Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

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Patients Maladie des agglutinines froides

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, 

J’ouvre ce nouveau forum dédié au corticosurrénalome. 

En effet, après un diagnostic d’un syndrome de Cushing puis une surrénalectomie, l’anapath a découvert ce cancer.  
 
Je suis donc sous Lysodren pendant 5 ans. Je prends aussi quotidiennement de l’Hydrocortisone.

Je vais donc être suivi de près, bilans sanguins réguliers(tous les mois), imageries, hospitalisations( tous les 3 mois). 

Si quelqu’un a besoin de parler, d’échanger, d’avoir des conseils concernant la maladie, les médicaments, l’hygiène de vie..., n’hésitez pas.

Moi même j’aimerais partager votre expérience, votre vécu... 

À bientôt 
 

Début de la discussion - 06/11/2020

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @MissLibellule‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger :
@Sandy136r8@Crevette2189@Fatimka@Katell1976@Ripovet@robskar@louiselou@Johanna.djow@stressé@denskb‍ 

N'hésitez pas à échanger et à partager sur le corticosurrénalome. Vos témoignages sont précieux !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


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Merci 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

Bonjour .

J ai été opéré en septembre dernier d un carcinome cortico surrénalien exérèse complète. Suivi d une radiothérapie à l institut Curie.  Le premier suivi en mai dernier a révélé une récidive au niveau des poumons . Je dois intégrer l essai clinique Spencer à Gustave Roussy . Si typage hla compatible.  Le traitement  se fait sous forme de vaccinotherapie.  Avez vous des retours concernant ce protocole ?

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

Bonjour @Lioka63‍ je suis désolée pour vous. 
Je ne connais pas du tout ce protocole ?! C’est un essai clinique c’est pour ça que je ne le connais pas. 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

Bon ben retour de Roussy aujourd'hui pas éligible à l essai . Donc lysodren . 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

Bonjour @Lioka63‍ bienvenue au club. Êtes vous bien informée du médicament (cytotoxique) ainsi que de l’insuffisance surrénale ? 

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

J ai pris soin d enregistrer l entretien pour me rappeler de tout car j' ai du mal à tout retenir.

J ai bien été informé à ce sujet pour autant je n' ai pas encore tout imprimé !

Et toute info nouvelle/non dite est bonne à prendre.

À l instant T, j ai pris le premier ce midi, ( pour démarrer Progressivement) ainsi que l hydrocortisone, ( pour l instant 2 comprimés  par jour matin/midi, donc rien ce soir je suppose) je me demande par exemple a quelle cadence je dois augmenter la prise  ( sachant que c est comme je le sens ... ! ) pour atteindre les 4 comprimés par repas de lysodren) 

Est ce que je passe à deux directement ce soir ?

Comment s'est déroulée votre gestion de l'augmentation des prises ? 

Je vous assaille de questions mais rassurez vous, vous n'êtes pas obligée de répondre à toutes , je ferai probablement certaines découvertes par moi même 😀

Disons que notre club ne compte que peu de membres comme vous devez le savoir....Alors autant partager l instant présent de la maladie .

Bref je prendrai les infos données et partagerai les miennes avec attention. 

Bonne soirée

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?


Posté le

Bonjour @Lioka63‍ mp ☺️

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