Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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Patients Muscles / Squelette / Articulations

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Sujet de la discussion


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Récemment pu mettre un nom (SFC) sur des symptômes qui m'ont depuis toujours accompagnée, j'aimerais que nous partagions nos expériences autour de ce syndrome de fatigue chronique.

Le nom parait banal et parfois même drôle chez les sujets qui n'en souffrent pas, alors on ne nous prend pas toujours au sérieux. Seuls nous qui en souffrons puissions connaitre ce que recèle ce nom dans notre quotidien.

La fatigue qui nous accompagne n'est pas celle qui accompagne les sujets non atteints, c'est une fatigue qui se décline en une panoplie de formes et de caractéristiques. Il ne s'agit surtout pas de la fatigue qui vient après l'effort et qui est connue sous ce nom.

Voici le lien d'une vidéo qui m'a été communiquée par mon amie Orisilic et qui dévoile quelques uns des aspects du SFC :

http://www.youtube.com/watch?v=ewhs7fkFrEo&feature=youtu.be

J'ai découvert aussi un document important que j'ai imprimé sur le net dont voici le lien :

http://www.passeportsante.net/fr/Maux/Problemes/Fiche.aspx?doc=syndrome_fatigue_chronique_pm

Je ne sais pas encore combien de membres sur Carenity souffrons de ce syndrome, probablement dispersés dans d'autres forums, alors je vous invite à nous réunir dans cette discussion pour un échange plus rapide et plus pratique.

Merci à Julien de nous épingler ce sujet si possible en attendant de nous créer un espace spécial à nous patients du SFC.

Début de la discussion - 20/08/2013

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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Bon conseiller

Merci à toi Serenitylife d'avoir créé cette discussion, j'espère que nous pourrons tous nous retrouver ici.

Cependant je crois que nous sommes encore assez peu nombreux à être diagnostiqués SFC sur le site.

Cette maladie est très mal connue des médecins donc mal évaluée et certainement que beaucoup de patients sont concernés sans le savoir.

Après tout, moi la première, je me suis toujours dis que la fatigue, on allait tout de même pas en faire une maladie ...

Et bien si, elle existe et j'apprends à  la connaitre petit à petit.

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le
Bonsoir a vous Belle initiative serenitylife Il fallait en effet que tous les patients sfc diagnostiques ou non puissent se retrouver sur un forum pour échanger en attendant que je l'espère un rubrique spécifique J'ai moi même beaucoup appris sur cette maladie qui nous pourrit l'avis et jaurais plaisir a échanger mon expérience avec les vôtres Je reviens très vite sur ce forum pour présenter en détail mon vécu et en découvrir le votre A très vite Momo69005
Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le

Merci Momo de nous avoir rejoints dans cette discussion. Nous serons ravis de lire ton expérience du SFC.

Je me demande si le SFC fait augmenter la VS ou la CRP ? Quelqu'un aurait-il la réponse ?

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le
A ce jour, le sfc n'est pas détectable d'après un bilan biologique Qui est en general normal , ce qui fait dire a bon nombre de médecins que dette maladie n'a pas de cause somatique... Il n'y a pas d'incidence connue sur la vs ou vrp Il faut cependant garder espoir car on peut s'en sortir par soi même (même si mon cas ne peut en aucun cas être généralisé, j'y reviendrai longuement quand j'aurai du temps, suis en vacances la) ...et aussi parce que les études et les recherches se le sujet se multiplient ! Au plaisir de vous lire Momo
Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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Merci Momo de m'avoir répondu et à la joie de te lire bientôt et plus longuement

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le
Bon conseiller

Merci Momo de ta participation, comme toi, je confirme qu'il n'y a pas de marqueurs de la maladie dans le sang.

J'ai hâte de lire ton parcours et de savoir comment tu fais pour vivre bien avec.

A très bientôt.

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le

Bonjour à tous et toutes,

Comme promis je reviens vers vous pour parler de mon parcours (désolé, pour le retard ! )

Pour commencer, je considère que je suis guéri à 90% !
Aussi,  je tenais à le témoigner pour donner un peu d'espoir à tous ceux qui sont confrontés à cette maladie.
J'ai été diagnostiqué en décembre 2010 et mon état à commencer à s'améliorer en avril 2011 pour atteindre un état stable à partir de septembre 2011. Depuis j'ai connu quelques passages à vides mais qui ne m'empechaient pas de fonctionner (travailler, sortir, faire du sport etc...).
J'ai suivi le régime sans sucres et sans levures au départ mais cela n'a pas vraiment fonctionné pour moi. Ensuite, j'ai repris une activité physique de manière très progressive : marche tous les jours 5 minutes au départ jusqu'à 30

