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Patients Maladies génétiques
Recherche témoignage des malades de nem 1
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Leonie.G
Animatrice de communautéBon conseiller
Leonie.G
Animatrice de communauté
Dernière activité le 10/07/2026 à 15:01
Inscrit en 2026
167 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies génétiques
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Ami
Bonjour Eddy,
Merci d’avoir partagé votre parcours. Vivre avec une néoplasie endocrinienne multiple de type 1 (NEM1) peut s’accompagner de manifestations très diverses, et il n’est pas toujours facile de savoir si certains symptômes, comme l’intolérance à la chaleur ou les malaises vagaux, sont également ressentis par d’autres personnes atteintes de cette maladie.
Pour échanger avec notre communauté :
- Êtes-vous atteint(e) d’une NEM1 (MEN1) ? Quels symptômes ressentez-vous au quotidien ?
- Avez-vous déjà souffert d’une intolérance à la chaleur, de coups de chaud ou de malaises vagaux ?
- Votre équipe médicale a-t-elle identifié une cause ou proposé un traitement pour soulager ces symptômes ?
- Quelles solutions ou habitudes vous aident à mieux vivre avec la maladie au quotidien ?
N’hésitez pas à partager votre expérience et vos conseils. Vos témoignages pourront aider Eddy et d’autres membres concernés par la NEM1 à mieux comprendre ces symptômes et à échanger sur les différentes prises en charge possibles. 💚
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Au plaisir de vous lire et d’échanger avec vous ! 🌷
Léonie de l'équipe Carenity 💚
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Léonie 😊
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Eddydu13
Eddydu13
Dernière activité le 09/07/2026 à 13:28
Inscrit en 2026
Patient, Néoplasie endocrinienne multiple depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladies génétiques
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Explorateur
Bonjour, je m’appelle Eddy, j’ai 54 ans, diagnostiqué de néoplasie multiple, de type 1 , depuis mars 2019 opérer des parathyroïdes où je vis avec un petit morceau et je n’ai pas eu trop de conséquences après opération et diagnostiquée aussi 3 tumeur au pencrea ! J’ai passé une dure période avec des problèmes intestinaux, gonflement du ventre, brûlure, remontées, acides beaucoup de troubles digestifs qui se sont calmés depuis 2024. Je souffre de plus en plus de coups de chaud à l’effort et ne supporte plus la chaleur. Je recherche des témoignages si vous avez vous aussi. Contracté ce genre de problématique qui hante ma vie depuis peut-être qu’il existe un traitement. Mon endocrinologue avait essayé au début de ma maladie, deux traitements au niveau du calcium, mais ça n’avait rien fait aujourd’hui je ne supporte plus la chaleur je sue presque plus et fait beaucoup de malaise Vagaux ! Merci de vos témoignages en retour, si vous subissez le même sort, et peut-être prenez-vous un traitement pour paraître à cette problématique merci beaucoup de votre retour, je suis preneur au plaisir d’échanger avec vous. Eddy de Marseille.