Retour

Forum Syndrome de Marfan

  •  20 membres
  •  167 discussions

Fiche maladie

Syndrome de Marfan

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie génétique
Recherche et liens utiles - Maladies génétiques

Vivre avec une maladie génétique

Oxaliplatine : brûlures dans les jambes, neuropathies et maladie de Marfan

avatar Bianca.J

avatar Papypapou

Vivre avec une maladie génétique

Recherche témoignage des malades de nem 1

avatar Leonie.G

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Legg Calvé Perthes : échanges entre parents et parcours de soins

avatar bottle18

avatar Laetitiaballu

avatar Kinabalu

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Bartter chez un enfant : témoignages de parents et suivi au quotidien

avatar Bianca.J

avatar Rafalesolodisplay

Vivre avec une maladie rare

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

avatar Liséa6

avatar Jackjack93

avatar milene65

Vivre avec une maladie rare

SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

avatar Garett

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

avatar gilles80

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie génétique

COMPLEXE DE CARNEY

avatar Alexmar

avatar CLEALOUN

avatar Calypsang

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

avatar Supertortue

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?

avatar dom.72

avatar Chaida

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de MELAS chez l’enfant : symptômes, évolution et témoignages de parents

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

avatar DROUAULT

avatar Magdalena60

avatar Jofila

Vivre avec une maladie rare

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

avatar Dash26

avatar Liséa6

avatar Mag_aly

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

avatar Natacha34

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

avatar Milimathias

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare, emploi et études : quelles conséquences et quelles adaptations possibles ?

avatar nadine

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Erythermalgie

avatar FREDERIQUE1125

avatar Candice.S

avatar Chelia

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Leber, et si on en parlait ?

avatar Myra91

avatar MADJID55

avatar Claudia.L

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Pourquoi prend-on du poids même sans manger davantage ?

22/08/2026 | Actualités

Pourquoi prend-on du poids même sans manger davantage ?

Maladie chronique : quand l’impact financier s’ajoute au poids du quotidien

20/08/2026 | Actualités

Maladie chronique : quand l’impact financier s’ajoute au poids du quotidien

Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso

19/08/2026 | Témoignage

Vivre avec une malformation congénitale : le témoignage inspirant de Rachel Fotso

Pourquoi les émotions peuvent-elles rendre malade ?

18/08/2026 | Actualités

Pourquoi les émotions peuvent-elles rendre malade ?

Pourquoi la polyarthrite rhumatoïde fatigue-t-elle autant le corps ?

10/08/2026 | Actualités

Pourquoi la polyarthrite rhumatoïde fatigue-t-elle autant le corps ?

« Personne ne devrait faire face à la maladie dans le silence » : découvrez l'association No Taboo, engagée contre les HPV et le cancer du canal anal

05/08/2026 | Témoignage

« Personne ne devrait faire face à la maladie dans le silence » : découvrez l'association No Taboo, engagée contre les HPV et le cancer du canal anal

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

29/07/2026 | Témoignage

Coline.care : la startup qui accompagne les salariés vivant avec une maladie chronique, un handicap ou une situation d’aidance

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David

22/07/2026 | Témoignage

« La maladie a tout pris : mon énergie, mon travail, mes amis, ma vie sociale » Témoignage - RCH - David