Retour

Forum Polyglobulie de Vaquez

  •  161 membres
  •  192 discussions

Fiche maladie

Polyglobulie de Vaquez

Tous
Vivre avec une maladie rare
Vivre avec une maladie du sang
Recherche et liens utiles - Maladies du sang

Vivre avec une maladie rare

Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

avatar Liséa6

avatar Jackjack93

avatar milene65

Vivre avec une maladie du sang

Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

avatar eroorez

avatar mesange22

avatar Lina2026

Vivre avec une maladie du sang

Polyglobulie de Vaquez : qui pour en parler ?

avatar eroorez

avatar Crisboule

avatar Mouick

Vivre avec une maladie rare

SED sans hypermobilité : est-ce possible et comment être pris(e) au sérieux ?

avatar Garett

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie du sang

Les syndromes myélodysplasiques (SMD), échangeons !

avatar Gilette55

avatar nanou694

avatar Jujuisa

Vivre avec une maladie rare

Dyskinésie ciliaire primitive (DCP) : erreur de diagnostic avec la BPCO

avatar gilles80

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare et polyarthrite rhumatoïde : comment avancer après des années d’errance ?

avatar Supertortue

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Angio-Behçet et thromboses abdominales : connaissez-vous cette complication ?

avatar dom.72

avatar Chaida

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie du sang

Purpura thrombopénique immunitaire après accouchement : grossesse possible sous Nplate ?

avatar Maayou

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de MELAS chez l’enfant : symptômes, évolution et témoignages de parents

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) : médecins pour pré-diagnostic et orientation centre de référence ?

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Encéphalite limbique (anti-LGI1) : vivre avec un conjoint atteint - quotidien, enfants, humeur et travail

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie du sang

Maladie de Vaquez (polyglobulie) : sous Jakavi depuis 2025, difficile à stabiliser

avatar matoubleu

avatar lucien04

avatar Mouick

Vivre avec une maladie rare

Maladies rares et distance : comment gérez-vous l’épreuve des déplacements pour vos soins ?

avatar DROUAULT

avatar Magdalena60

avatar Jofila

Vivre avec une maladie du sang

Vivre avec un purpura thrombopénique immunologique (PTI) : échanges entre patients

avatar Nini81

avatar Bienveillante

avatar Amabsom

Vivre avec une maladie rare

Au quotidien, qu'est-ce qui vous gêne le plus ?

avatar Dash26

avatar Liséa6

avatar Mag_aly

Vivre avec une maladie rare

Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

avatar Natacha34

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie de Rendu-Osler-Weber : se sentir perdu après le diagnostic

avatar Milimathias

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie du sang

Leucémie myéloïde chronique (LMC) : ressentis, douleurs et symptômes sous traitement

avatar Mmppbbcc23

avatar Lolo1972

avatar Candice.S

Vivre avec une maladie rare

Maladie rare, emploi et études : quelles conséquences et quelles adaptations possibles ?

avatar nadine

avatar Candice.S

Donnez votre avis

Enquête

Devenez Ambassadeur Carenity – Faites la différence dans la communauté !

Enquête

Sur une échelle de 0 à 10, quelle est la probabilité que vous recommandiez Carenity à un ami ou à un proche ?

Articles à découvrir...

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

07/05/2026 | Témoignage

Être maman avec une maladie neuromusculaire : le parcours de Justine entre défis, adaptations et engagement

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

29/04/2026 | Témoignage

“On m’a appris à me taire, j’ai appris à me comprendre” : le parcours de Marie entre TSA, maladies chroniques et reconstruction

Adrénaline : comprendre cette hormone clé du stress et de la survie

25/04/2026 | Actualités

Adrénaline : comprendre cette hormone clé du stress et de la survie

Entre promesses et réalité : les oméga-7 peuvent-ils améliorer la santé métabolique ?

18/04/2026 | Nutrition

Entre promesses et réalité : les oméga-7 peuvent-ils améliorer la santé métabolique ?

Être en bonne santé avec une maladie chronique : est-ce vraiment possible ?

07/04/2026 | Actualités

Être en bonne santé avec une maladie chronique : est-ce vraiment possible ?

Trop de protéines animales : un atout santé… ou un risque sous-estimé ?

04/04/2026 | Nutrition

Trop de protéines animales : un atout santé… ou un risque sous-estimé ?

@Genevieve1212, Ambassadrice Carenity : partager son vécu pour aider la communauté

02/04/2026 | Témoignage

@Genevieve1212, Ambassadrice Carenity : partager son vécu pour aider la communauté

@Nini1983, Ambassadrice Carenity : d’aidante auprès de sa grand-mère à soutien pour la communauté

26/03/2026 | Témoignage

@Nini1983, Ambassadrice Carenity : d’aidante auprès de sa grand-mère à soutien pour la communauté