Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

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Candice.S

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26/05/2020 à 00:00

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Candice.S

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon bashful

Quels sont les impacts de votre maladie sur votre condition physique au quotidien ?
Votre vie familiale ou professionnelle est-elle impactée ?

N'hésitez pas à partager vos expériences du quotidien juste ici !

Prenez soin de vous,

Candice de l'équipe Carenity

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Athena91

05/02/2023 à 21:58

Athena91

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Bonjour

Fatigue et problème de peau

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Bonne journée 😉

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-02-05 21:58:59

Strumwelspeter

06/02/2023 à 04:01

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Je suis diagnostiquée canvas..

Nuit difficile avec des douleurs aux jambes. Oubli dans la journée, problèmes avec mes mains, chute.,

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-02-06 04:01:05

isabelle06100

18/04/2023 à 15:13

isabelle06100

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Ne plus marcher correctement, je n'ai plus de "rebond" lors de la marche, difficile à expliquer, mes jambes sont comme 2 morceaux de bois, et ça se voit, on me l'a fait remarquer.

Les chaussures, grosses recherches sur tous les sites de ventes en ligne, je dois privilégier le poids, la matière, le frottement des lanières, je ne suis bien que dans les tongs, c'est à dire juste une semelle souple.

La température, chaud insupportable, froid engelures, je suis à peut prés bien avec un 17 degrés.

isolement social, plus de plage, trés peu de sortie "tardives" impossible à gérer, reunion familiales compliquées.

La solitude est de mise, elle fait mon quotidien, mais je la maitrise bien

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isa06100

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-04-18 15:13:47

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Strumwelspeter

04/05/2023 à 17:51

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@isabelle06100 courage

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-04 17:51:40

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nelly19

19/04/2023 à 09:09

nelly19

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Bjr à tous, j’espère que vous allez bien. Ce qui me dérange le plus, ayant été diagnostiquée du lupus en 2017, c’est la limite à certaines activités ( je ne peux pas porter de lourdes charges à cause de la paume de main fragile, ni faire une marche à plus de 5 km à cause de la plante des pieds fragiles, le pire la vie professionnelle car je suis tout le temps fatiguée

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nelly19. be strong

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-04-19 09:09:46

Philippe34770

29/04/2023 à 09:55

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Philippe34770

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Bonjour,

Positif CANVAS, ce qui me gêne le plus, c'est la perte de sensation à l'extrémité des membres supérieurs et inférieurs et SURTOUT les quintes de toux très invalidantes. Chez moi, elles entraînent parfois de pertes de consciences de quelques secondes.

Les pertes d'équilibre sont compensées par un gros travail sur les voutes plantaires.

Bon courages aux membres de ce forum.

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Philippe R. Gigean, Hérault France

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-04-29 09:55:41

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fafalola

02/05/2023 à 14:56

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Car mes pertes d'équilibre sont essentiellement lié au trouble de la sensibilité dans les jambes.

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-02 14:56:23

Philippe34770

03/05/2023 à 15:42

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Philippe34770

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@fafalola

Pour ma part, je joue sur la répartition de mon poids sur mes voutes plantaires. Lorsque je me sens partir, je me concentre sur le positionnement des pieds, bien à plat. Ceci nécessite un renforcement musculaire au niveau des mollets.

Plusieurs fois par semaine, je fais des séances sur coussin d'équilibre, debout face à un mur, ou j'utilise un tapis épais en mousse sur lequel je suis debout. J'essaie de rester droit en exécutant des mouvements de têtes, yeux ouverts ou fermés.

https://www.decathlon.fr/p/coussin-d-equilibre-fitness-reversible-et-modulable-noir/_/R-p-171146

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Philippe R. Gigean, Hérault France

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-03 15:42:10

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04/05/2023 à 17:45

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@Philippe34770 pareil pour moi

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-04 17:45:40

fafalola

06/05/2023 à 09:09

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@Philippe34770 merci, je vais essayer le tapis en mousse.

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-06 09:09:17

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Strumwelspeter

01/05/2023 à 10:13

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Tout est impacté

Travail la commission m'a déclarée la semaine inapte à tout emploi....et c'est le fait de travailler qui me maintenait.

Vie quotidienne: il m'arrive souvent de tomber. Les enfants sont internes et mon conjoint m'a laissé. Donc il y a des fois où je reste longtemps au sol car toute seule.

Je n'arrive plus à trop conduire jambe droite qui refuse d'obeir. C'est problématique car tous les lundis je dois faire 98 klm aller retour pour amener mon petit fils dont je m'occipe dans le gers à son internat apres ses rdv medicaux du sessad.

Et puis je ne peux plus partir voir mes autres petits enfants (800 klm)

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-01 10:13:14

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02/05/2023 à 15:01

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@Strumwelspeter

J'ai vu que vous n'aviez pas de prises en charges, il est temps de vous occuper de vous, la rééducation, la kine vestibulaire cérébelleuse ou proprioceptive vont permette de récupérer une partie de votre mobilité , le kine vas vous apprendre à vous relever en cas de chute.

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-02 15:01:31

Strumwelspeter

03/05/2023 à 10:30

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@fafalola merci

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Compte suspendu

03/05/2023 à 16:17

Bonjour, la santé pas marrant j'ai canal carpien main droite , pas opérable, et le médecin qui vous prescrit que dalle donc direct ostéopathe, c'est comme pour les migraines plus rien aussi, marre de prendre des médicaments tout les jours, fatigue oui ,pourtant je dors bien, et j'ai aussi des problèmes hémorroïdaire avec intestins la totale, pareil j'ai été voir médecin et il ma dit proctologue 3 mois pour avoir un rendez vous est il ma prescrit crème pour les démangeaisons, et des sachets pour aller à la scelle , rien n'a fait donc au bout d'un certain temps quand plus rien ne fait effet et que votre médecin et proctologue, s'en fiche , j en ai parlé à une de mes amies confiance totale elle m'a dit quoi faire , et oui mais quand elle ma dit chez nous on fait comme sa, ok, j'ai fait et j'ai guérit en 1 semaine, comme quoi pharmacies avec leur crème miracle et médecin et proctologue , excusez moi mais ils mont pourrit la vie, j'ai maigrit énormément, puisque manger m'étais presque impossible sa ne passer pas, souffrance horrible , etc., les maladies qui ne se voit pas , les gens ou votre entourage et certains médecins pensent que l'ont fais express, et j'ai du arrêter définitivement des aliments , que j'aimais beaucoup, fini plus jamais je ne veux cette maladie ,non 👎

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-03 16:17:10

SAW1967

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05/05/2023 à 12:34

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La fatigue surtout pour moi

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qui suis je sur cette terre?

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Rafalesolodisplay

24/05/2023 à 17:33

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Bonsoir à tous et à toutes

Pour répondre à la question

Je dirais les douleurs ainsi que la fatigue mais également l'incompréhension de l'entourage . Du genre tu n'a pas mal donc tu n'es pas malade . Ou bien tu prend un traitement donc tu n'es pas censé avoir de douleurs

Voilà

Bisous et à bientôt

Ophélie 🦝

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🦝

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Strumwelspeter

25/05/2023 à 12:41

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Je suis d'accord, c'est surtout l'incomprehension de l'entourage, parfois des specialistes, on arrive même à vous faire croire que vous devez vous faire soigner psychologiquement. Alors on se coipe de tous, on se renferme sur les douleursxet on essaie de cacher pour que les autres ne vous critiquent plus.

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-rare/au-quotidien-questce-qui-vous-gene-le-plus-45477 2023-05-25 12:41:21

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25/05/2023 à 17:12

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@Strumwelspeter on se justifie quand on n'ai fatiguer du genre c'est que tu ne veux pas . Non ce n'ai pas que je ne veux pas mais que je ne peux pas . Se justifier au quotidien es pesant

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🦝

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Strumwelspeter

25/05/2023 à 19:44

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@Rafalesolodisplay oui

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