Le diagnostic de votre maladie rare

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Patients Maladie des agglutinines froides

2 réponses

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Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels ont été les premiers signes de la maladie ? Qu'est-ce qui vous a poussé à consulter ? Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?

N'hésitez pas à partager et à échanger sur votre expérience face à la maladie ! Ensemble nous sommes plus forts !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 19/01/2021

Le diagnostic de votre maladie rare


Posté le

Bonjour pour ma part c'est un choc anaphylactique au repas du soir je me suis vu partir ma vue a scintiller et c'est brouillé je me suis évanoui ma femme a fait le 15 et je me suis retrouvé a l'hôpital pour une durée de 10 jours. J'ai passé beaucoup d'examens .Le bilan était une suspicion de mastocytose. Vu que je ne connaissais pas cette maladie  l'annonce du diag ne m'a pas affoler

Le diagnostic de votre maladie rare


Posté le

Pour moi, 2 maladies rares : lymphome et amylose AL. 

Pour le lymphome, le signal a été un ganglion dans le cou sans être malade. Au bout de quelques jours voire quelques semaines le diagnostic tombait. Cela ne m'a pas trop affolé malgré qu'on m'annonce que ce n'était pas guérissable. Il n'y avait pas nécessité de traitement immédiat. 

Par contre pour l'amylose, le signal d'alerte a été des œdèmes importants aux jambes et une anémie (dus à l'évolution du lymphome). Par contre là,  j'ai plus de mal à accepter car il y a eu 6 mois de chimio et des séquelles. Mes reins étant touchés (peut-être aussi des fibres nerveuses pieds/mains), il me faut suivre un régime que j'ai du mal à concevoir vu le peu d'éléments donnés et surtout c'est au niveau professionnel que cela m'inquiète aussi. En arrêt depuis le 26 juin 2020. Je suis censée reprendre le 6 avril.

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