RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages

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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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 Bonjour, j'ai 17 ans et je suis en terminale, cela fait plus de 7 mois que jai développer des douleurs abdominales chroniques intense. Finalement tout a commencer il y a plus de 1 ans j'ai eu des douleurs intense au ventre et cela a durer 15 jours et puis plus rien j'avait trouver ça très bizarre mais puisque finalement sa c'était dissiper je ne m'en suis pas plus préoccuper . Faut savoir aussi que j'ai était atteinte d'un purpura rhumatoïde il y a 4 ans environ qui ma provoquer de nombreuses séquelles que je développerait au fur et a mesure de mon explication. 

Et finalement il y a 7 mois en mars 2021,  j'ai le développer les mêmes douleurs que l'année dernière. J'ai commencer par avoir des douleurs après avoir manger une banane un matin avec de grosses nausées jai donc était vomir directement  j'ai d'abord cru a une gatro donc pas plus d'inquiétude mais plus les jours passent plus mes douleurs ne diminuent pas et a chaque nourriture que javale jai des grosses douleurs et des nausées . Je vais donc consulter un médecin qui pense a une inflammation des intestins , il me prescrit donc des laxatifs. Faut savoir aussi que je suis atteinte de constipation chronique jamais un transit normale et jalterne depuis plus de 3 mois entre diarrhée et constipation mais avec cependant beaucoup plus de constipation. Bref, on décide un jour d'allée aux urgences en vue de mesdouleues toujours présente et qui sont compliquer à gérer. Ils me laissent finalement repartir avec un medimedicament contre l'acidité. Je prend ce traitement pendant 1 mous mais toujours pas  d'évolution. Je passe une échographie et prise de sang au bout de 4 5 mois environ toujours rien on décide de changer d'hôpitaux étant donne que celui dans lequel on est ne veulent pas me prescrire de rendez vous avec un gastro puisque apparemment je ne suis pas un cas urgent!. Bon le second hôpital est beaucoup plus inquiet a mon sujet jai un premier rendez vous avec une pédiatre gastro puis elle me prescrit 2 semaines après une hospitalisation de jour pour passer toutes sorte d'examen, il faut savoir que je suis a présent a 16.5 kg de perdu en 7 mois , je suis affaiblie près du malaise mes jambes sont lourdes en manque de beaucoup de chose accompagner de fatigue très compliquée a supporter et également des douleurs articulaires intenses. On m'a diagnostiquer de l'arthrite. MAis pas de traitement pour l'instant non plus cela serait dû au purpura rhumatoïde que j'ai fait. 

AU niveau de l'alimentation je suis très réduite j'essaye de nombreux aliments afin de voir qi après je vais avoir des douleurs ou non . cependant en 7 mois jai presque tout puiser et toute nourriture me provoque des douleurs mais plus ou moins intense et tout deppend si je suis en crise le jour. Car mes douleurs sont toujours tout les jours présentent , cependant jai des douleurs que je ciblerai comme arrière plan qui sont mise a une échelle de 5 6 sur 10 puis d'autres qui me font la sensation de coup d'aiguille par pulsion dans le ventre mit a 7 8 sur 10 et finalement les dernières et les plus insupportable qui me donnent l'impression qu'on me vide une boite d'aiguilles dans oe ventre et la 9 10 sur 10 ma concentration à ces moments la est presque pas presente. EN alimentation je me nourri donc que de riz semoule compote jambon poisson carottes et haricot verts. Et si je tente autre chose je le c'est les douleurs vont être plus intenses et parfois quand je suis en crise même en pangenat pas les douleurs restent très intenses . 

CE QUE je ne comprend pas c'est que a peine avaler l'aliment la douleur va déjà être ressentis dans le ventre alors que la digestion n'est pas encore faite. De plus lorsque je fait ce que jai a faire au toilette cela représente une véritable souffrance.

VOila a peu près mmon histoire mon rendez vous est le 19 octobre on verra bien ce que cela donne, j'aimerai avoir des conseils des avis et rien que décrire tout ça me fait du bien c'est très difficile pour moi de vivre ça étant donne que je suis de nature rarement positive.

MErci . 

Début de la discussion - 18/10/2021

RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Djidji85‍, 

Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une rectocolite hémorragique pour plus de visibilité. 

J'invite quelques membres à participer : @BenjaminVL‍, @Célineto‍, @hope0108‍, @evidal‍, @Jessman‍, @saturnette‍, @Toscane13‍, @dinou17640‍, @Magali89‍, @Kate8807‍.

Quelles sont vos symptômes et traitements ? Quels conseils donneriez-vous ? 

Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

RCH : Mes symptômes et mon parcours médical, besoin de témoignages


Posté le
Bon conseiller

@Djidji85‍ 

je viens de lire ton message, désolée ,un peu tard qd meme ..........

Ton RV du 19 octobre etait avec ? ..............................un gastro j'espère ? 

Peux tu nous dire si enfin tu as eu une bonne prise en charge , 

En espérant te lire tres vite 

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