Retour

Forum Syndrome de Marfan

  •  19 membres
  •  170 discussions

Fiche maladie

Syndrome de Marfan

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques

Vivre avec une maladie rare

Ostéogenèse imparfaite chez le nourrisson : comment gérer les fractures, les attelles et le quotidien ?

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Déficit en enzyme branchante : expériences d’auto-sondage après des injections de toxine botulique dans la vessie

avatar Bianca.J

Vivre avec une maladie rare

Le diagnostic de votre maladie rare

avatar Droglil640

avatar 3Plicraibrin

avatar Breijojer4

Vivre avec une maladie rare

Corticosurrénalome : qui pour en parler ?

avatar Cleigriglatronl3960

avatar Crablingraidil6825

avatar Blaileur4782

Vivre avec une maladie rare

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

avatar 3Plicraibrin

avatar 333Poigut

avatar Coigranfoun049

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire : cystoscopie et examens invasifs, y a-t-il des risques ?

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Bartter chez un enfant : témoignages de parents et suivi au quotidien

avatar 484Fangreubloux

avatar Bianca.J

avatar Floucraix8

Vivre avec une maladie génétique

Oxaliplatine : brûlures dans les jambes, neuropathies et maladie de Marfan

avatar Bianca.J

avatar Beubour5

Vivre avec une maladie génétique

Recherche témoignage des malades de nem 1

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins

avatar Vanjoidrolinl24

avatar Poglon543

avatar Metonbranche2296

Vivre avec une maladie rare

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

avatar Maicrublemanr9

avatar Gloiseral2

avatar Ploivoumache5

Vivre avec une maladie rare

SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

avatar Tubonreiche682

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

avatar Treblurin6

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie génétique

COMPLEXE DE CARNEY

avatar Clinflouman0110

avatar 520Bloicitroidrout

avatar Frondatrais3

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

avatar Tintrinn25

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?

avatar Braitoiclinl15

avatar Dondrebeuglei56

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de MELAS chez l’enfant : symptômes, évolution et témoignages de parents

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

avatar Grubleul711

avatar Treuneiche863

avatar Vonfeiput2277

Donnez votre avis

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Préférences des patients et des parents concernant l’immunothérapie allergénique sublinguale (SLIT) évaluées à l’aide d’une expérience de choix discret (DCE)

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Que manger quand on a trop de cholestérol ?

05/11/2026 | Actualités

Que manger quand on a trop de cholestérol ?

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

22/10/2026 | Témoignage

« Je suis alitée 24 heures sur 24 » : le combat de Pauline face à une instabilité cervicale associée au syndrome d’Ehlers-Danlos

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

19/10/2026 | Actualités

Ozempic®, Wegovy®, Mounjaro® : quelles différences ?

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

17/10/2026 | Actualités

Les signes silencieux que votre corps est en surcharge

Allergies respiratoires : mieux les comprendre

14/10/2026 | Actualités

Allergies respiratoires : mieux les comprendre

« STOP, repose-toi » : le témoignage de Goldenpalace après une bouffée délirante

09/10/2026 | Témoignage

« STOP, repose-toi » : le témoignage de Goldenpalace après une bouffée délirante

Les bienfaits de ne rien faire : pourquoi le repos est important pour votre santé mentale et physique

07/10/2026 | Actualités

Les bienfaits de ne rien faire : pourquoi le repos est important pour votre santé mentale et physique

Les différents types de lupus expliqués simplement

05/10/2026 | Actualités

Les différents types de lupus expliqués simplement