- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladies du sang
- Vivre avec une maladie du sang
- Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
Patients Maladies du sang
Thrombocytose essentielle ou avoir trop de plaquettes
- 3 933 vues
- 22 soutiens
- 182 commentaires
Tous les commentaires
Aller au dernier commentaire
Louise
Bon conseiller
@5009835 @le sage 56 44 bonjour, peut-être seriez-vous intéressés pour échanger avec fabach ?
@fabach avez-vous consulté notre fiche maladie sur la thrombocytémie essentielle ? Voici le lien : https://membre.carenity.comhttps://www.carenity.com/infos-maladie/thrombocytemie-essentielle/thrombocytemie-essentielle-886
Belle journée à tous,
Louise
Voir la signature
Louise de l'équipe Carenity
fabach
Bon conseiller
Je suis toujours à la recherche d'autres personnes, qui rencontrent le même problème: avoir sa moelle osseuse qui produit trop de plaquettes. Je suis sûr de ne pas être la seule à rencontrer ce problème
Voir la signature
Fabach
Tout fermer
Voir plus de réponses | 2
Voir les réponses
fabach
Bon conseiller
@vipe71
Bonjour,
Je suis effectivement suivie par une hématologue au CHU le plus proche de mon domicile, j'ai eu une biopsie qui a conduit aux résultats Jak 2: négatif, cal R positif . J'ai un traitement quotidien dont le premier (hydréa) m'a conduit a être hospitalisé cause d'effets secondaires à ce dernier, depuis un autre médicaments a pris le relais. C'est une maladie très désagréable que d'être atteinte de thrombocytémie essentielle, car la fatigue vous accompagne chaque jour et des troubles de l'équilibre.
Votre cas semble différent, car si cela est dû à votre travail, vous employez des produits toxiques pour votre organisme. Cela vous conduit a avoir un problème de plaquettes, moi je n'ai pas de causes connues!
Parfois je demande à l'hématologue si la recherche avance afin de pouvoir enfin avoir un réponse au pourquoi j'ai ce problème de plaquettes ? mais pas de réponse.
Vous êtes peut être jeune, et sans traitement juste des contrôles.
Merci de continuer a converser avec vous, si vous le désirez, cela m'apportera de nouveaux éléments.
A bientôt j'espère
Fabach
Voir la signature
Fabach
vipe71
@fabach bonjour, j'ai découvert la maladie à l'âge de 35 ans, j'en ai 52 actuellement. Est ce que votre hématologue vous a fait un diagnostique éliminatoire pour bien être sûre que ce soit une TE ? Les causes sont bien souvent génétiques, mais je ne suis pas trop sûr de cela.
Bien à vous.
fabach
Bon conseiller
@vipe71
Bonjour,
Effectivement la découverte de votre TE a été faites à un jeune âge, mais j'ai eu des messages atteint de TE qui était très jeune: une vingtaine d'années qui n'avait pas de traitement mais un suivi régulier, une autre personne qui avait un traitement depuis très longtemps et qui ne prenais plus rien car cela conduisait à de nombreuses complications.
Pour ma part: cela fait 7 ans qu'une prise de sang tout à fait anodine à permis la découverte de plus 120000 plaquettes et j'avais 65 ans. Maintenant avec le traitement je suis aux alentours de 250000 plaquettes, elles montent et elles descendent sans arrêts. J'ai eu une recherche par un prélèvement de moelle dans le sternum donc j'ai un carlR positif, un jak négatif.
J'ai lu que c'était une maladie plutôt de vieux, mais plus le temps passe plus il y a de jeunes , ou est ce que l'on fait des prises de sang assez souvent et que l'on découvre plutôt les problèmes, il est sur que l'on va beaucoup plus souvent chez le médecin.
Et vous avez vous un traitement? tout se passe bien depuis vos 20 ans de TE ?
Au plaisir de vous lire
Fabach
Voir la signature
Fabach
Banzuke
@fabach
Cacher les réponses
fabach
Bon conseiller
Bonjour,
A l'aube de 1019: toujours personne qui souffre que sa moelle osseuse fabrique trop de plaquette ? je pense ne pas être la seule a souffrir de ce trouble, et j'aimerai en parler avec d'autres même avec une seule !
