Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes

@5009835‍ @le sage 56 44‍ bonjour, peut-être seriez-vous intéressés pour échanger avec fabach ?

@fabach‍ avez-vous consulté notre fiche maladie sur la thrombocytémie essentielle ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/thrombocytemie-essentielle/thrombocytemie-essentielle-886

Belle journée à tous,

Louise

Je suis toujours à la recherche d'autres personnes, qui rencontrent le même problème: avoir sa moelle osseuse qui produit trop de plaquettes. Je suis sûr de ne pas être la seule à rencontrer ce problème

Bonjour,

A l'aube de 1019: toujours personne qui souffre que sa moelle osseuse fabrique trop de plaquette ? je pense ne pas être la seule a souffrir de ce trouble, et j'aimerai en parler avec d'autres même avec une seule !

En espérant avoir le plaisir de vous lire

@missylvie‍ @Lulu38‍ @coulette33‍ @Soohie_67‍ @oroungel‍ @Citizen16‍ @Amirani‍ @Marina1974‍ @Alolalalo‍ @Santenay‍ @katymo‍ @Valanjac‍ @Mafoie‍ @nina222‍ @LACRIQUE‍ @diego50‍ @jackjack‍ @souris74‍ @Dady57‍ @marika64‍ @fran29‍ @roselyne‍ @GPS233‍ @gisele47‍ @veronique1‍ bonjour, je vous indique cette discussion sur la thrombocytémie essentielle. N'hésitez pas à poster un commentaire pour discuter avec @fabach‍ !

Belle journée à tous,

Louise

Bonsoir Fabach,

J’ai été diagnostiquée avec une thrombocytemie essentielle depuis novembre 2010.

on peut échanger si tu veux.

a plus tard

bonsoir;

j'ai été diagnostiquée en 2009, 4 xagrid /jour.  

Bonjour,

Diagnostiqué depuis 2011 pour une thrombocytémie essentielle, évoluant en polyglobulie de Vacquez deuis 2 ans.

Traité pendant 3 ans par Hydrea, puis 3 ans avec Xagrid et depuis deux ans avec injection de Pegasys tous les mois.

Tout va bien pour le moment. On peut vivre avec sans problèmes autres que les petits désagréments qui suivent l'injection de Pegasys.

Qui veut en parler ? Fabach ?

bonjour a tous j'ai étais diagnostiqué thrombocytemie essentielle cette année suite a des prise de sang pour ma grossesse et oui j'ai appris la maladie en même temps que ma grossesse et une grossesse gémellaire en pluss très difficile a avaler mais aujourd'hui ça va j'ai effectué une biopsie médullaire afin de mettre en place me meilleur traitement et d'être sur du diagnostic.

aujourd'hui je suis sous innohep ( anticoagulants) toute ma grossesse pluss un piqure de pegacys par semaine qui pour le moment est bien toléré.

je serais ravie de partager avec vous sur cette maladie.

ya til parmis vous des personnes qui tolère bien le pegacys ? 

@Citizen16‍ @Katymo@GPS233@coulette33,

Bonjour,

Je suis suivie depuis décembre 2016: pour une thrombocytose essentielle, des recherches ont été réalisées, j'ai eu une biopsie médullaire pour cela. J'ai une mutation carlR positive mais jack& négative. 

J'ai pris comme traitement durant environ un an Hydréa, mais j'ai eu un effet secondaire qui m'a conduit a être hospitalisé durant de nombreuses semaines. Donc j'ai changé de traitement : Xadrig 3gél/j. Depuis les plaquettes ont descendues et sont remontées (si tu marches un peu ça monte !) c'est pénible. Je me suis cassée le poignet: l'hématologue a vu de suite qu'il y avait eu quelque chose ! sur la prise de sang !. Je prend chaque matin Kardégic.

Je ne connais pas votre traitement par piqure (pegacy). Je pensais que c'était plutôt des personnes âgées qui avaient ce problème, mais pour certaine ce n'ai pas le cas alors je revoie ma copie.

A bientôt, maintenant que je sais que je suis pas seule.

Fabienne

@fabach‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien,content que tu ais trouver des avec qui échanger sur le sujet que tu voulais,et j'espère que tu y trouveras des réponses mai aussi des ami(e)s.Bon courage.Bisous