Comment avez-vous découvert la maladie ?

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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à toutes et à tous, 

Je me permets de lancer un nouveau sujet : Comment avez-vous découvert le syndrome ou la maladie de Cushing?

Je me présente, je suis MissLibellule et j’ai 36 ans. On vient de me diagnostiquer le Syndrome de Cushing. 

Cela n’a pas été simple pour le diagnostic. Suite à un incidentalome en 2018, les médecins se sont tournés vers le diagnostic d’un pheochromocytome. Puis il s’est avéré négatif aux divers examens. Pendant 8 mois c’est resté en stand-by jusqu’au jour où j’ai été réveillé brutalement dans la nuit par de très fortes douleurs. Le scanner a révélé une rupture d’anévrisme de la tumeur qui est passé de 10 mm à 46 mm en 8 mois. Je me suis faite hospitalisée et le diagnostic est tombé : syndrome de Cushing.

Aujourd’hui, je me sens soulagée de mettre un mot sur mes maux. Et j’ai fort espoir qu’après l’intervention, j’irai mieux. 

Je vais me faire opérer dans quelques semaines. J’espère que ça va aller et que je serai vite en forme pour reprendre une vie normale et de pouvoir travailler.

Au plaisir de vous lire. 
A bientôt 

Début de la discussion - 30/08/2020

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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Bonjour,

Je suis Sandrine, et je suis âgée de 40 ans depuis janvier dernier 🎉. ça faisait quelques mois que je prenais du poids sans raison valable. Pas de changement alimentaire, à calculer mes calories (1500) et à pratiquer du sport régulièrement et quelques compétitions pour des associations contre le cancer. Mon médecin de l’époque pensait que c’était dû à mon avortement (dérèglement hormonal). Examens sanguins parfaits. Je me plaignais de fatigue et de douleurs musculaires. Je mettais ça sur le dos de mes running. Donc j’ai changé mes baskets. Mais les douleurs s’accentuaient 🙁. Et des hématomes sont apparues sur mes jambes et bras. On avait l’impression que j’étais battues. Sans parler de cet état dépressif. Sauts d’humeur. Ma famille souffre, mes amis je les ai écarté de ma vie. Impossible de me montrer déformée...25 kg je suis bouffie de partout. 
en déménageant, j’ai dû changer de médecin traitant. Un jeune médecin tout droit sorti d’école. Et il m’a écouté. Il m’a dit : vu vos symptômes peut-être cushing. Aaaah 🧐🧐🧐. Et de là à commencer une batterie d’examen de sang. Dirigée vers un endocrinologue...rebelotte...examens. Et résultat : syndrome de cushing. Pas de bol car c’était fin février. Donc prise de rdv pour les IRM. Pas de bol confinement donc rdv annules. 😫😫. mais je n’ai pas baissé les bras. J’ai cherché un centre d’imagerie. Bon un peu plus loin de chez moi mais aucune importance car pour moi c’était vitale. Sans la confirmation par images médicales pas d’opération. Et Youpiiiii adénome de 3,6 sur 2,6 sur la glande surrénale droite. Je vais revoir mon endocrinologue avec les résultats et me demande de prendre rdv avec un chirurgien qu’elle connaît bien et qui lui connaît cette maladie. Bataille avec le secrétariat afin d’avoir rdv avant la fin du confinement. Yes réussi. Le chirurgien avait reçu mon dossier par mon endocrinologue et avait déjà programmé l’intervention . Jour de ma délivrance : 23/06/2020. Je suis prête, j’attends ce jour avec une telle impatience. Mais début juin, la maladie prend le dessus sur tout. Mon généraliste me conseille de m’arrêter jusqu’à l’opération. Ok pas de soucis. Je veux garder le peu de force pour être opérée. 
depuis mon intervention c’est difficile, car je suis passée d’un taux excessif de cortisone à 0. Mes muscles sont inexistants, je vomis, la diarrhée, je suis fatiguée. Mais je garde espoir un maximum. Je ne dois pas baisser les bras, pas maintenant même si c’est difficile. J’ai commencé la balnéothérapie la semaine dernière a raison d’une heure par jour. 15 séances pour commencer. Ça fait mal...mais je serre les dents. 
je dois reprendre mon travail le 7/09. 

voilà mon parcours. 

belle soirée 

Sandrine

Comment avez-vous découvert la maladie ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @MissLibellule‍,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide 

Découvrez notre article > @Jubaelias‍ @maggyarm@Lili18120@clocircub

D'avance merci pour vos retours et conseils emoticon Beauté

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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Bonjour @Sandrine60‍, 

Je vous remercie de votre réponse. 
Finalement on pourra dire que l’année 2020 est une bonne année pour nous😉 On a enfin des réponses et des solutions. 

Moi aussi je me suis isolée / j’ai été mise de côté, par mes amis, car je n’arrive plus à suivre la moindre sortie ou projet, c’était toujours une montagne pour moi. J’étais toujours trop fatiguée. Je pense que maintenant ils comprennent tous. 

J’ai repris le travail d’aujourd’hui et ça était. Je me sens fatiguée mais je l’ai déjà bien été beaucoup plus! Je m’écoute, dès que mes jambes ne me porteront plus, je m’arrêterai. J’ai des collègues compréhensifs qui m’aident beaucoup et me ménage. J’avais besoin de cette reprise, car après l’intervention on est arrêté encore combien de semaines ? Pour le moral ça m’a fait du bien.
En tout cas Sandrine gardez espoir et voyez tout le chemin que vous avez déjà traversé, l’avenir ne peut que s’améliorer maintenant 😊

A bientôt 

Je vous souhaite une très belle soirée 

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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@MissLibellule 

Oui une bonne année ...😬. Y a mieux tout de même...mais effectivement il faut du prendre le positif. Un mot sur nos maux.
j’ai été opérée le 23/06 et je dois reprendre mon travail lundi prochain. Ça me stresse un peu mais bon...

je vous souhaite une belle soirée 

Sandrine 

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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@MissLibellule‍ je ne comprends pas : votre 1er message est daté du 29/08...Vous avez été opérée quand svp ? La reprise du travail s'est faite combien de temps après ? 

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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@Lili18120‍ Je me suis faite opérer le 1er octobre. Je suis en arrêt 1 mois.

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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Bonjour à toutes,

MissLibellule, bon rétablissement à vous. Comment vous sentez-vous aujourd'hui ? 

Ma fille a été opérée mi-août et elle est en prolongation d'arrêt jusqu'à fin novembre pour l'instant car trop fatiguée et trop de douleurs dans les membres. Elle doit passer un examen cardiaque et un autre pour les os la semaine prochaine. Chaque cas est différent...

Bonne journée à vous et bon week-end.

Comment avez-vous découvert la maladie ?


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Bonjour @Lili18120,

Je vous remercie. C’est très très dur pour moi. Je ne pensais pas que ça allait être aussi difficile. Depuis que je me suis faite opérer, j’ai toujours mal( moins certes), j’ai de l’hypertension artérielle. Je me sens tout le temps mal, soit nauséeuse, soit fatiguée, soit migraineuse... je n’ai encore pas passé 1 nuit de sommeil normale ou 1 journée sans symptômes. J’espère que ça va vite aller mieux. Bon courage à votre fille. Bonne journée.

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