Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

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Patients Syndrome de Cushing

11 réponses

109 lectures

Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Nous lançons un nouveau projet à destination des patients atteints du syndrome de Cushing : il s’agit d’interviewer des experts – médecins spécialistes du syndrome de Cushing – afin qu’ils puissent vous transmettre leurs connaissances sur un thème donné en lien avec votre pathologie.

Pour nous assurer que ce projet soit utile pour les patients et qu’il réponde au mieux à vos attentes, nous vous proposons de participer à sa conception :

Dans un premier temps, merci de nous donner des exemples de thèmes (liés au syndrome de Cushing) sur lesquels vous aimeriez plus d’information. Par exemple :

- Le Syndrome de Cushing et les étapes de la maladie : les 1ers symptômes, le diagnostic, le suivi, l’évolution de la maladie

- Le Syndrome de Cushing et gestion de la douleur

- Le Syndrome de Cushing et le monde du travail

- Le Syndrome de Cushing et vie de couple / vie affective / sexualité, etc.

Une fois que nous aurons identifié le thème qui intéresse le plus de personnes, nous créerons un nouveau sujet de discussion dans lequel nous vous demanderons de poser toutes vos questions en lien avec le thème retenu.

Ces questions seront enfin posées à des experts et leurs réponses seront filmées ! Ainsi, vous obtiendrez un document vidéo sur mesure contenant les réponses à vos questions. Ces vidéos d’experts vous permettront d’obtenir des conseils et astuces pour mieux vivre avec le syndrome de Cushing au quotidien wink.png

Nous espérons vous voir nombreux à participer, votre avis compte !

Camille, pour l’équipe Carenity

 

Début de la discussion - 28/04/2017

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et à tous,

N'hésitez pas à proposer vos thèmes pour pouvoir après poser vos questions sur les sujets qui vous intéressent le plus.

On attend vos propositions à partir de maintenant wink.png

Margarita

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

@pseudo-masqué, avez-vous quelques idées à partager avec nous ?

Merci d'avance pour votre contribution wink.png

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Ayant été diagnostiquée et opérée récemment, les thèmes qui pourrait être intéressants pour moi sont : le suivi après l'opération (rythme, examens exécutés...), des explications sur le traitement (comment le gérer), les douleurs (pourquoi, combien de temps...), la vie sociale et du travail.

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonjour,

Pour ma part, j'ai été opéré il y a 1 an et 4 mois et je reviens de loin :) 

j'approuve le commentaire de Laly60, je me suis posé ces questions après mon opération et les réponses que j'ai eu étaient plutôt vagues...ca dépend des cas...car cette pathologie est peu connu et pour beaucoup de médecin c'est des "1er cas" d'où l'intérêt de mutualiser et capitaliser les expériences. 

il a très peu d'information concernant la longue convalescence après l'opération, alors que c'est la solution de la plupart des cas Cushing. 

N'ayant pas de réponses claires du corps médical, je me suis tournée vers les témoignages et j'ai lu beaucoup de désespoir et peu d'espoir 

Pour ma part, la convalescence était aussi dur à gérer que la maladie...la douleur, la fatigue, l'inconnu et la frustration  m'ont plongé dans la dépression...

Mais, je me suis accrochée et pris le temps de guérir tout en challengeant mon corps et mon esprit :) 

Je me pose encore des questions sur la suite, je pense qu'un grand zoom sur la convalense aiderait tous les patients : avant et après l'opération.

Sinon, je pense à des recommandations pour gérer la maladie avant l'opération. Tous ce qu'on m'a dit: diminuer le sel et détendez vous...

L'air de la mer, la méditation, PNL et la musique de Mozart m'ont beaucoup aidé à gérer le Cushing sévère que je vivais.

Après, c'est une autre vie qui commence :) 

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity
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Bonsoir Margharita, je prendrais le temps de répondre demain!

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à toutes et à tous, 

Merci à @pseudo-masqué pour vos propositions ! 

@pseudo-masqué, avez-vous des thèmes que vous souhaiteriez proposer ? 

Toutes les propositions seront les bienvenues ! N'hésitez pas !

Camille de l'équipe Carenity.

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

" l'après Cushing " mériterait qu'on s'y intéresse...

Pour certain, après l'OP on est guérit....

Quand est il des douleurs chroniques ? Du traitement quotidien ? De la fatigabilité persistante ? De la fragilité immunitaire ? Des risque de crise aiguë ? etc....

Merci,

Jessica

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

depuis 2006, je vis avec le cushing, le plus difficile est l'ignorance du corps médical sur cette maladie. ayant eu d'autres problèmes de santé depuis, je me suis rendue compte que nous devons gérer nous mêmes les problèmes de stress qui suivent une intervention. j'ai dû gérer toute seule la prise de cortisone. leur réponse "on vous laisse faire vous connaissez mieux votre traitement que nous".

des réunions d'informations (pour gérer son traitement et ses injections en cas de malaise) devaient être organisées au centre hospitalier où je suis suivie mais manque de moyen, donc on attend.

depuis 10 ans que je vis avec ce problème, j'arrive à bien régulariser mon traitement, il ne faut pas appréhender les problèmes, être zen c'est encore le mieux, je pars toujours avec mon traitement, mais j'oublie souvent mon injection.

le mieux est de partager avec d'autres patients

  

Syndrome de Cushing : participez à la conception d’un projet d’interviews filmées

anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bon conseiller

Bonjour à tous, 

Merci pour votre participation ! 

Grâce à vous le projet avance. Vous pouvez, dès à présent, poser vos questions au sujet de :

- Du quotidien avec la maladie et du traitement en cliquant ici.

- De de l’acte chirurgical : l’avant, l’après, la convalescence, etc. en cliquant ici.

- De l'impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle en cliquant ici.

Bonne journée, 

Camille de l'équipe Carenity.

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