réelle. Excusez moi parce que je vais tout vous racontez donc le texte sera long.

Je me rappelle qu'en 2005, j'avais une transpiration excessive au niveau de la plante des deux pieds sans douleur et je négligeais mais  vers 2011, la douleur a débuté avec des sensations bizarres telles  que les fourmillements, la chaleur, la douleur, les picotements, les lourdeurs etc. Je ressentais cela juste la nuit quand j'étais au lit et j'ai commencé à m'inquiéter et aller voir les médecins sans succès. Ces douleurs augmentaient au fil du temps et les médecins généralistes négligeaient ça ici au Gabon.

A partir de 2014, mes jambes ont commencé à s'enfler si je reste assise ou debout pendant longtemps et le mal a pris son envol.

Au début 2018, là c'était l'enfer, impossible de dormir la nuit et pire si y'a du bruit autour de moi. J'avais mal aux jambes et à la tête la nuit et c'était un calvaire. Mes jambes étaient enflées uniquement la journée.

J'ai commencé à voir les spécialistes tels les rhumatologues, les neurologues, etc. 

J'ai fait les échographie doppler des membres inférieurs pour voir si c'est l'insuffisance vineuse y'a rien, les examens cardiaques rien, etc.

J'ai vu dernièrement un médecin interne qui m'a donné les examens sur les anticorps pour avoir plus d'informations afin d'éliminer certaines maladies et d'exploiter d'autres pistes. Donc j'attends actuellement ses résultats.

J'ai aussi fait mes recherches en observant la qualité de ma vie et j'ai constaté plusieurs choses. Si tu ne dors pas durant 7 h au moins la nuit, si y'a du bruit autour de toi, si tu ne manges pas bio, si tu  manges trop saler et sucrer, tu consommes trop d'huile ou d'alcool, si tu restes trop immobile, si tu ne fais pas de sport doux régulièrement etc ces symptômes augmentent exponentiellement et ta situation devient pire.

Alors avec mes douleurs aux quotidiens et surtout la nuit, pour soulager ça, je mettais mes pieds dans l'eau froide avant d'aller au lit ou je surélevais mes pieds la nuit mais parfois c'était atroce, je pleurais car aucun de ses méthodes ne me donnaient le sommeil, j'avais l'impression que je vais mourir.

Puis, j'ai constaté que si je dors 7 h par jour sans bruit, je mange plus bio, les légumes et les fruits, j'ai changé l'huile en prenant l'huile sans cholestérol, je bois au moins 1h5 d'eau, j'évite de stresser, de penser beaucoup, je pratique une activité sportive douce régulièrement, j'ai diminué la quantité de sel dans mes repas et de sucre, ses douleurs ont diminué suffisamment et la nuit je peux dormir tranquille mais la journée j'ai des sensations de lourdeurs, des fourmillements, des picotements, ect et mes jambes sont enflées mais je garde l'espoir qu'une solution sera bien trouvée.

Mais je continue mon combat.

Est ce que je peux savoir les raisons de mes jambes enflées et douloureuses ? Où quelqu'un a mes symptômes ? Ou d'autres pistes que je n'ai pas encore exploité. Vraiment je ne sais ce que j'ai,

Merci beaucoup pour les informations que j'ai reçues ici. Je vous dirai la suite, c'est bien de nous encourager les uns les autres et de nous aider.

Du courage et bon rétablissement à tous et à toutes car je sais qu'ensemble, on parviendra.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour

Vos symptômes ne me font pas penser du tout à une neuro des petites fibres. Vos jambes enflées sont-elles rouges et vous brûlent-elles ? car si c'est le cas il faudrait voir du côté d'une erythermalgie et encore...

Je pensais aussi à un syndrôme des jambes sans repos,  dans ce cas il y a des douleurs type fourmillement dans les jambes au repos, mais pas de jambes enflées...

Vous en saurez beaucoup plus par rapport à vos derniers bilans sanguins

patience;;;et courage, au fur et à mesure de tous vos examens l'entonnoir va se resserer pour aller vers un diagnostque, mais continuer à bilanter; ne lâcher pas!

tenez nous au courant

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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Bonjour

est-ce que la NPF est héréditaire

j'ai mon fils de 12 ans qui a des troubles de la transpiration , comme moi (hyperhydrose) et qui de temps en temps ressent des décharges électriques le long de ses avants-bras.

MERCI pour vos réponses

bonne journée!

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour,

il y a des maladies héréditaires oui qui donnent la npf

Amylose, fabry et beaucoup d’autres mutations de gènes 

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué Bonjour

Mes jambes brûlent, j'ai des fourmillements au repos et parfois des grandes douleurs la nuit. Mais je continue de faire des examens afin d'être sur.

Merci beaucoup et je vous tiendrai au courant.

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir, je voulais répondre à Khalilou au sujet du dossier MDPH.

La première chose à demander est la pension d'invalidité ière catégorie versée par la sécu qui est calculé en partie sur le nbre d'heures et d'années travaillées. Cette demande est à faire auprès de votre médecin traitant. La sécu verse d'abord la pension et éventuellement l'ASI, ensuite si besoin viendra s'ajouter un peu d'AAH jusqu'à gagner Huit cents euros quand on est en incapacité de travailler à temps plein.

J'espère avoir pu vous apporter quelques éclaircissements! Mais il ne faut pas hésiter à se déplacer à la Mdph et demander à être reçu pour un premier Dossier avec demande de cartes, la RQTH, et le certificat médical Mdph

Certaines Assistantes sociales spécialisées dans le handicap au CDAS peuvent être aussi d'une gde utilité

Bon courage à toutes et à tous!

Enora

Bisous Bisous

Douleurs dues à une neuropathie des petites fibres
Membre Carenity
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@pseudo-masqué merci pour vos éclairages!