Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

Bonjour,

Depuis 8 ans, je vis avec une PR (polyarthrite rhumatoïde) qui, il faut le dire, a complètement changé ma vie, mon quotidien, mes loisirs…Au départ, des douleurs invalidantes, des bursites, des inflammations en tout genre. Les bilans sanguins et radiologiques ont révélé une polyarthrite rhumatoïde sévère. Je me souviens encore du diagnostic, 3 jours avant mes 26 ans : on m’annonce que je risque de ne jamais pouvoir être maman et que je ne marcherai probablement plus à 30 ans (paroles d’un spécialiste pourtant très renommé à l’époque).

Après plusieurs traitements puis une biothérapie, on découvre par hasard des nodules aux poumons. Des nodules atypiques, qui grossissent, situés près du cœur et de la plèvre. Trois médecins, trois hypothèses : rhumatoïde, cancéreux, tuberculeux.Une opération est faite pour analyse : ce serait finalement un nodule granulomateux, mis sur le compte de la PR. On commence alors à parler de “polyarthrite atypique”.

Ensuite, les problèmes s’enchaînent : inflammations des yeux (uvéites, infiltrats limbiques…), presque tous les mois aux urgences ophtalmiques. Après insistance d’un spécialiste, une biopsie des glandes salivaires est enfin faite 2 ans plus tard : elle évoque un syndrome de Gougerot, probablement associé à la PR.À partir de là, beaucoup de symptômes sont mis sur le compte de cette “polyarthrite atypique” :

• problèmes de peau généralisés
• folliculite constante
• inflammations des yeux
• inflammations des gencives
• érythème noueux
• nodules pulmonaires

Le plus difficile, c’est que chaque spécialiste (dermato, pneumo, ophtalmo) travaille dans son coin. On me renvoie toujours au traitement de fond, sans réelle coordination.Puis en 2023, je tombe enceinte de ma fille. Pendant la grossesse, tout s’apaise (effet du système immunitaire ?). Mais après l’accouchement, tout repart de plus belle. Les corticoïdes deviennent de plus en plus fréquents, et leur arrêt de plus en plus difficile.Entre un médecin généraliste un peu démuni et un rhumatologue qui méprise les autres avis, la situation devient compliquée. On me change plusieurs fois de traitement. Et en parallèle, on me culpabilise : quand on a des érythèmes noueux, il faudrait rester alitée… sauf que je suis maman d’un bébé qui apprend à marcher, que je travaille, et que la MDPH ne m’accorde aucune aide.

Je change finalement de médecin traitant. Il me propose de tout reprendre à zéro à l’hôpital public.En décembre 2024, je suis hospitalisée. Je refais tous les examens. Plusieurs réunions de médecins plus tard, je suis suivie en médecine interne.En mars 2025, on évoque une maladie de Behçet associée, même si je n’ai pas le profil “typique”. On ajoute de la colchicine à mon traitement… sans amélioration.Les symptômes continuent :

• crises douloureuses
• état grippal constant
• gonflements articulaires
• raideurs
• crises ophtalmiques

Retour aux corticoïdes, morphiniques, etc.

Au quotidien, ça devient très compliqué : porter ma fille, la coucher, la baigner… même monter les escaliers est parfois impossible. Nous décidons d’aménager une salle de bain au rez-de-chaussée.Une ergothérapeute passe à domicile et ne comprend pas l’absence d’aides (ni humaines, ni financières, ni matérielles). Elle contacte mon médecin. Résultat : mise en HAD rééducation à partir de septembre 2025 (kiné quotidien, sport adapté, infirmier, diététicien, ergothérapeute pendant 3 mois). Pendant ce temps, les traitements continuent de changer :

• octobre : Yuflima
• novembre : Roactemra

Sans amélioration.

En parallèle, la médecine interne explore une possible maladie de Crohn. Les examens s’enchaînent. Puis un TEP scan (j'étais malade quand je l'ai passé, mais je n'ai pas pu le reporter). Résultat : plusieurs ganglions inflammés, atteintes ORL, cardiaques (est-ce parce que j'étais malade type sinusite? ) …

En mars 2026, nouveau tournant : on évoque maintenant une sarcoïdose. Aujourd’hui, je suis épuisée par cette errance. Les changements de diagnostic, de traitement, les examens constants… Je perds de l’espoir, moralement et financièrement. J’ai un emploi précaire, je ne peux pas m’arrêter (ALD, je suis en arrêt je n'ai pas d'indemnités journalières).On me propose une nouvelle hospitalisation d’une semaine pour tout reprendre encore (IRM cardiaque, réunions médicales…). On m’a même dit clairement qu’ils “pataugeaient”.

Je me suis demandé si tout était dans ma tête. On m’assure que non, qu’il s’agit probablement d’une maladie rare et complexe, difficile à cerner avec la PR.Aujourd’hui, je cherche des avis, des retours, des conseils.

Parce que cette errance est très difficile à vivre, et aussi parce qu’elle n’est pas reconnue socialement dans les démarches. J’ai aussi l’impression que chacun voit les choses sous son angle :

les nodules pulmonaires sont rhumatoïdes pour l’un, une sarcoïdose pour l’autre…Et surtout, j’ai l’impression qu’à force de chercher, on trouve toujours quelque chose, mais pas forcément la bonne explication.Par exemple, pour un problème de peau, les examens ont mené à un scanner thoracique, puis 5 mois de rendez-vous… pour finalement conclure que c’était “comme avant”, des nodules probablement rhumatoïdes, et le problème de peau de départ est passé au second plan.

Merci à ceux qui prendront le temps de me lire et de me répondre 🙏

Comment se sortir d'une errance médicale, faut-il abandonner les recherches, chercher ailleurs, changer de professionnels ?