Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?

/static/themes-v3/default/images/default/home/bg-generic.jpg?1516194360

Patients Rectocolite hémorragique

8 réponses

348 lectures

Sujet de la discussion


• Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Que pensez-vous des traitements de fond de votre maladie de Crohn ou RCH ? Quel est votre ressenti sur votre biothérapie ? De quels services avez-vous besoin pour améliorer votre prise en charge ? 

L'enquête est maintenant terminée. Vous trouverez prochainement la synthèse des résultats de cette enquête.

Bonne journée !

Léa de l'équipe Carenity

Début de la discussion - 24/09/2015

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le
Bon conseiller

bonjour 

je ne peux pas répondre a cette discution étant opérée donc sans traitement 

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le

bonjour,je suis atteinte de SPA et de RCH et je suis sous remicade depuis 1 ans et demi!Je supporte trés bien le traitement ,au niveau de ma RCH tout va bien grace à celui-ci,sinon au niveau de ma SPA je vais beaucoup mieux que depuis 4 mois depuis qu'ils m'ont augmenté la dose.Il faut savoir que REMICADE ne  fait pas disparaitre mes poussées que j'ai par contre moins souvent.Sachant qu'avant le traitement je ne pouvais plus marcher ,là je n'ai plus de douleurs sauf si je fais des efforts comme marcher un peu trop longtemps ou trop de ménage!!Voilà j'espére que mon témoignage pourra aider certaines personnes,n'hèsitez pas à me contacter pour d'autres renseignements!Bon courage à tous!

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?

• Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Vous êtes atteints de la maladie de Crohn ou RCH et vous ne connaissez pas ou peu les traitements par biothérapies : posez vos questions ! 

- Qu'est-ce que les biothérapies ? 

- Dans quelles conditions avoir accès à ce type de traitements ?, etc

 

Vous êtes actuellement sous biothérapie : faites profiter les autres membres de votre expérience !

- Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapies ? 

- Quels sont les inconvénients de ces traitements innovants ? 

 

Partagez vos conseils et astuces auprès des autres membres dans ce sujet.

Carenity propose actuellement une enquête sur les biothérapies. Vous n'avez pas encore participé ? Cliquez sur le lien suivant : https://membre.carenity.com/enquetes/q/99

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le

Bonjour, 

J'ai Crohn mais aussi une SPA, j'ai été traité sous Rémicade pendant 5 ans et les effets sur la spondylarthrite ont été très bénéfiques en ce qui concerne la gestion de la douleur. Par contre, je trouve ce traitement bien contraignant en terme de suivi, de fatigue et les effets secondaires. Il serait bon aussi qu'il y ait un consensus pour ce qui est de la grossesse (possible ou non sous rémicade, arrêt oui mais quand) car on entend différents sons de cloche. D'un côté on m'a fait très peur: il faut arrêter 6 mois avant d'arrêter la contraception puis après une grossesse et un accouchement extrêmement difficiles d'autres médecins me disent 'ah ben si vous pouviez rester jusqu'au 6ème mois de grossesse sous rémicade'. Si je l'avais su avant, j'aurais peut-être mieux vécu tout cela. Maintenant je suis sous Humira ce qui me convient davantage. Le seul problème c'est que j'ai du changé de gastro-entérologue car Crohn est revenu en force. Et là je trouve qu'il y a un problème venant du corps médical , je trouve qu'il y a de moins en moins d'écoute. Je trouve la condescendence et l'arrogance de certains médecins bien plus intolérables qu'aucun traitement. 

Bon, ben ça fait du bien un petit 'coup de gueule'. 

Alexilex

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le

bonjour ,

depuis le moi d aout j ai les meme symtome de la maladie de Crohn des diarrhées  et mal au ventre le long de l intestin grêle et un point en bas a droit cote l' appendice , je pense que je suis juste au tout début pouvez vous me donne quelque conseil pour calmé tous cela c est vraiment gênent au travail et handicapant  au restaurant quelque fois merci .

sammy

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le

Bonjour,

J' ai un Crohn diagnostiqué depuis 2012, mais malade depuis plus longtemps! Au début j'ai été traité par entocort mais ce n'était pas satisfaisant, voir pire et aussi le gastro n'était pas a l'écoute ( presque en retraite,lol) j'ai donc changé de gastro. C'est très important d'avoir un medecin qui s'implique vraiment. Je suis sous humira depuis 18 mois et je vais beaucoup mieux. Avant d'avoir acces à l'humira vous devez passer quelques examens pour savoir si vous n'avez pas d'autres pathologie qui pourraient en déclencher d'autres! Je me fais mes injections moi meme tout les 15 jours avec un stylo injecteur, c'est plus facile si vous le faites vous même! Pour ma part, je n'aie pas trop d'effet secondaire, des migraines mais j'anticipe avant les injections maintenant! Pour ma part,ma vie est beaucoup mieux maintenant. Bon courage a tous

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le

Bonjour,

Je suis atteinte de RCH depuis fin 2011 mais diagnostiquée (suite à hospitalisation avec grosse crise et anémie +++) depuis juin 2012.

J'ai été mise sous traitement par comprimés (Fivasa) à ce moment là, mais les crises revenaient régulièrement et donc prise de cortisone à chaque fois (environ tous les trois mois) et puis j'ai fait une pancréatite que l'on suppose médicamenteuse (spécifiée sur les effets secondaires du Fivasa et d'un autre médicament que je prenais pour une hypertension artérielle depuis quelques années).

Il a donc fallu arrêter tous ces traitements et par sécurité les changer. Mon gastroentérologue m'a donc mise sous Simponi (après avoir fait l'examen sanguin nécessaire pour savoir si c'était possible) en mai 2015 et depuis je n'ai pas eu de crises. J'ai une injection (avec le stylo) une fois par mois, ce qui n'est pas très contraignant et hormis quelques effets secondaires moyennement gênants (dont la fatigue, mais est-ce le traitement ou la maladie ?) je suis enchantée du résultat.

Bon courage à vous tous.

Margot

Etes-vous satisfait de votre traitement par biothérapie ?


Posté le
Bon conseiller

Bonjour je vais pas M'attarder sur la questions je Connais presque tout sur mes Pathologies car depuis 1998 je suis comblé je peu aidé mais pas donner de Conseils 

Discussions les plus commentées