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Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?
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Zippers
Zippers
Dernière activité le 24/02/2026 à 18:35
Inscrit en 2026
Patient, Névralgie pudendale depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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En fait moi j'ai une névralgie des trijumeaux, ça ce situe dans l'œil , les douleurs sont intenables, on m'a donné du tegretol 400mg le matin et le soir, plus du gabapentine 400mg trois fois par jour , pour le moment plus de douleurs, mais parcontre je suis soûlé, ça devrait passer dans quelques jours normalement. J'espère avoir un rendez vous avec un neurologue rapidement.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 24/02/2026 à 18:13
Inscrit en 2020
7 035 commentaires postés | 30 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Vivre avec une maladie rare comporte déjà de nombreux défis, mais quand il faut parcourir de longues distances pour consulter des spécialistes ou accéder à des centres de référence, chaque rendez-vous devient un vrai parcours du combattant.
Nous aimerions savoir :
Vos témoignages et conseils peuvent aider d’autres membres à se sentir moins seuls face à cette réalité souvent sous-estimée.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity