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Patients Muscles / Squelette / Articulations

24 réponses

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir,

voilà je suis nouvelle sur ce site et je suis atteinte de chondrocalcinose depuis bientôt 25 ans et j'en ai bientôt 45 !!! J'ai 4 beaux enfants et un mari merveilleux.

j'aimerais discuter avec d'autres personnes atteintes aussi de cette maladie ou pas ....

depuis 2 ans j'utilise un fauteuil roulant à l'extérieur de chez moi car douleurs très importantes : je suis touchée aux chevilles, pieds, genoux, bassin... Bref cet hiver n'a pas été sympa avec moi car j'ai fait bcp de "poussées" et mes ménisques se sont calcifiés ainsi que les ligaments rotuliens !!! 

Bref, je ne suis pas là pour me plaindre mais pour savoir comment vous vous déplacer ( béquilles, fauteuil ou autre) je ne connais personne de mon âge avec cette maladie et je me sens bien seule et souvent incomprise par mon entourage (amis ou famille).

merci pour vos réponses.

Début de la discussion - 22/04/2016

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

J'ai de la chondrocalcinose aux genoux, assortie d'arthrose, mais pas à un stade aussi handicapant, loin de là.. je suis plus âgé que vous mais, pour l'instant, ça ne m'empêche pas de me déplacer normalement et d'avoir des activités (et j'espère que ça durera encore longtemps) malgré, bien sûr, des désagréments plus ou moins constants (gêne articulaire, douleurs et raideurs)..

Vous avez commencé bien jeune, c'est étonnant.. j'avoue que vous lire est un peu perturbant.. avez-vous cherché à connaître la cause de tout cela ?..

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir manosuave et merci pour votre réponse ...

Non je n'ai pas cherché à connaître la cause de cette chondrocalcinose précoce ... D'ailleurs on a mis presque 15 ans à me la diagnostiquer et elle a mis du temps à apparaître sur les radios par contre elle m'a bien "bouffée" le cartilage car j'ai déjà une prothèse de genou depuis 17 ans. 

Cette foutue maladie m'a laissée tranquille pendant plus de 10 ans mais depuis 2, 3 ans elle évolue à grands pas et m'handicape pas mal sans parler des douleurs ... 

Ma plus grande crainte est qu'elle soit  héréditaire et que mes enfants soient touchés !!! L'avenir nous le dira...

bon je file me coucher. A bientôt ! 

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Il est vrai que ça peut être également génétique.. dernièrement on m'a conseillé de voir un interniste pour tenter de déterminer la cause, qui peut être multiple.. j'y réfléchis..

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Mon médecin est un peu désemparé car quand il voit mes radios et mon âge ... mais il m'ecoute, il me laisse "maître" de mes douleurs et gérer. Je suis suivie sur Bordeaux par un chirurgien orthopédique et malheureusement il m'a dit qu'il faudrait me mettre une prothèse à l'autre genou, penser à bientôt faire les hanches  je lui ai dit que je ne voulais pas et il a compris : j'ai déjà été opérée 14 fois des genoux alors j'ai eu ma dose lol ! 

Voilà sinon aujourd'hui il ne fait pas tres beau chez moi donc je vais en profiter pour faire du crochet.

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je ne sais que dire, c'est plutôt délirant de lire ça.. je vous plains sincèrement.. c'est un fait que j'ai lu sur internet qu'il existe des formes d'arthrite très (rapidement) destructrices..

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci @manosuave  mais je ne suis pas à plaindre lol ! J'ai un mari adorable et 4 beaux enfants : que demander de plus ? 

Certes j'ai une maladie merdique mais grâce à elle j'ai et je rencontre des gens différents, fantastiques, plein d'espoir mais parfois aussi des handicapés aigris !!! 

bon sinon je n'ai pas beaucoup tricoté aujourd'hui, j'ai dépensé des sous avec mes enfants, ils grandissent tellement vite qu'il faut les rhabiller souvent !!! Lol 

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir,

bon personne d'autre pour venir discuter de sa chondrocalcinose ??? 

ce soir moral un peu en berne car grosses douleurs niveau poignet droit et cou ... Donc immobilisation avec attèle et minerve après avoir vu mon docet pas de handibasket pendant 15 jours grrrrr moi qui adore ça ! il faut reposer ce "vieux" corps lol ... J'ai l'impression d'avoir pris 10 ans en un hiver tellement j'ai de nouvelles calcifications ... 

