Rectocolite hémorragique (RCH) : comment vivez-vous les poussées et le quotidien avec la maladie ?

Bonjour,

Je suis atteinte de rectocolite hémorragique depuis 13 ans dès les premiers mois de ma grossesse . Maintenant, je fais une injection de simponi tous les 28 jours. Je n ai plus de poussées mais d autres inconvénients. Plus d immunité donc très fragile (staphylocoque doré), fatigue, prise de poids ...

Je n ai pas de régime spécial.

J espère que mon commentaire vous sera utile.

Cordialement.

Bonjour @Leonie.G

La RCH est une maladie auto-immune invisible. Ce qui fait que lorsque nous somme en poussée les gens ne peuvent même pas imaginer ce que nous vivons.

Les envies pressantes pour rien. Les douleurs physiques, l'immense fatigue.

En sortie ou au travail, courir tout le temps aux toilettes quand elle est active.

Je me moque de regarder les autres, j'ai appris à faire avec.

Je suis suivie par une médecin nutritionniste qui m'aide dans l'alimentation pour éviter les aliments, qui pourraient activer ou aggraver quand je suis en crise.

Dans ma vie, personnelle, cela m'a coupé de toute relation amicale. Mes amies étaient fatiguées que je renonce à des sorties parce que j'étais extrêmement fatiguée ou que j'avais des symptômes qui me gênaient en public. Elles ont continué leur vie.

Et au travail j'arrive à gérer.

Bonjour, j'ai une rectocolite hémorragique depuis 2002, j'ai eu tout les traitements qui puisse exister à tel point que je suis devenu un cobail, j'ai galéré dans ma vie jusqu'à aujourd'hui sa devient invivable, je vous passe tout les détails qu'à tel point on ma envoyé voir un chirurgien, je me fait opérer dans 3 semaines d'une coloproctectomie ( ablation du colon et du rectum ) avec stomie provisoire pendant 2 mois, le temp de la cicatrisation puis je me ferais à nouveau opérer pour enlever la stomie si tout va bien, j'appréhende l'opération lourde mais hâte à la fois car c'est devenu invivable, ce message pour savoir si ya des personnes qui ont subit une coloproctectomie ??? Car j'appréhende cette opération, puis-je reprendre le travail normalement ? Le sport également ? Manger sans douleur ? Merci à vous de m'avoir lu.