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Patients Maladies du sang

54 réponses

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
Posté le

 bonjour

je recherche des personnes qui comme moi on une anémie depuis plusieurs années

Début de la discussion - 10/07/2017

Anémies
Membre Carenity
Posté le

bonjour, j ai une anémie hémolytique congénitale, depuis ma naissance

Anémies
Membre Carenity
Posté le

bonjour

peu tu nous en dire plus sur ton anémie 

je suis en anémie digestive depuis 2010 mais on ne trouve pas d'ou viennent les saignements

se qui provoque des transfusions entre huit jours à deux mois d'intervale

Anémies
Membre Carenity
Posté le

bonjour,

après une ponction de moelle osseuse, le diagnostic révèle une myélodysplasie .

Le seul traitement est la greffe de moelle osseuse, mais on ne pratique pas cette intervention après 60 ans. pour rester debout, l'EPO une fois par semaine. je ne sais pas combien de temps ça va durer.  

Anémies
Membre Carenity
Posté le

bonjour, mon anémie n'a je pense pas grand chose à voir avec les vôtres. c est un problème génétique qui fait que je suis obligée de me faire transfuser depuis ma naissance, toutes les 4 à 8 semaines.

Anémies
Membre Carenity
Posté le

 bonjour

il est bon de savoir qu'il existe beaucoup d'anémies et quels sont les remèdes

si tu ais transfusé tout les huit semaines c'est que ton corps fabrique  très peu d'hémoglobine

Anémies
Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué

bonjour

tu dis que tu fais des epo toute les semaines , mais tu ne fais pas de transfusion d'hémoglobine

Anémies
Membre Carenity
Posté le

bonjour,

l'hématologue ne m'a pas parlé de transfusion. ça doit dépendre du résultat de l'hemogramme.

et avec 1 EPO par semaine, ça permet de tenir le coup malgré beaucoup de fatigue.

est-ce que les transfusions sont efficaces ?

Anémies
Membre Carenity
Posté le

 bonjour

désolé pour le retard 

en faisant 1 EPO toute les semaines t'on hémoglobine reste alors dans un taux normale

pour moi mon corps fabrique des globules rouges mais elles sont soi détruite ou des saignements digestif c'est pour cela que je fais des transfusions semaine ou mois tout dépend des pertes

Anémies
Membre Carenity
Posté le

Bonjour,

Pour moi, je n'ai pas de problème d'anémie, mais des problèmes que ma moelle osseuse fabrique trop de plaquettes. Je prend Xadrig, J'ai beaucoup de mal à trouver (une seule m'a répondue) d'autres personnes qui souffre du même mal pourtant je suis sur qu'il y en a d'autres, alors prenez le temps de converser par mail avec moi. J'ai 68 ans et je suis également diabétique de type 1.

Je vous en remercie beaucoup

Fabienne