Ma bibliothèque - Syndrome de Cushing
Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

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• Animatrice de communauté
Posté le 18/04/2017 à 16:07
Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Nous lançons un nouveau projet à destination des patients atteints du syndrome de Cushing : il s’agit d’interviewer des experts – médecins spécialistes du syndrome de Cushing – afin qu’ils puissent vous transmettre leurs connaissances sur un thème donné en lien avec votre pathologie.

Pour nous assurer que ce projet soit utile pour les patients et qu’il réponde au mieux à vos attentes, nous vous proposons de participer à sa conception :

Dans un premier temps, merci de nous donner des exemples de thèmes (liés au syndrome de Cushing) sur lesquels vous aimeriez plus d’information. Par exemple :

- Le Syndrome de Cushing et les étapes de la maladie : les 1ers symptômes, le diagnostic, le suivi, l’évolution de la maladie

- Le Syndrome de Cushing et gestion de la douleur

- Le Syndrome de Cushing et le monde du travail

- Le Syndrome de Cushing et vie de couple / vie affective / sexualité, etc.

Une fois que nous aurons identifié le thème qui intéresse le plus de personnes, nous créerons un nouveau sujet de discussion dans lequel nous vous demanderons de poser toutes vos questions en lien avec le thème retenu.

Ces questions seront enfin posées à des experts et leurs réponses seront filmées ! Ainsi, vous obtiendrez un document vidéo sur mesure contenant les réponses à vos questions. Ces vidéos d’experts vous permettront d’obtenir des conseils et astuces pour mieux vivre avec le syndrome de Cushing au quotidien 

Nous espérons vous voir nombreux à participer, votre avis compte !

Camille, pour l’équipe Carenity

• Animatrice de communauté
Posté le 28/04/2017 à 14:55
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à proposer vos thèmes pour pouvoir après poser vos questions sur les sujets qui vous intéressent le plus.

On attend vos propositions à partir de maintenant

Margarita

• Animatrice de communauté
Posté le 28/04/2017 à 15:04
Bon conseiller

@ninou, @kinlasangha, @Gianna1953, @Leroseau, @fannette53, @laly60, @COCOMARGAUX, @PetitSam, avez-vous quelques idées à partager avec nous ?

Merci d'avance pour votre contribution

Posté le 28/04/2017 à 20:04
Bon conseiller

Bonjour,

Ayant été diagnostiquée et opérée récemment, les thèmes qui pourrait être intéressants pour moi sont : le suivi après l'opération (rythme, examens exécutés...), des explications sur le traitement (comment le gérer), les douleurs (pourquoi, combien de temps...), la vie sociale et du travail.

Posté le 28/04/2017 à 21:32
Bon conseiller

Bonjour,

Pour ma part, j'ai été opéré il y a 1 an et 4 mois et je reviens de loin :) 

j'approuve le commentaire de Laly60, je me suis posé ces questions après mon opération et les réponses que j'ai eu étaient plutôt vagues...ca dépend des cas...car cette pathologie est peu connu et pour beaucoup de médecin c'est des "1er cas" d'où l'intérêt de mutualiser et capitaliser les expériences. 

il a très peu d'information concernant la longue convalescence après l'opération, alors que c'est la solution de la plupart des cas Cushing. 

N'ayant pas de réponses claires du corps médical, je me suis tournée vers les témoignages et j'ai lu beaucoup de désespoir et peu d'espoir 

Pour ma part, la convalescence était aussi dur à gérer que la maladie...la douleur, la fatigue, l'inconnu et la frustration  m'ont plongé dans la dépression...

Mais, je me suis accrochée et pris le temps de guérir tout en challengeant mon corps et mon esprit :) 

Je me pose encore des questions sur la suite, je pense qu'un grand zoom sur la convalense aiderait tous les patients : avant et après l'opération.

Sinon, je pense à des recommandations pour gérer la maladie avant l'opération. Tous ce qu'on m'a dit: diminuer le sel et détendez vous...

L'air de la mer, la méditation, PNL et la musique de Mozart m'ont beaucoup aidé à gérer le Cushing sévère que je vivais.

Après, c'est une autre vie qui commence :) 

Posté le 28/04/2017 à 23:31
Bon conseiller

Bonsoir Margharita, je prendrais le temps de répondre demain!

• Animatrice de communauté
Posté le 12/05/2017 à 12:02
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

Merci à @laly60 et @PetitSam pour vos propositions ! 

@kinlasangha, avez-vous des thèmes que vous souhaiteriez proposer ? 

Toutes les propositions seront les bienvenues ! N'hésitez pas !

Camille de l'équipe Carenity.

Posté le 15/05/2017 à 13:10
Bon conseiller
Posté le 15/05/2017 à 13:14
Bon conseiller

Bonjour,

" l'après Cushing " mériterait qu'on s'y intéresse...

Pour certain, après l'OP on est guérit....

Quand est il des douleurs chroniques ? Du traitement quotidien ? De la fatigabilité persistante ? De la fragilité immunitaire ? Des risque de crise aiguë ? etc....

Merci,

Jessica

Posté le 17/05/2017 à 18:49
Bon conseiller

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