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Patients Rectocolite hémorragique

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Sujet de la discussion



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Bonjour à tous, 

J'ai besoin de vos conseils, recommandations, aide et soutiens. Enfin, ELLE a besoin de vous.

Ma maman est touchée par la RCH, c'est dû moins ce qu'on lui a diagnostiqué. 

J'ai vécu la fin de mon enfance et adolescence à la regarder souffrir (pleurer de douleur, contrainte de rester de plus en plus au lit, plus de vacances en famille...). Je ne savais alors pas comment réagir pour l'aider et je m'en suis longtemps voulu, mais maintenant je me dis que la seule façon est d'être présente dans son combat et de me tourner vers vous. 

Depuis 2 ans elle s'est affaiblie de plus en plus, toutes les journées allongée, ne pouvant marcher que très peu. Les déplacements en voiture ne lui sont quasiment plus possibles à réaliser. Son traitement a été augmenté mais rien à faire, les crises sont violentes et les douleurs toujours là. Elle évoque parfois même des picotements dans tout le corps en plus des douleurs au ventre qui la clouent au lit. Le sommeil part, le moral aussi. Je la sens à bout.

Plusieurs médecins ont été consultés. Aucun ne trouve de solution... Certains même sont vexés de ses multiples consultations et refusent alors de continuer à la recevoir.

C'est une errance médicale horriblement douloureuse pour elle, mais également pour toute notre famille!!

Je vais bientôt être diplomée et elle ne pourra pas y assister. Cela lui brise le coeur et je vous avoue que j'aurai bien aimé qu'elle m'accompagne également dans ce moment là.

S'il vous plait, aidez nous. Donnez nous des noms de médecins, indiquez nous vers qui il faut se tourner. 

Merci du fond du coeur

Début de la discussion - 07/09/2021

errance médicale, HELP !


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@hope0108 bonjour 

c'est quoi rch ? rectocolite hémorragique? 

errance médicale, HELP !


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j'ai lu un article il y a quelques temps qui expliquait que cette maladie était parfois couplé avec la spa . as t-elle déjà vu un rhumatologue ? ses douleurs n'ont peut être rien à voir avec sa maladie mais avec une autre . sinon on peut penser à la fibromyalgie aussi .mais bon après toutes ces années je suppose que les médecins ont déjà exploré pas mal de pistes ? 

errance médicale, HELP !


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@maya78 Bonjour oui c'est cela 

errance médicale, HELP !


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@maya78 Merci pour votre message et idées.

Je crois qu'en effet (mais cela est très récent) qu'une recherche pour la spa a été faite et non elle n'y est pas sujette. Cependant quand elle prend une forte dose de son médicament actuel elle peut en avoir des effets très similaires... Pour la fibromyalgie la recherche est en cours (en attente d'une irm je crois).

Comme quoi, c'est pas aussi évident pour les médecins malgré le nombres d'années... 

errance médicale, HELP !


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@hope0108 bonjour 

l'IRM c'est sûrement pour la SPA car parfois le résultat est négatif dans la prise de sang et pourtant on voit les lésions sur l'IRM.

Pour là fibro seul un rhumatologue pourra le dire . Il y a 23 points douloureux très spécifiques . 

Une de mes filles à la SPA et l'autre la fibro . Elles ont des épisodes douloureux mais des accalmies entre .

Je ne comprends pas que les médecins ont laissé votre maman dans cet état . Je ne suis pas médecin et pourtant c'est flagrant que ses symptômes n'ont rien à voir avec la RCH .

Ma fille aînée a galéré 6 ans avant qu'un médecin pense à la SPA . 

errance médicale, HELP !

• Animatrice de communauté
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Bonjour,
Cette discussion au sein du groupe Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales a été déplacée car nous pensons qu'elle suscitera davantage de réponses au sein de ce groupe : Vivre avec une RCH (rectocolite hémorragique).
Très belle journée,
Candice.S de l'équipe Carenity

errance médicale, HELP !


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Bonjour @hope0108‍, 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce nouveau sujet. 

J'ajoute pour vous éclairer un peu la Fiche Maladie sur la RCH ici.

Vous trouverez d'autres informations dans la rubrique M'informer puis Fiches Maladies. Il existe également plusieurs discussions sur le thème de cette pathologie. 

J'invite ici quelques membres à participer : @Célineto‍  @Charalambos‍  @evidal‍  @Feasy888‍  @Slashkyu‍  @bibiqm60‍  @kevindijon‍  @Pilouchat‍  @Chaput‍  @marina33‍  @nel26000‍  @virginie77120‍  @cedricced83‍  @AnthonyH‍ @Mamiegateuse‍ @Wafa_13‍ @JJdelpon‍ @Vero773‍ @Pierrepre‍ 

Merci de vos retours et belle fin de journée. 

Claudia de l'équipe Carenity

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@maya78 Bonjour, 

C'est très intéressant ce que vous me dites là. J'ai l'impression que chez nous ils n'ont pas pris cette nuance en compte en effet, je vais en discuter avec ma maman afin qu'elle puisse peut être redemander une interprétation de ses examens ou d'en faire de nouveau avec cette optique. 

Je ne comprends pas non plus et je pense que nous sommes tous un peu en grand désarroi face à cette situation. 

Merci beaucoup pour votre partage ! 

Je vais essayer également de tenir au courant suite à tous les conseils que j'aurai pu récolter de ce qui aura marcher etc... 

Autre question : Maman a fait la première dose du vaccin tôt mais a peur de la deuxième et repousse sans cesse la date. Suite à la première dose elle a ressenti des brûlures dans son corps (partie du ventre principalement), elle craint un déclenchement plus violent de sa maladie ... 

Avez vous vécu quelque chose de similaire de votre côté ? 

Merci, belle soirée à vous, 

à très bientôt

errance médicale, HELP !


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@Claudia.L Bonjour, très bien merci beaucoup, si cela peut en effet être plus adéquat et ouvrir à plus de discussions c'est plus pertinent, merci beaucoup 

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