Proctectomie : des témoignages ?

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Patients Rectocolite hémorragique

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Posté le

Bonjour à tous,

Nouvelle sur ce forum, j'ai besoin d'aide, d'avis, d'expérience concernant la protectomie suite à un cancer du côlon.

En octobre 2021, j'ai été hospitalisée pour une occlusion intestinale. Le soir même, le chirurgien a effectué une ablation du côlon et posé une iléstomie temporaire. Par prévention, il a été décidé que je fasse 4 cures de chimio (Xelox). A la 2ème cure (décembre 2021), j'ai été prise de diarrhées (+de 20/jour par voies naturelles), douleurs abdominables... Pour la 3ème cure, ils ont préféré m'hospitaliser 2 semaines pour subir une batterie d'examens, et calmer ces foutues diarrhées.

Le verdict est tombé mi mars 2022 : rectocolite hémorragique ! Apparemment, cette maladie était latente et est sortie grâce à la chimio. Je précise que je n'avais aucun symptôme avant et aucun antécédent familial... Pendant 6 semaines, j'ai été sous Prednisone 60 mg/jour. Puis sous PENTASA (2g en granulés + 1 g suppo) pendant 1 mois. Et depuis 1 mois, mon gastro-enterologue a doublé les doses de PENTASA (4g + 1 g) et ajouté du Laporamide. Ce traitement ne me convient pas mais le médecin s'obstine à me le prescrire.

J'ai toujours des diarrhées par voies naturelles et je dois aussi vider ma poche toutes les 2/3 heures, les selles sont toujours liquides. En ce moment, je limite mon alimentation à de la volaille et du poisson blanc : il y a un peu d'amélioration ! Lorsque je dois sortir, je ne mange pas et je ne bois pas pour "tenir" au moins 3 heures : ça devient compliqué !!! Je ne perds pas de poids depuis les corticoïdes.

A ma dernière consultation, mon gastro-ento m'a parlé de stomie à vie et de protectomie. Le monde s'écroule, je refuse la stomie à vie, je ne supporte plus ce "sac" , je ne veux plus être charcutée. J'ai demandé un 2ème avis. A l'évidence, la protectomie me mettrait à l'abri d'un cancer du rectum puisqu'il est mal en point. Le Professeur supprime aussi la stomie qui ne sera plus utile, il s'est montré rassurant sur ce point.....

J'ai fait des recherches sur le net, et il est beaucoup question de stomie à long terme, de complications style "pochite".... bref, je suis terrifiée par cette opération et des conséquences négatives. Le positif serait de retrouver une vie normale mais là, elle s'éloigne.

Je revois le Professeur dans quelques jours pour lui faire part de ma décision sur la protectomie. Si il y a des gens qui ont subi ce genre d'opération, comment le vivez-vous ? Quels sont les risques à moyens et longs termes ? Apparemment il y aurait 5/6 selles par jour, sous forme de diarrhées. Je suis complètement perdue, c'est trop soudain tout ça.

Merci pour vos témoignages

Début de la discussion - 08/06/2022

Proctectomie : des témoignages ?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Stef08,

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.

J'invite des membres à participer : @mamifran@vintage51@martine21@Bichette78@clivecusler@Mayssa47@vdr7100@Owarida_06@Feasy888@Cissou13@Emi1992@Rafa4605@JGAYRARD1970@patochete@Angéline74@Grandy@Rayoflight@Mamou12 .

Avez-vous bénéficié de cette intervention ? Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à lui donner ?

Merci de votre contribution et belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity

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