Rectocolite hémorragique (RCH) : comment vivez-vous les poussées et le quotidien avec la maladie ?

Bonjour,

Je suis atteinte de rectocolite hémorragique depuis 13 ans dès les premiers mois de ma grossesse . Maintenant, je fais une injection de simponi tous les 28 jours. Je n ai plus de poussées mais d autres inconvénients. Plus d immunité donc très fragile (staphylocoque doré), fatigue, prise de poids ...

Je n ai pas de régime spécial.

J espère que mon commentaire vous sera utile.

Cordialement.

Bonjour @Leonie.G

La RCH est une maladie auto-immune invisible. Ce qui fait que lorsque nous somme en poussée les gens ne peuvent même pas imaginer ce que nous vivons.

Les envies pressantes pour rien. Les douleurs physiques, l'immense fatigue.

En sortie ou au travail, courir tout le temps aux toilettes quand elle est active.

Je me moque de regarder les autres, j'ai appris à faire avec.

Je suis suivie par une médecin nutritionniste qui m'aide dans l'alimentation pour éviter les aliments, qui pourraient activer ou aggraver quand je suis en crise.

Dans ma vie, personnelle, cela m'a coupé de toute relation amicale. Mes amies étaient fatiguées que je renonce à des sorties parce que j'étais extrêmement fatiguée ou que j'avais des symptômes qui me gênaient en public. Elles ont continué leur vie.

Et au travail j'arrive à gérer.

Bonjour, j'ai une rectocolite hémorragique depuis 2002, j'ai eu tout les traitements qui puisse exister à tel point que je suis devenu un cobail, j'ai galéré dans ma vie jusqu'à aujourd'hui sa devient invivable, je vous passe tout les détails qu'à tel point on ma envoyé voir un chirurgien, je me fait opérer dans 3 semaines d'une coloproctectomie ( ablation du colon et du rectum ) avec stomie provisoire pendant 2 mois, le temp de la cicatrisation puis je me ferais à nouveau opérer pour enlever la stomie si tout va bien, j'appréhende l'opération lourde mais hâte à la fois car c'est devenu invivable, ce message pour savoir si ya des personnes qui ont subit une coloproctectomie ??? Car j'appréhende cette opération, puis-je reprendre le travail normalement ? Le sport également ? Manger sans douleur ? Merci à vous de m'avoir lu.

Bonjour, je suis nouvelle sur ce forum. J'ai 50 ans et rch déclarée il y a 12 ans après mon accouchement. Au début c'était limité au rectum avec petites poussées de temps en temps traitées par suppo Pentasa. En mars 2026 j'ai commencé à avoir très mal au ventre + diarrhées même la nuit qui me réveillaient. J'évitais de manger le matin avant d'arriver au travail pour être sûre d'avoir des toilettes à proximité. J'ai passé une coloscopie en urgence qui a montré que la maladie a progressé au niveau du côlon sigmoïde. Ma gastro m a proposé Vedolizumab, j'ai dit non donc j'ai été sous cortisone et pentasa granulés 4g pendant quelques mois (la cortisone m'a énormément soulagée), j'ai ensuite arrêté la cortisone (mais pas le pentasa granules) et j'ai fait une nouvelle poussée 2 mois plus tard (moins douloureuse que la précédente). Ma gastro m'a à nouveau proposé Vedolizumab, j'ai encore dit non. J'ai donc des lavements depuis septembre et ça va beaucoup mieux (pour le moment). Actuellement je suis en train d'espacer les lavements (mais pas les granules, ma gastro me dit que je devrais probablement les prendre à vie, je suis toujours à 4g), ma calprotectine est descendue à 170 (elle était à 6000 en mars 26)... j'espère être tranquille pour un moment ...

Je pense que me concernant, le stress joue beaucoup (je suis maman solo avec 2 ados qui m'en font un peu baver), sinon au quotidien j'ai la chance de pouvoir manger à peu près ce que je veux (je dis bien à peu près ...)

J'ai aussi la chance de ne pas être trop isolée avec cette fichue maladie : j'ai 2 copines qui ont cette maladie alors on peut échanger...

Est-ce que vous aussi vos toubibs vous "poussent" à vous traiter avec la biothérapie ?

A bientôt !