Patients Maladie des agglutinines froides
Corticosurrénalome : qui pour en parler ?
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Bonjour @MissLibellule,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 
J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sandy136r8 @Crevette2189 @Fatimka @Katell1976 @Ripovet @robskar @louiselou @Johanna.djow @stressé @denskb
N'hésitez pas à échanger et à partager sur le corticosurrénalome. Vos témoignages sont précieux !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
Voir la signature
Candice.S
Bonsoir à tous et à toute,
Merci pour ce sujet.
Ça peut paraitre étonnant et intriguant, mais je trouve cela rassurant de voir que l’on n’est pas seul à être atteint de cette pathologie.
Ça fait du bien d'avoir des témoignages de patients qui sont, malheureusement, confrontés à cette maladie. Cela ouvre la possibilité de pouvoir échanger sur tout ce que l'on peut avoir traversé et tout ce à quoi on peut être confronté pendant notre parcourt de soin.
D’autant plus que cette maladie est rare…
Je suis de tout cœur avec chacun de vous qui avez déjà participé à cette discussion.
Pour ma part, on a pu me diagnostiquer mon corticosurrénalome au mois de juillet suite à une surrénalectomie par laparotomie également.
Le plus dur étant l’attente de l’anapath bien sur…
Tout a commencé avec une prise de poids de 20 kg depuis 2 ans environ avec un pic ces 6 dernier mois.
En janvier, ma voix était restée rauque à la suite d’un coup de froid, je suis allée consultée à plusieurs reprises mon médecin traitant, après plusieurs essais de traitement, il a enfin consenti à m’envoyer voir un ORL.
Mais ce dernier, n’ayant rien constaté, m’a dit ne pas connaitre la cause de mes problèmes de voix.
Entre temps j’ai trouvé que ma pilosité était plus abondante, mes poils plus sombres, j’étais plus stressée et colérique, moins empathique, étant d’une nature calme.
Puis est apparu une hypertension…mon visage était bouffi, arrondi, pareil pour le haut du corps, j’avais la peau grasse, beaucoup d’acné, perte de cheveux, trouble du sommeil, suées ++ avec changement de mon odeur corporelle…bref un cauchemar
J’avais l’impression de me transformer en « homme ».
Se rendre compte que notre corps et notre caractère nous échappent sans avoir de réponses de la part des médecins est déconcertant et déroutant. On a l’impression de devenir folle.
Sentir le regard des autres, interrogateurs, sur notre métamorphose physique, mais qui n’osent pas poser de questions par respect, par pudeur…
J’ai essayé de revoir mon alimentation, faire du sport, mais cela n’avait pas d’impact sur mon poids.
Je faisais un syndrome de cushing avec hirsutisme.
Ma masse était sécrétante. Trop de cortisol et d’androgènes. J’ai été bourrée aux hormones comme un poulet pendant plusieurs mois. (Vaut mieux en rire qu’en pleurer 😊)
Et tant mieux : ça nous a permis de la diagnostiquer plus vite
Finalement j’ai pu voir un endocrinologue assez rapidement heureusement et les choses se sont enchainée.
Opération, puis, car stade 3, radiothérapie et lysodren en traitement adjuvant avec un risque de récidive de 50 % ces 2 prochaines années … et comme toi MissLibellule, bilan tous les mois, scanner tous les 3 mois, pet scanner tous les 6 mois, hospit tous les 3 mois. Mais ils ne controlent ma mitotanémie que tous les 3 mois...
Mon cholesterol, et bilan hépatique montent, avec une baisse des lymphocytes...mais pas d'effets indésirables hormis la fatigue mais je suis loin d'etre dans la fourchette thérapeutique encore.
Vivre avec une épée de Damoclès n’est pas choses faciles, mais je me dis qu’au mois ça aurait pu être pire, je n’ai pas de localisations secondaires…
De votre côté : comment votre carcinome corticosurrénalien a-t-il été diagnostiqué ? Comment avez-vous vécu votre syndrome de cushing (si vous en avez eu un) ? L’annonce du diagnostic ? Supporter vous le lysodren si vous en avez? et etes vous au clair avec l'insuffisance surrénalienne?
Bon courage pour la suite
MissLibellule
Bon conseiller
Bonjour à tous,
J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome.
En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.
Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois).
Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.
Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu...
À bientôt