En espérant avoir le plaisir de vous lire
Voir la signature
Fabach
Louise
Bon conseiller
@missylvie @Lulu38 @coulette33 @Soohie_67 @oroungel @Citizen16 @Amirani @Marina1974 @Alolalalo @Santenay @katymo @Valanjac @Mafoie @nina222 @LACRIQUE @diego50 @jackjack @souris74 @Dady57 @marika64 @fran29 @roselyne @GPS233 @gisele47 @veronique1 bonjour, je vous indique cette discussion sur la thrombocytémie essentielle. N'hésitez pas à poster un commentaire pour discuter avec @fabach !
Belle journée à tous,
Louise
Voir la signature
Louise de l'équipe Carenity
Citizen16
Bonsoir Fabach,
J’ai été diagnostiquée avec une thrombocytemie essentielle depuis novembre 2010.
on peut échanger si tu veux.
a plus tard
Voir la signature
Citizen16
katymo
Bon conseiller
bonsoir;
j'ai été diagnostiquée en 2009, 4 xagrid /jour.
Voir la signature
Katy " La vie ne vaut rien mais rien ne vaut la vie "
GPS233
Bonjour,
Diagnostiqué depuis 2011 pour une thrombocytémie essentielle, évoluant en polyglobulie de Vacquez deuis 2 ans.
Traité pendant 3 ans par Hydrea, puis 3 ans avec Xagrid et depuis deux ans avec injection de Pegasys tous les mois.
Tout va bien pour le moment. On peut vivre avec sans problèmes autres que les petits désagréments qui suivent l'injection de Pegasys.
Qui veut en parler ? Fabach ?
coulette33
bonjour a tous j'ai étais diagnostiqué thrombocytemie essentielle cette année suite a des prise de sang pour ma grossesse et oui j'ai appris la maladie en même temps que ma grossesse et une grossesse gémellaire en pluss très difficile a avaler mais aujourd'hui ça va j'ai effectué une biopsie médullaire afin de mettre en place me meilleur traitement et d'être sur du diagnostic.
aujourd'hui je suis sous innohep ( anticoagulants) toute ma grossesse pluss un piqure de pegacys par semaine qui pour le moment est bien toléré.
je serais ravie de partager avec vous sur cette maladie.
ya til parmis vous des personnes qui tolère bien le pegacys ?
fabach
Bon conseiller
@Citizen16 @Katymo@GPS233@coulette33,
Bonjour,
Je suis suivie depuis décembre 2016: pour une thrombocytose essentielle, des recherches ont été réalisées, j'ai eu une biopsie médullaire pour cela. J'ai une mutation carlR positive mais jack& négative.
J'ai pris comme traitement durant environ un an Hydréa, mais j'ai eu un effet secondaire qui m'a conduit a être hospitalisé durant de nombreuses semaines. Donc j'ai changé de traitement : Xadrig 3gél/j. Depuis les plaquettes ont descendues et sont remontées (si tu marches un peu ça monte !) c'est pénible. Je me suis cassée le poignet: l'hématologue a vu de suite qu'il y avait eu quelque chose ! sur la prise de sang !. Je prend chaque matin Kardégic.
Je ne connais pas votre traitement par piqure (pegacy). Je pensais que c'était plutôt des personnes âgées qui avaient ce problème, mais pour certaine ce n'ai pas le cas alors je revoie ma copie.
A bientôt, maintenant que je sais que je suis pas seule.
Fabienne
Voir la signature
Fabach
dinouille
Bon conseiller
@fabach Bonjour,j'espère que tu vas bien,content que tu ais trouver des avec qui échanger sur le sujet que tu voulais,et j'espère que tu y trouveras des réponses mai aussi des ami(e)s.Bon courage.Bisous
Voir la signature
dinouille
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Articles à découvrir...

12/11/2023 | Actualités
Comment les hormones affectent-elles votre peau pendant le cycle menstruel ?
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
fabach
Bon conseiller
Ma numération sanguine présente un trop grand nombre de plaquettes. J 'ai un traitement journalier: xadrig 3 gélules/jour.
Je ne suis sans doute pas la seule, alors je cherche des personnes qui rencontrent le même problème afin d'en discuter.
J'espère à bientôt
Fabienne