Votre vie après Cushing

@Sandrine60 bien sûr je vous tiens au courant

merci 🙏

@Sandrine60 bonjour Sandrine

resultats de ma prise de sang

Cortisol matin; 216 nmol

ACTH ; 32,4 ng/l (3ng/L avant l'operation )

C'est bon signe ? ou pas

Merci pour votre réponse

@Sandrine60

bonjour

le cortisol libre

j’ai eu une réponse de l’endocrino qui me dit que c’est bon signe et que je dois refaire une prise de sang dans 1 mois mais pour l’instant je reste à 0,20 mg d’hydrocortisone

je consulte une autre endocrino le 10 août car je ne sens pas de changement physique et concentration

les bruits et les odeurs m’ insupporte, au niveau musculaire ça n’avance pas malgré 3 séances de kine/balneo par semaine 😔

Bonjour, déjà comment allez vous,?

On vous a retiré la glande surrénale car il y'avait une tumeur ? Celle ci était t elle bénine ? J'ai eu le syndrome de cushing idem on m'a retiré la glande surrénale, cela va faire 1 an en septembre, je suis à 70 mg par jour et sous chimio, je ne perd pas de poid ce qui est très déprimant, grosse fatigue.

Si vous êtes en dhiarre et fatigue c'est que votre dosage hydrocortisone n'est pas assez il faut l'augmenter

A un plaisir de vous lire

Nathalie

Bonjour a tous.

Je dois me faire opérer de la glande surrénale le 15 mars. J ai tout les symptômes de Cushing. En sachant que Celui qui me dérange le plus et le problème de concentration. Est ce qu après l opération les symptômes disparaissent rapidement.

Merci

Bonjour

J ai été opérée le 7 juillet 2023. On m à enlevé la surrénale gauche et 2 nodules. Depuis je prends 20mg d hydrocortisone par jour car m à surrénale droite est morte ou en sommeil...depuis le 7 juillet j ai toujours mal au dos ( décharge électrique et comme sciatique...j avais déjà des problèmes de dos mais la fonte des muscles due au syndrome de cushing ont empiré les problèmes) je n ai plus de tension donc plus de traitement. Plus d hématomes. Plus de cholesterol. J avais enfle. Je grossissais en faisant du sport et attention niveau alimentation. Depuis septembre j ai perdu presque 20kg. Niveau moral c est mieux du coup. Je suis parfois fatiguée et du mal à me concentrer . J avance vers le meilleur

Bonjour, J'ai besoin de votre aide. Nous y voila enfin quelques réponses suite à une panoplie d'examens. Ma mère a été diagnostiqué avec le syndrome de cushing. Côté apparence, suite à la perte de ses parents (gros stress) elle a commencé à prendre du poids (2021) alors qu'elle ne mange pas plus que d'habitude. On a mis ça sur le compte de la ménopause, puis elle raffolait du chocolat du style a se lever la nuit elle nous disait qu'elle en avait besoin. 10 kg plus tard, un jour des veines ont commencé a claqué au niveau des yeux, elle a fait pas mal d'allergies on a mis ça sur le compte des allergies aux produit cosmétiques. Puis je lui prends rdv chez un ophtalmo qui nous dit de voir la tension. Pas une pas deux j'achète un tensiomètre, une tension que même la machine avait du mal à prendre (23!!). Elle se fait hospitalisé, (ma grande mère souffrait déjà de hypertension donc on a mis le coup sur la même chose) mais quand même dans la prise de sang pas mal de globules rouges. Le médecin qui fait les test est une de ses meilleures amis je lui demande de continuer les recherches car ma mère est très irritable, s'énerve pour un rien et je la sent hyper fatigué nous travaillons ensemble donc je la vois tous les jours. Nous passons un scanner de la tête ---> Rien, un scanner de l'abdomen --> on nous parle de phéochromocytome, de la un Tep Scan --> Pas de phéocormocytome on nous parle de métastase ou de corticosurrénale, Un deuxième Tep scan avec un autre produit --> Pas de métastase --> Pas de coticosurrenale pour eux. Entre temps les marqueurs sont négatif également. Sur la grande surrénal droit une "tumeur de 27mm avec un tissus hétérogène" Nous avons rdv avec le professeur à l'ipc de marseille le 24 avril. L'attente entre tous ces examens est insurmontable je suis hyper inquiète. Je viens d'être maman d'un petit garçon j'ai du mal a gérer le stress et l'inquiétude face à cette situation avec ma mère. Pour elle appart la fatigue le poids et cette foutu tension qui malgré un médicament est toujours à 16 elle est en forme. Mon inquiétude est comment c'est possible que tous les test face a cette tumeur sont négatif et qu'il est possible que la biopsie soit positive est ce arrivé à quelqu'un qui peut me rassurer s'il vous plait ?

Bonjour à tous

Je suis Émilie, j'ai participé à ce forum en 2020. Je suis guérie d'un syndrome de Cushing benin. GUÉRIE ! Ma surrénale survivante s'est enfin réveillée. Je n'ai plus aucun stigmate de cette période affreuse.

Je suis là pour vous répondre et vous dire de garder espoir si vous en avez besoin.

N'hésitez pas à me poser des questions, quand j'étais dans le trou, je passais ma vie à chercher des témoignages. Alors je ne peux pas vous promettre que tout redeviendra comme avant le Cushing mais pour mon expérience c'est ce qu'il s'est passé.

Courage

Emilie

Bonjour

J'ai été opérée de la surrénale gauche en septembre 2021. Je prends 15 mg d'hydrocortisone par jour car ma surrénale droite ne s'est pas encore réveillé mais mon taux de cortisol est en augmentation et je dois passer un test au synacthene en janvier 2024. Je te dis donc courage car on ne récupérer pas tout de suite sa forme. Leonie83

Bonjour

je suis en pleine phase de diagnostic de l’origine de mon syndrome de cushing.

après un longue période de stress je suis suivie pour dépression/anxiété. Malgré plusieurs traitements mon état ne s’améliore pas.

j’ai fait des examens complètaires qui ont révélé un taux de cortisol/acth élèvés, un freinage faible, un micro adenome hypophysaire et pas d’anomalie au niveau surrénal.

malgré ces résultats l’endocrinologue continue de me dire que c’est un « pseudo cushing » lié au stress et à la dépression…

je suis complètement découragée car malgré ma volonté d’aller mieux et le suivi psy je n’arrive pas à me défaire de ces sensations de stress… est ce que certains d’entre vous ont eu un parcours diagnostic similaire et vont mieux aujourd’hui ?