Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire : cystoscopie et examens invasifs, y a-t-il des risques ?

Bonjour,

Merci pour votre message. Chercher d'autres personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire est une démarche précieuse, cette forme étant plus rare et plus à risque que les autres types de SED, et les questions sur la sécurité de certains examens comme la cystoscopie sont légitimes.

Pour échanger avec la communauté :

• Êtes-vous aussi atteint·e du syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire ? Comment vivez-vous au quotidien avec cette forme spécifique ?
• Avez-vous déjà passé une cystoscopie ou un examen invasif similaire ? Des précautions particulières ont-elles été prises en raison du SED vasculaire ?
• Avez-vous des recommandations sur la façon de préparer un praticien non spécialiste à la fragilité vasculaire liée à cette maladie avant un examen ?
• Quel suivi médical spécifique avez-vous mis en place pour cette forme vasculaire ?

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N'hésitez pas à partager votre expérience, vos témoignages pourront vraiment aider ce membre à se sentir moins seul·e et mieux informé·e avant ses examens. 💚

Au plaisir de vous lire et d'échanger avec vous !

Léonie de l'équipe Carenity 💚