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Patients Maladies du sang
Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@5009835 @le sage 56 44 bonjour, peut-être seriez-vous intéressés pour échanger avec fabach ?
@fabach avez-vous consulté notre fiche maladie sur la thrombocytémie essentielle ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/thrombocytemie-essentielle/thrombocytemie-essentielle-886
Belle journée à tous,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
fabach
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fabach
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Je suis toujours à la recherche d'autres personnes, qui rencontrent le même problème: avoir sa moelle osseuse qui produit trop de plaquettes. Je suis sûr de ne pas être la seule à rencontrer ce problème
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Fabach
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fabach
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fabach
Dernière activité le 27/10/2024 à 16:58
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@vipe71
Bonjour,
Je suis effectivement suivie par une hématologue au CHU le plus proche de mon domicile, j'ai eu une biopsie qui a conduit aux résultats Jak 2: négatif, cal R positif . J'ai un traitement quotidien dont le premier (hydréa) m'a conduit a être hospitalisé cause d'effets secondaires à ce dernier, depuis un autre médicaments a pris le relais. C'est une maladie très désagréable que d'être atteinte de thrombocytémie essentielle, car la fatigue vous accompagne chaque jour et des troubles de l'équilibre.
Votre cas semble différent, car si cela est dû à votre travail, vous employez des produits toxiques pour votre organisme. Cela vous conduit a avoir un problème de plaquettes, moi je n'ai pas de causes connues!
Parfois je demande à l'hématologue si la recherche avance afin de pouvoir enfin avoir un réponse au pourquoi j'ai ce problème de plaquettes ? mais pas de réponse.
Vous êtes peut être jeune, et sans traitement juste des contrôles.
Merci de continuer a converser avec vous, si vous le désirez, cela m'apportera de nouveaux éléments.
A bientôt j'espère
Fabach
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Fabach
vipe71
vipe71
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@fabach bonjour, j'ai découvert la maladie à l'âge de 35 ans, j'en ai 52 actuellement. Est ce que votre hématologue vous a fait un diagnostique éliminatoire pour bien être sûre que ce soit une TE ? Les causes sont bien souvent génétiques, mais je ne suis pas trop sûr de cela.
Bien à vous.
fabach
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fabach
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@vipe71
Bonjour,
Effectivement la découverte de votre TE a été faites à un jeune âge, mais j'ai eu des messages atteint de TE qui était très jeune: une vingtaine d'années qui n'avait pas de traitement mais un suivi régulier, une autre personne qui avait un traitement depuis très longtemps et qui ne prenais plus rien car cela conduisait à de nombreuses complications.
Pour ma part: cela fait 7 ans qu'une prise de sang tout à fait anodine à permis la découverte de plus 120000 plaquettes et j'avais 65 ans. Maintenant avec le traitement je suis aux alentours de 250000 plaquettes, elles montent et elles descendent sans arrêts. J'ai eu une recherche par un prélèvement de moelle dans le sternum donc j'ai un carlR positif, un jak négatif.
J'ai lu que c'était une maladie plutôt de vieux, mais plus le temps passe plus il y a de jeunes , ou est ce que l'on fait des prises de sang assez souvent et que l'on découvre plutôt les problèmes, il est sur que l'on va beaucoup plus souvent chez le médecin.
Et vous avez vous un traitement? tout se passe bien depuis vos 20 ans de TE ?
Au plaisir de vous lire
Fabach
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Fabach
Banzuke
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Bonjour,
A l'aube de 1019: toujours personne qui souffre que sa moelle osseuse fabrique trop de plaquette ? je pense ne pas être la seule a souffrir de ce trouble, et j'aimerai en parler avec d'autres même avec une seule !
En espérant avoir le plaisir de vous lire
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Fabach
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Sixtyne
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Ami
@fabach
Oui pas facile tous les jours, c'est surtout la fatigue qui me dérange le plus et les problèmes de transit bien sûr. Oui je suis bien entouré, mon mari est génial, toujours positif et il fait le plus gros des tâches ménagères
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@Sixtyne
Avoir quelqu'un qui est prêt de vous, cela ne résous pas tout, mais c'est très important. Tous ces médicaments que l'on prend pour que nos problèmes ne prennent le dessus: amènent plein de problèmes: transit, saignements... Mais faut pas lâcher il faut garder l'espoir. Espérons que la recherche trouvera le pourquoi
Profitez de ces belles journées, avec les vôtres, trouvez vous des activités autre que physiques pour le moment.
Courage! ne baissez pas les bras.
A bientôt Sixtyne
Fabach
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Fabach
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Ami
@fabach
Merci
Je ne suis pas du genre à me plaindre, je marche tous les jours, une moyenne de 6kms. Ça me fait du bien. En plus de ma myélofibrose j'ai une insuffisance rénale chronique stade 3b, ce qui n'arrange rien, mais je ne lâche rien.
