Posez vos questions au sujet du quotidien avec la maladie et son traitement

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Patients Syndrome de Cushing

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Nous lançons un nouveau projet à destination des patients atteints du syndrome de Cushing : il s’agit d’interviewer des experts – professionnels de santé du syndrome/maladie de Cushing – afin qu’ils puissent vous transmettre leurs connaissances sur cette maladie.

L’un des thèmes choisi est : bien vivre avec sa maladie et son traitement.

N’hésitez pas à poser posez vos questions à nos experts.

1 – Vous avez jusqu’au 15 août pour poser vos questions dans ce sujet autour de la thématique « bien vivre avec sa maladie et son traitement ».

Exemples de questions :

- Comment gérer au quotidien ma prise de poids ?  

- Comment vivre avec des substitutifs à la cortisone ? 

- Existe – il des groupes de paroles pour mieux vivre avec la maladie ? 

- Ou puis-je trouver des informations sur ma maladie ?

2 – Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

A vous de jouer !

Camille de l'équipe Carenity

Ps: Vous pouvez aussi poser vos questions sur l’acte chirurgical : l’avant, l’après, la convalescence, etc. ainsi que l'impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle.

Début de la discussion - 12/06/2017

Posez vos questions au sujet du quotidien avec la maladie et son traitement


Posté le

Bonjour,

je suis insuffisant surrénalien,depuis que je prends de l'hydrocortisone 10mgX2, je suis aphone et aucun docteur ne trouve de solution.

J'ai rencontré: ORL, endocrinologue,on me dit que tout est normal et il m'est impossible de chanter, de parler longuement.

Si vous pouviez m'aider je serais très heureux.

Merci et bien cordialement.

Jean-Marie

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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous, 

Je relance le sujet 

N'hésitez pas à participer ! 

Camille de l'équipe Carenity.

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Bonjour, 

J'ai eu la maladie de cushing puis je suis devenue addisonienne suite a une surrenalectomie bilatérale. Cela fait maintenant 9 ans, j'ai 38 ans. L hypersecretion de cortisol a provoqué chez moi une fonte et une atrophie musculaire. Même après la surrenalectomie et plusieurs sessions de kine en hôpital. Je ne pense pas retrouver un jour la force musculaire d'avant la maladie, celle du commun des mortel. Les spécialistes me disaient que cela reviendrait mais ça n'est pas le cas, mon endocrinologue n'a pas d'explication et je ne pense pas avoir de maladie musculaire associée.  Existe-t-il d'autres cas comme le mien? 

D'avance un grand merci,

Lucile

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Posté le
Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous,

@hjmstb, @Leroseau, merci pour vos commentaires ! Avez-vous des questions particulières que vous aimeriez poser à nos experts ?

@bidouwooh2, @clocircub, si vous souhaitez en savoir plus sur votre traitement ou votre vie quotidienne avec le syndrome, n'hésitez pas à poser vos questions ici !

Merci à vous et bonne journée !

Camille

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Bonjour,

Opérée en 1999 d'un adénome hypophysaire, je suis depuis sous traitement hydrocortisone que je gère du mieux que je peux. Pour répondre à Lucile, je vis les mêmes problèmes de fatigue et douleurs musculaires mais je continue à faire du sport pour m'entretenir et suivre la famille !

Et idem pas de constat particulier au niveau médical, ce qui est parfois très déconcertant.

Un nouvel élément pour moi dans les bilans  : des facteurs rhumatoïdes élevés, et médicalement associé à aucun autre élément on me dit que l'on ne peut en tenir compte pour un diagnostic éventuel ? Est-ce que pour la maladie de Cushing cet élément pourrait être un "facteur" déterminant d'un point de vue douleurs musculaires et articulaires ?

Merci.

Christine

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Bon conseiller

Bonjour @Mumu2017, @fannette53, @Gianna1953, @Verybigfish et @earlgrey n'hésitez pas à poster vos questions !

Des experts répondront à vos questions dans une vidéo qui sera diffusée sur Carenity !

ous pouvez aussi poser vos questions sur l’acte chirurgical : l’avant, l’après, la convalescence, etc. ainsi que l'impact de la maladie sur la vie sociale et professionnelle.

Merci à tous et excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

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Posté le

quels sont les symptômes d'une décompensation ?

peut il y avoir deux origines simultanées à Cushing (surrénales + hypophyse) ?

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