Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, 

J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome. 

En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.  
 
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.

Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois). 

Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.

Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu... 

À bientôt 
 

Début de la discussion - 06/11/2020

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @MissLibellule‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sandy136r8@Crevette2189@Fatimka@Katell1976@Ripovet@robskar@louiselou@Johanna.djow@stressé@denskb‍ 

N'hésitez pas à échanger et à partager sur le corticosurrénalome. Vos témoignages sont précieux !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Merci 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bonjour .

J ai été opéré en septembre dernier d un carcinome cortico surrénalien exérèse complète. Suivi d une radiothérapie à l institut Curie.  Le premier suivi en mai dernier a révélé une récidive au niveau des poumons . Je dois intégrer l essai clinique Spencer à Gustave Roussy . Si typage hla compatible.  Le traitement  se fait sous forme de vaccinotherapie.  Avez vous des retours concernant ce protocole ?

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bonjour @Lioka63‍ je suis désolée pour vous. 
Je ne connais pas du tout ce protocole ?! C’est un essai clinique c’est pour ça que je ne le connais pas. 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bon ben retour de Roussy aujourd'hui pas éligible à l essai . Donc lysodren . 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bonjour @Lioka63‍ bienvenue au club. Êtes vous bien informée du médicament (cytotoxique) ainsi que de l’insuffisance surrénale ? 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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J ai pris soin d enregistrer l entretien pour me rappeler de tout car j' ai du mal à tout retenir.

J ai bien été informé à ce sujet pour autant je n' ai pas encore tout imprimé !

Et toute info nouvelle/non dite est bonne à prendre.

À l instant T, j ai pris le premier ce midi, ( pour démarrer Progressivement) ainsi que l hydrocortisone, ( pour l instant 2 comprimés  par jour matin/midi, donc rien ce soir je suppose) je me demande par exemple a quelle cadence je dois augmenter la prise  ( sachant que c est comme je le sens ... ! ) pour atteindre les 4 comprimés par repas de lysodren) 

Est ce que je passe à deux directement ce soir ?

Comment s'est déroulée votre gestion de l'augmentation des prises ? 

Je vous assaille de questions mais rassurez vous, vous n'êtes pas obligée de répondre à toutes , je ferai probablement certaines découvertes par moi même 😀

Disons que notre club ne compte que peu de membres comme vous devez le savoir....Alors autant partager l instant présent de la maladie .

Bref je prendrai les infos données et partagerai les miennes avec attention. 

Bonne soirée

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bonjour @Lioka63‍ mp ☺️

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Bon, eh bien je vais me rajouter au club...

On m'a retiré le carcinome surrénalien le 15 octobre après surrénalectomie par laparotomie. 

Il a fallu attendre le résultat de la biopsie pour confirmer le traitement, ce sera du mitotane (nom du Lysodren ici au Canada je pense). J'ai passé des prises de sang ce matin pour que l'oncologue, que je rencontre le 10 décembre, puisse déterminer les doses de départ.

Je me sens complètement perdu face à tout ça, mais avec ce sujet, déjà un petit peu moins seul.

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