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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

On papote autour d'un petit café ? Quoi de neuf pour vous ?

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avatar Candice.S

Candice.S

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Édité le 29/05/2020 à 09:39

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Candice.S

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@GIGI 🌸 Pas besoin de courage pour te lire ! et tu sais ma bonne ⭐ est comme toutes autres : elle brille plus ou moins ! Quant à ta doctoresse qui ne te répond pas c'est probablement qu'elle n'a pas de réponse ! La mienne me dit parfois " j'en sais rien" . Avec le temps ,nos généralistes acquièrent un sens aigu de la relativité des choses ! ET ...... à partir du moment où chaque patient est unique ça laisse une bonne marge de silence ...... qui n'empêche pas l'écoute mais une écoute qui laisse le patient sur sa faim ( si je puis dire )
Tu as vu ce beau temps et ..... tellement moins froid ! ⛅


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avatar maritima

maritima

05/08/2020 à 19:50

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Bon ( enfin façon de dire...) j'ai vu @G I G I‍  que  rien n'était résolu mais ...tu t'en doutais un peu emoticon Sourcils froncés

Sûrement rassurée @erwannono‍  emoticon Gros sourir de  deux choses l'une maintenant :  ou tu te lè!ves gentiment de ta chaise ou  tu n'y restes pas trop longtempsemoticon Rire! Et ..... si la pianiste et Chopin t'ont plu ..... YES !!!

Dans la mesure du possible ......Bonne soirée emoticon Trèfle  à vous deux même si je me doute que vous ne les passerez pas dans d'égales conditions.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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avatar GIGI

GIGI

05/08/2020 à 20:02

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Merci @maritima‍ et belle soirée à toi également emoticon Trèfle   Je ne me faisais aucune illusion, non ....


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avatar Chantou45

Chantou45

05/08/2020 à 20:13

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Chantou45

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Bonsoir tout le monde le médecin m'a dit que cela viendrai dès chutes de tension j'avais 12'6 et que je m'en appecoive pas car je me lève doucement les médecin ne savent pas grand chose quand ça se répète il faut que je fasse attention j'attends lundi avec impatiente je vous une bonne et douce nuit 😘😘😘😘❤️🌼🌴🏝️🌈🌷🏵️

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chantou


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maritima

05/08/2020 à 20:23

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Une tension de 12 /6 c'est bien @Chantou45‍ ! tu devais avoir moins quand tu es tombée  mais si les chutes se répètent il faudra, bien sûr, chercher pourquoi ! ( les baisses de tension répétées ne sont pas "normales" ) Douce nuit à toi aussi emoticon Lune et  emoticon Avion  emoticon Trèfle

 

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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avatar GIGI

GIGI

05/08/2020 à 21:04

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GIGI

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Merci @Chantou45‍  emoticon Top la  tu en sauras plus lundi car je suis de l'avis de Maritima : 12.6 c'est bien.

                                                 Une douce nuit à toi également emoticon Etoileemoticon Embrassé


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

05/08/2020 à 21:28

Bonjour à tous ! Je viens d'arriver sur le site du coup je me présente, je m'appelle Amandine, j'ai 22 ans (23 à la fin de l'année), je suis donc atteinte de la maladie d'exostose multiple, elle a été diagnostiqué quand j'avais 2 ans. J'ai eu une exostose au niveau du genou droit du coup j'ai grandit avec la jambe arqué vers l'intérieur ( beaucoup de moquerie tout au long de mon enfance et adolescence), j'ai donc subit une osteotomie tibiale à 16 ans. J'ai travaillé pendant 3 ans en tant qu'aide à domicile, quelle erreur aïs je fais ! J'ai le corps complètement gruissant, j'ai l'impression d'être rouillé j'ai mal partout. Du coup, j'ai pris rdv avec mon ortho a Angers (49), on a fait des radios et scanner d'une exostose qui avait poussé très rapidement sur le tibia gauche, je devais me faire opérer et la veille le médecin m'appelle "on va devoir annulé l'exostose à vraiment une forme bizarre" j'ai demandé ce que ça voulais dire il a dit "peut être une tumeurs maligne". J'étais vraiment pas bien. Du coup ils ont transférer mon dossier à Nantes, qui est réputée niveau orthopédie du genou et oncologie ( si jamais). Du coup je me fais opérer dans 9 jours à près de 200 km de chez moi, une biopsie sera faites après pour svaoir si c'était un cancer ou non. J'ai 22 ans, et j'attends des réponses depuis mars, en presque 6 mois, j'ai eu le temps de me faire à l'idée que j'avais peut être un cancer mais c'est pas facile. J'aimerai donc pouvoir discuter avec des personnes ressentant la même choses, ayant des douleurs et qui comprend ce que c'est que de vivre avec cette maladie.

 

Merci à tous, à bientôt ! 😊


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avatar gyapso

gyapso

06/08/2020 à 07:15

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gyapso

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@G I G I , bonjour, en fait, je ne peux pas faire la vaisselle de suite après avoir mangé. Alors, celle du soir, à tremper et lavée le matin, et celle de midi après la sieste !!! emoticon Gros sourir

 

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Tenzig


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GIGI

06/08/2020 à 07:42

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@gyapso  quelle organisation emoticon Clin d'oeilemoticon Gros sourir Et si nous partagions un emoticon Café pour bien commencer cette journée de canicule emoticon Question

                                                   Bon jeudi à toi et à toutes celles qui passeront emoticon Top la emoticon Rose


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GIGI

06/08/2020 à 07:46

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                                                            Bonjour et bienvenue @Amy1997‍ emoticon Rose

Personnellement je ne connais pas cette pathologie et j'espère que d'autres que moi pourront vous aider emoticon Trèfle Le mieux serait de créer un sujet en décrivant tout ce que vous partagez ici emoticon Gros sourir

                                                           Bon courage et la meilleure journée possible emoticon Soleil


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@erwannono , bon, tu nous rassure, merci ! Quant à Gilles, il doit nous lire, vacancer ou choisir les playlists de la rentrée !!! emoticon Mort de rire

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Tenzig


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