Humira et rectocolite hémorragique : quels témoignages après le début d’un traitement par adalimumab ?

Bonjour à tous,

Je partage mon parcours avec une RCH pour échanger avec des personnes qui ont peut-être vécu une situation similaire.

Ma maladie a commencé par une poussée avec diarrhée fréquentes, sang, glaires, douleurs abdominales et une grande fatigue. Malgré les traitements, la maladie est restée difficile à contrôler.

J’ai commencé par du Pentasa (mésalazine), mais j’ai malheureusement développé une pancréatite liée au traitement, avec une lipase montée à environ 3300. Après l’arrêt, la lipase est progressivement redescendue.

J’ai ensuite été traitée par corticoïdes (Copred/prednisone) à forte dose (60 mg). L’amélioration n’a pas été durable : j’ai été cortico-résistante puis cortico-dépendante. Pendant cette période, j’ai eu plusieurs complications infectieuses, notamment un zona sacré avec une douleur qui a persisté longtemps, ainsi qu’une infection d’un kyste du tractus thyréoglosse (KTT) qui a nécessité une ablation chirurgicale, heureusement sans complication.

Après cette période, je suis restée plusieurs mois sans traitement de fond efficace. J’ai essayé le budésonide rectal (Budenofalk), avec une amélioration temporaire mais insuffisante. J’ai également essayé Cinkasa (mésalazine) suppositoire : les premiers jours ont été très encourageants, avec une nette amélioration, mais les symptômes sont revenus avec glaires, sang, urgences et nombreux passages aux toilettes. La lipase a également augmenté, ce qui a renforcé mes inquiétudes à cause de mon antécédent de pancréatite.

Les examens ont montré une atteinte inflammatoire principalement rectale/recto-sigmoïdienne. La maladie a eu un impact important sur ma vie quotidienne : perte de poids, fatigue intense, vertiges et anémie.

Aujourd’hui, mon gastro-entérologue me propose de commencer Humira (adalimumab), car les traitements précédents n’ont pas permis de contrôler suffisamment la maladie. Le contexte est particulier car je vis dans un pays où l’accès aux biothérapies est limité : Humira est pratiquement la seule option disponible pour moi actuellement, contrairement à d’autres pays où plusieurs molécules existent.

Je suis très anxieuse face à cette étape, surtout concernant les effets indésirables possibles : infections, récidive de zona, et notamment la peur du risque de sclérose en plaques associé aux anti-TNF. En même temps, je comprends que rester avec une RCH active et non contrôlée comporte aussi des risques.

Je cherche donc des témoignages de personnes ayant commencé Humira : comment avez-vous vécu les premiers mois ? Est-ce que ce traitement vous a permis de retrouver une vie normale malgré vos inquiétudes initiales ?