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Il y a un mois 1/2 de cela, mon mari a commencé par souffrir de douleurs invalidantes à partir de l'attache du spoas jusqu'à la face antérieure du tibia. Au départ, il a été soigné pour une simple myalgie par des anti-inflammatoires. Ceux-ci l'ont soulagé de façon temporaire jusqu'à ce que l'articulation d'un genou puis de l'autre soit investi par des douleurs qui ne lui laissaient aucun répit, de jour comme de nuit. Las de ne pas être pris en charge correctement par le rhumatologue qui le suivait, nous avons demandé à son généraliste des examens sanguins, des rdv chez un neurologue pour un électromyogramme, chez un angiologue afin de réaliser un doppler veineux et artériel (mon mari souffrant par ailleurs de diabète de type II).

Les résultats de l'analyse sanguine ont souligné des marqueurs inflammatoires hauts (CPR à 48). Ses souffrantes étaient telles que son médecin a demandé une hospitalisation d'urgence afin de diagnostiquer ce dont il pouvait souffrir et pour que la douleur puisse être enrayée.

Il est donc rentré en service de rhumatologie à l'hôpital Pasteur II à Nice qui se trouve à plus de 120 km de chez nous.

Cela fait maintenant 12 jours qu'il s'y trouve. La douleur n'a pu être soulagée que par l'emploi de morphine associée à un autre antalgique. Cependant, les médecins ont dû régulièrement augmenter les doses. Le lendemain de son hospitalisation, il ne pouvait déjà plus se tenir debout ! Ont suivi une rétention d'urines avec gonflement de la prostate, ce qui a obligé les médecins à lui poser une sonde, puis importante constipation (certainement induite par la morphine), puis incontinence lorsque la sonde fut enlevée.

Les examens se sont donc enchaînés et le diagnostic a fini par tomber.

Mon mari souffre de chondrocalcinose. Ses genoux sont touchés ainsi que ses poignets et son épaule gauche et il présente des douleurs aux cervicales. Il a de nombreuses calcifications aux attaches des tendons et ce sur la plupart de ses articulations.......

Les médecins ont donc entamé un traitement à la Colchicine qui commence à faire son effet. Ils viennent de le passer à la morphine par voie orale. Les douleurs s'éloignent bien qu'il ne se sente pas encore rétablie, ses jambes ne le portent pas encore énormément.....

Je me suis inscrite sur Carenity afin de pouvoir échanger sur cette maladie, pour apprendre de vos expériences personnelles, vous qui vivez cette forme de rhumatismes depuis plus longtemps que mon mari. Et ceci, afin d'accompagner au mieux mon conjoint.

Chondrocalcinose

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour @cuzco83 ! 

Desolée d'apprendre que votre mari à une chondrocalcinose ... Bon déjà il est bien pris en charge ! la colchicine j'en ai eu aussi mais j'ai fini par ne plus la supporter  j'ai eu aussi pas mal de traitement pour protéger le cartilage mais sans grand résultat.

actuellement je prends des anti nflammatoire en cure de 15 jours suivie de 15 jours de repos puis de nouveau 15 jours ... Et quand les douleurs sont trop fortes je prends des anti inflammatoires plus forts... 

actuellement j'ai une attèle au poignet car grosses douleurs et cela me soulage surtout pour dormir ! 

cela fait lus de 20 ans que je vis avec cette saloperie alors j'arrive à apprivoiser la bête et je sens quand une "poussée" inflammatoire arrive : fatigue, stress, odeur urine plus forte et particulière....

je souhaite un bon rétablissement à votre mari et si vous avez des questions je suis là si je peux vous répondre...

à bientôt  ! 

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