Bien à vous
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Sixtyne
fabach
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fabach
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@Sixtyne
en vous lisant je me suis dit qu'effectivement vous ne lâchez rien, c'est important. Nous sommes différents les uns des autres parfois le désespoir vous gagne ! mais là se n'est pas le cas, c'est tant mieux pour vous et pour votre famille. Mais tout n'est pas simple : gérer sa fatigue car c'est pas juste se mettre dans un fauteuil et attendre que cela passe, c'est beaucoup plus difficile de gérer se qu'on ne peux pas faire. Puis il y a ces médicaments que nous prenons et qui nous amènent pleins de désagréments et qu'il faut prendre .Mais d'en parler avec une personne qui a des problèmes proche des siens, ce ne peux qu'être positif, c'est le but de CARENITY.
Au plaisir de cette rencontre et de continuer à correspondre afin d'avoir de vos nouvelles
Fabach
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Fabach
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Louise
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Louise
Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00
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@missylvie @Lulu38 @coulette33 @Soohie_67 @oroungel @Citizen16 @Amirani @Marina1974 @Alolalalo @Santenay @katymo @Valanjac @Mafoie @nina222 @LACRIQUE @diego50 @jackjack @souris74 @Dady57 @marika64 @fran29 @roselyne @GPS233 @gisele47 @veronique1 bonjour, je vous indique cette discussion sur la thrombocytémie essentielle. N'hésitez pas à poster un commentaire pour discuter avec @fabach !
Belle journée à tous,
Louise
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Louise de l'équipe Carenity
Citizen16
Citizen16
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Ami
Bonsoir Fabach,
J’ai été diagnostiquée avec une thrombocytemie essentielle depuis novembre 2010.
on peut échanger si tu veux.
a plus tard
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Citizen16
katymo
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katymo
Dernière activité le 29/10/2023 à 09:54
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bonsoir;
j'ai été diagnostiquée en 2009, 4 xagrid /jour.
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Katy " La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie "
GPS233
GPS233
Dernière activité le 17/08/2024 à 18:45
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Bonjour,
Diagnostiqué depuis 2011 pour une thrombocytémie essentielle, évoluant en polyglobulie de Vacquez deuis 2 ans.
Traité pendant 3 ans par Hydrea, puis 3 ans avec Xagrid et depuis deux ans avec injection de Pegasys tous les mois.
Tout va bien pour le moment. On peut vivre avec sans problèmes autres que les petits désagréments qui suivent l'injection de Pegasys.
Qui veut en parler ? Fabach ?
coulette33
coulette33
Dernière activité le 31/07/2022 à 13:59
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bonjour a tous j'ai étais diagnostiqué thrombocytemie essentielle cette année suite a des prise de sang pour ma grossesse et oui j'ai appris la maladie en même temps que ma grossesse et une grossesse gémellaire en pluss très difficile a avaler mais aujourd'hui ça va j'ai effectué une biopsie médullaire afin de mettre en place me meilleur traitement et d'être sur du diagnostic.
aujourd'hui je suis sous innohep ( anticoagulants) toute ma grossesse pluss un piqure de pegacys par semaine qui pour le moment est bien toléré.
je serais ravie de partager avec vous sur cette maladie.
ya til parmis vous des personnes qui tolère bien le pegacys ?
fabach
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fabach
Dernière activité le 27/10/2024 à 16:58
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@Citizen16 @Katymo@GPS233@coulette33,
Bonjour,
Je suis suivie depuis décembre 2016: pour une thrombocytose essentielle, des recherches ont été réalisées, j'ai eu une biopsie médullaire pour cela. J'ai une mutation carlR positive mais jack& négative.
J'ai pris comme traitement durant environ un an Hydréa, mais j'ai eu un effet secondaire qui m'a conduit a être hospitalisé durant de nombreuses semaines. Donc j'ai changé de traitement : Xadrig 3gél/j. Depuis les plaquettes ont descendues et sont remontées (si tu marches un peu ça monte !) c'est pénible. Je me suis cassée le poignet: l'hématologue a vu de suite qu'il y avait eu quelque chose ! sur la prise de sang !. Je prend chaque matin Kardégic.
Je ne connais pas votre traitement par piqure (pegacy). Je pensais que c'était plutôt des personnes âgées qui avaient ce problème, mais pour certaine ce n'ai pas le cas alors je revoie ma copie.
A bientôt, maintenant que je sais que je suis pas seule.
Fabienne
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Fabach
dinouille
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dinouille
Dernière activité le 01/11/2024 à 09:11
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@fabach Bonjour,j'espère que tu vas bien,content que tu ais trouver des avec qui échanger sur le sujet que tu voulais,et j'espère que tu y trouveras des réponses mai aussi des ami(e)s.Bon courage.Bisous
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dinouille
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fabach
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fabach
Dernière activité le 27/10/2024 à 16:58
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Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.
Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.
J'espère à bientôt
Fabienne