Retour

Forum Syndrome de Rubinstein-Taybi

  •  10 membres
  •  168 discussions

Fiche maladie

Syndrome de Rubinstein-Taybi

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire : cystoscopie et examens invasifs, y a-t-il des risques ?

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

avatar 333Poigut

avatar Coigranfoun049

avatar Maicrublemanr9

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Bartter chez un enfant : témoignages de parents et suivi au quotidien

avatar 484Fangreubloux

avatar Bianca.J

avatar Floucraix8

Vivre avec une maladie rare

Le diagnostic de votre maladie rare

avatar Breijojer4

avatar Vallee44

avatar Trufreugroi5

Vivre avec une maladie génétique

Oxaliplatine : brûlures dans les jambes, neuropathies et maladie de Marfan

avatar Bianca.J

avatar Beubour5

Vivre avec une maladie génétique

Recherche témoignage des malades de nem 1

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins

avatar Vanjoidrolinl24

avatar Poglon543

avatar Metonbranche2296

Vivre avec une maladie rare

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

avatar Maicrublemanr9

avatar Gloiseral2

avatar Ploivoumache5

Vivre avec une maladie rare

SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

avatar Tubonreiche682

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

avatar Treblurin6

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie génétique

COMPLEXE DE CARNEY

avatar Clinflouman0110

avatar 520Bloicitroidrout

avatar Frondatrais3

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

avatar Tintrinn25

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?

avatar Braitoiclinl15

avatar Dondrebeuglei56

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de MELAS chez l’enfant : symptômes, évolution et témoignages de parents

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

avatar Grubleul711

avatar Treuneiche863

avatar Vonfeiput2277

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

avatar 3Jaclifletul

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

avatar Blaitrairint044

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare, emploi et études : quelles conséquences et quelles adaptations possibles ?

avatar Ronflanvons626

avatar Candice.S

Donnez votre avis

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Articles à découvrir...

Les difficultés de vivre sa maladie en famille : impact, communication et solutions

23/09/2026 | Actualités

Les difficultés de vivre sa maladie en famille : impact, communication et solutions

Le French Gut : la plus grande étude sur le microbiote intestinal des Français

19/09/2026 | Actualités

Le French Gut : la plus grande étude sur le microbiote intestinal des Français

Les traitements des douleurs chroniques : médicaments, TENS, infiltrations et neurostimulation

16/09/2026 | Actualités

Les traitements des douleurs chroniques : médicaments, TENS, infiltrations et neurostimulation

Épuisement de l’aidant : quand prendre soin de quelqu’un d’autre ne laisse plus de place pour soi

03/09/2026 | Conseils

Épuisement de l’aidant : quand prendre soin de quelqu’un d’autre ne laisse plus de place pour soi

Pourquoi l’activité physique améliore aussi la santé mentale ?

29/08/2026 | Actualités

Pourquoi l’activité physique améliore aussi la santé mentale ?

Pourquoi prend-on du poids même sans manger davantage ?

22/08/2026 | Actualités

Pourquoi prend-on du poids même sans manger davantage ?

Maladie chronique : quand l’impact financier s’ajoute au poids du quotidien

20/08/2026 | Actualités

Maladie chronique : quand l’impact financier s’ajoute au poids du quotidien

Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso

19/08/2026 | Témoignage

Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso