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Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/07/2026 à 21:15
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Bonjour @Laetitiaballu,
Merci pour votre message. Un diagnostic comme Legg Calvé Perthes chez un enfant soulève beaucoup de questions, et échanger avec d’autres parents peut vraiment aider à y voir plus clair.
Pour ouvrir l’échange avec la communauté :
- Y a-t-il des parents dont l’enfant a eu une maladie de Legg Calvé Perthes, et quel a été le parcours (repos, kiné, attelles, chirurgie ou non) ?
- Quels signes ont fait consulter au départ, et combien de temps a duré la prise en charge ?
- Qu’est-ce qui a aidé au quotidien (douleur, école, activités, déplacements) ?
- Comment le suivi s’est organisé (fréquence des radios/IRM, décisions des médecins) ?
@Crebec @sophieb22 @Kinabalu @Emilienne85 @jojogigi @manombre @ficanas @rosealpine @leloutre @jacckou29 @lola6066 @sonia99 @bettytal @Lilith94 @abdeljalilmenoun @Tessa2101 @Lauret @CLAPOTIS @Ana1977 @Boubou33 @ahoefa @Annye @samysou @Laurene.Edzio @Lili18120 @mrkt71000 @mam1959 @Bridebrob @sylvieT1 @Marianne77 @POLLY22 @ARENCHAN @Léah2020 @Mamayou @Vincent73 @fvllou @amina65 @Bam123 @Anaisv @Bea31200 @JeanPaulPaul @SAMCALVER @Maxoo2404 @patachou80 @Mayouma @fatimafatima @Claudia6730 @Vava83 @Sophiesoo @MarSly @Axelle71 @Verosay @pascal2356 @Sara12 @Aure45 @Jojodu13 @Mamiecricri @francoise95. @edenetnina @Kalyyflore @Lindsay30 @Linguere @Simon7 @Kacibag @lababouck @Reine64 @Zarinola @Lovirgie @Yliana @Juxfrr @Seb1980 @EmmaYvelines @Momnnp @Raphael001 @Sarah-Lo @Sandy-b @GilbertSylvette @Nelag69. @Chaoukimeryem96 @Loulou2026 @Cocoleo @juliopp @Paulinebt @pharmetglobal @Cyril_sc @Lucile1804 @Schnew @christophermoore87 @Fulgarex54 @CyrilM @Nopoison @Jujudu64 @spencerwest44 @GuessAngel @Dida67 @Cha3838 @Alexmar @Nadia353 @maricollet24 @Carla-Marie1420 @Delevaux
Je vais aussi taguer des proches et aidants concernés par des maladies rares, pour faciliter l’échange et augmenter les chances d’avoir des retours.
Merci à celles et ceux qui partageront leur expérience avec bienveillance.
Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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Kinabalu
Kinabalu
Dernière activité le 13/06/2026 à 16:21
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@Candice.
Kinabalu
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Dernière activité le 13/06/2026 à 16:21
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Mon fils a eu la maladie de Perthes à l'âge de 6 ans. Le degré de sévérité était au plus haut. Il s'est fait opérer et le résultat a été magnifique. Je suis à la disposition de toutes personnes concernées pour discuter, répondre à des questions ect...
Laetitiaballu
Laetitiaballu
Dernière activité le 28/05/2026 à 09:31
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Proche d'un patient, Maladie de Legg-Calvé-Perthes depuis 2026
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@Kinabalu bonjour et merci beaucoup de votre retour!! Votre garçon a ete diagnostiqué quand, cetait il y a longtemps ou récemment ? Je n'ai pas beaucoup de suivi ici a lile Maurice et nous sommes encore a réfléchir au plan d'action... :( il est sur fauteuil roulant depuis 3 semaines (depuis que nous avons eu la nouvelle)
bottle18
Bon conseiller
bottle18
Dernière activité le 02/07/2026 à 10:58
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Autres maladies : Diabète de type 2, Lupus
13 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie des agglutinines froides
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Laetitiaballu
Laetitiaballu
Dernière activité le 28/05/2026 à 09:31
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Proche d'un patient, Maladie de Legg-Calvé-Perthes depuis 2026
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Explorateur
Bonjour je suis de l'île Maurice et mon petit garçon vient d'être diagnostiqué avec la maladie Legg Calvé Perthes. Je cherche des conversations existantes afin, de discuter et m'informer au mieux et choisir la meilleure marche a suivre pour lui, le meilleur traitement :)