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  • Vivre avec le Syndrome de Cushing
  • Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?
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Vivre avec le Syndrome de Cushing

Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ?

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avatar Melissa75

Melissa75

10/09/2020 à 02:04

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Melissa75

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Bonjour,

Je suis une femme de 25 ans, atteinte d’une hyperplasie congénitale des surrénales, diagnostiquée en 2016.

J’ai consulté un endocrinologue en 2015 suite à de l’hirsutisme et une aménorrhée secondaire. Les tests sanguins étaient donc sans appel après 2 jours d’hospitalisation et une panoplie d’examens le résultat est un déficit en hydroxylase.

Je suis depuis sous Androcur 50 mg et Estreva chaque jour.

Malheureusement d’autres symptômes sont apparus depuis, prise de poids sur le haut du corps ( + 25kg en 3 ans sans avoir rien changé a mon quotidien), bosse de bison ou plutôt lypodystrophie, vergetures pourpres sur le ventre, chute de cheveux impressionnante, fatigue permanente, visage gonflé, toujours pas de règles à l’horizon et une pilosité toujours excessive.

Pensez vous que j’aurais pu être mal diagnostiquée ? Je présente 3/4 des symptômes du syndrome de cushing et aucune disponibilité avec un endocrinologue avant le mois d’octobre, d’ici la je suis dans le doute et me poses beaucoup de questions. 

Aussi, les résultats sanguins montrent un taux d’ACTH extrêmement élevé.

Merci d’avoir pris le temps de me lire et d'éventuellement m’apporter une réponse à toutes ces questions que je me pose. 

Du courage à tous ceux qui sont atteints de ce syndrome ou de toute autre pathologie. 

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avatar Melissa75

Melissa75

26/09/2020 à 11:31

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Bonjour @Nanane22‍ @Sandrine60‍ @maggyarm‍ @MissLibellule‍ @Lili18120‍,

J’ai eu les résultats ce matin, maintenant je dois aller les faire interpréter par mon médecin car je n’y comprends rien 😅.

Je vous tiens informées.

Bon week-end !

 


Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-26 11:31:53

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26/09/2020 à 11:45

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@Melissa75 bonjour

ca y est vous avec vos résultats de la cortisone libre?

il y a une fourchette, jusqu’à 73. Si c’est au dessus vous sécrétez trop de cortisone 

bonne journée 

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Sandrine


Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-26 11:45:26

avatar Melissa75

Melissa75

26/09/2020 à 12:30

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Melissa75

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@Sandrine60‍ mon cortisol libre est « normal » selon les indications, l’ACTH est élevé sur mon ancienne prise de sang ( double du taux « normal » ) et sur celle ci il n’apparaît pas pourtant il prescrit sur l’ordonnance. 

J’ai envoyé mes résultats à l’endocrinologue par mail, j’attends sa réponse.


Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-26 12:30:06

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26/09/2020 à 12:34

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@Melissa75 on reste en contact 😉

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Sandrine


Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-26 12:34:14

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maggyarm

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Dur, dur a comprendre ces analyses. On a besoin du médecin pour décoder. J'espère que les résultats ne seront pas trop mauvais et surtout qu'il y aura un remède. Courage!

 

 

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maggyarmand


Mauvais diagnostic du syndrome de cushing ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/syndrome-de-cushing-au-quotidien/mauvais-diagnostic-du-syndrome-de-cushing-46689 2020-09-27 01:28:35
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