Il faut visiblement à tout prix conserver une activité physique minimale, car l'inactivité aggrave et prolonge les symptômes.
Personnellement, je pense que le sport a grandement contribué à mon rétablissement. Marcher au moins 30 minutes sert au moins à ne pas perdre de force musculaire. Si on ne le fais pas, la faiblesse musculaire va s'ajouter à tous tes autres maux (dixit mon médecin + je l'ai vérifié)
Après chaque cas évolue de manière différente, mais en principe, l'activité physique modérée (attention à ne pas en faire trop !) permet de diminuer la sensation de fatigue, épuisement etc...
le seul problème c'est que dans les cas un peu sévères (et surtout dans les phases aigues : les premières années) il est difficile de parvenir soi même à gérer l'effort/repos.
Il n'existe pas encore en France de centre de rééducation à l'effort pour nos pathologies (comme en Belgique me semble t il ).
Bref, je ne peux que vous encourager à conserver une activité minimale de marche quitte à en faire moins longtemps les jours ou l'on ne se sent pas bien.
Perso, mon état s'est amélioré partir du moment où j'ai recommencé à marcher...et encore plus par la suite quand j'ai repris la natation
Ceci dit, ce n'est peut être pas la seule explication à l'amélioration de mon état car dans le même temps :
-j'ai veillé à ne plus consommer d'aliments entamés ou qui fermentent (fromages, lait cru, fruits trop mûrs etc)
-j' vu une magnétiseuse réputée pendant longtemps(il m'est impossible de dire dans quelle mesure elle est responsable de l'amélioration de ma santé !)
-conserver son moral le plus haut possible en se disant que cela devrait s'arranger au fil du temps (visiblement un majorité de patients SFC voient un amélioration sensible au bout de 2 à 4 ans s'ils respectent une certaine hygiène de vie : sport modéré, alimentation sous contrôle).

En tout cas, gardez espoir c'est bon pour le moral et pour améliorer son état.

A très bientôt sur le forum et au plaisir de vous lire

momo69005

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

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Bon conseiller

Merci Momo69005 de ce témoignage porteur d'espoir en effet, j'ai envie d'y croire mais nos parcours semble différents et j'ai du mal à imaginer que mon état s'améliore alors que le SFC me suit depuis plus de 15 ans visiblement. Période pendant laquelle, j'ai évolué le plus normalement possible (travail, sport, sorties, danse, ...) jusqu'à capitulation, il y a 2 ans.

A ce jour, je ne suis plus capable de marcher 50 mètres sans arriver à l'épuisement très vite. Mes déplacements à mon domicile me fatiguent beaucoup mais je persiste à marcher chez moi pour maintenir cette "pseudo" activité physique.

Mes sorties à l'extérieur se font donc en fauteuil roulant.

Je vais en kiné tous les jours, dont une séance de balnéo par semaine, et 10' de gymnastique médicale encadrés par ma kiné. En parallèle, je vois micro-kiné, kiné Mézières et GDS, ostéopathes.

Bien que très investie dans ma thérapie et d'un tempérament positif et battant, je ne vois pas s'améliorer mon état depuis 2 ans. Je démarre une psychothérapie afin de ne pas plonger moralement car bien que le mental soit fort, on est obligatoirement atteint psychologiquement et je veux me donner toutes les chances de m'en sortir et à défaut de dépérir le moins vite possible.

Je revois le rhumatologue en octobre pour voir ce qu'il propose ainsi que le neurologue qui bien que m'ayant parlé de quelques cas de régression est resté, me concernant, assez pessimiste.

Est-ce à dire que pour moi il est trop tard ?....

Le cas échéant, il me faudra me faire à cette idée, même si je prendrais un malin plaisir à lui donner tort si je le peux un jour !

Je suis heureuse que tu aies pu retrouver une vie quasi normale et partage ton avis sur l'importance de maintenir une activité physique et un moral au top.

Au plaisir, et bonne soirée à tous et toutes.

Syndrome de Fatigue Chronique ou SFC

Posté le

Merci Momo pour le partage de ton expérience avec le SFC. Un grand message d'espoir en effet. Il n'y a pas un seul SFC mais autant de SFC que de ceux qui en souffrent. J'espère que ton message redonnera espoir aux cas les plus désespérés.

Même ceux qui se voient dans un cas désespéré, ils ne jugent que du passé et du présent mais ne savent pas de quoi est fait demain. La vie nous réserve parfois d'agréables surprises ! Gardons la foi et croyons tout de même à la guérison, ne serait-ce que pour aider nos cellules à mieux fonctionner.

On avait administré à des malades un placebo présenté comme de la chimiothérapie et 33 % d'entre eux avaient intégralement perdu leurs cheveux. Ces malades avaient avalé l'équivalent d'un morceau de sucre en croyant que c'était un médicament dont l'effet secondaire bien connu est la perte des cheveux, et ils avaient effectivement perdu leurs cheveux !

Le nombre de cas pour lesquels la croyance en la guérison suffisait à guérir le patient est en moyenne de 30%. En cas de douleurs physiques, un placebo est aussi efficace que la morphine dans 50% des cas. Une étude avait révélé que des patients avaient mal et l’absorption d’un comprimé d'une substance neutre avait suffit à supprimer leur douleur. Il suffisait qu’ils y croient.

On a tout à gagner en croyant à la guérison, je fais partie des gens qui croient en la guérison, rien n'est impossible pour celui qui garde la foi

@Orisilic je compatis pour le passé et le présent à la souffrance du SFC, ce n'est pas facile de devoir se déplacer en fauteuil et personne n'aimerait devoir le faire, je comprends que tu sois obligée et j'espère de tout coeur que tu retrouveras une meilleure santé pour t'en passer. Je le souhaite tellement pour toi que j'aimerai que tu m'en informes si cela arrive. Même si hier et aujourd'hui ça ne va pas comme tu le veux dans la voie de la guérison, demain est un nouveau jour. D'ailleurs ces derniers temps tu as connu toi aussi de belles améliorations pleines d'espoir. Et voici que maintenant je vais mieux aussi et je crois fort en la guérison.