Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

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Patients Maladie de Parkinson

Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?


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Bonjour,

j ai Parkinson depuis 7 ans et depuis quelques mois, mes nuits sont courtes (insomnies, 4 heures de sommeil par nuit).

Avez-vous des pistes pour retrouver un sommeil réparateur.

Merci.

Olivia Verhaeghe

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@grenouillee 

bonjour

Mon mari a la pompe à duo dopa la journée de 8h à 23h environ, une dose matinale qui lui permet de se déplacer rapidement , ensuite dosage journalier approprié à son cas

cordialement

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@olioli bonjour

j’ai moi aussi la maladie de Parkinson depuis 7ans, et comme vous des nuits très courtes, maxi 5h de sommeil/ nuit! Je prends 1/2 stilnox chaque soir, ce qui m’assure ces 5 heures, sinon je passe mes nuits à me retourner, et en plus j’ai un mari qui ronfle, ce qui n’arrange pas les choses!

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Pour dormir je prends 1 ZOPICLONE , et 10 gouttes de LAROXYL 

avant les nuits etaient courtes  entre 2 et 4h et parfois blanches

maintenant entre 5 et 7h

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la tâche la plus difficile c’est de travailler, surtout après des nuits courtes

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Qu'est ce que la pompe à duo dopa ? 

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@mumujack 

bonjour

C'est une pompe qui  contient un gel administré directement dans l'intestin grêle par une sonde connectée à une pompe portable qui permet d'avoir un apport constant de dopa tout au long de la journée.

cordialement

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S'habiller étant difficile, je ne mets plus que des joggings, et des pulls larges ou amples, je n’achète jamais de chemise ou de chemisiers!!!

Je ne maquille jamais sinon trop compliqué, à un moment donné l'apparence est secondaire je pense!!!en plus on est tellement bien dans des joggings!!!

Moi aussi j'ai des kinés au top qui me font travailler équilibre, membres inférieurs et membre supérieurs ainsi que des orthophonistes au top pour articulation, pour mon organisation, mon raisonnement, ma lenteur....

Une phychologue m'aide aussi moralement à accepter

Le plus dure du coup pour moi, ce sont les phases "off" avec utilisation béquilles...

bonne journée

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Bonjour Celico54, 

Moi depuis que je suis allée voir un spy ,j'ai réussi à reprendre un peu soin de moi, oui j'ai modifié ma garde robe, mais je tiens à rester féminine,tunique ,robe,jupe avec le moins possible de boutons .je mets plus longtemps pour m'habiller mais c'est pas important. Quand à ma canne je l'ai baptisé Joséphine. Je sais pas si cela est normal de réagir de cette façon? 

Bon courage 

Cordialement Clau37 

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Bonjour Clau 37

Moi j'ai toujours été un peu garçon manqué, donc mettre que joggings et pulls amples ne me dérange pas!!! Les robes ça a jamais été trop mon truc donc du coup ça du m'aider!!! Eh oui Josephine, pourquoi pas, si on pouvait claquer des doigts comme elle cela faciliterait notre quotidien!!!! Je vois pas ce qui a d'anormal a baptiser une canne ou qoui,

Vous faites de la kiné et l'orthophonie, moi je sais que cela m'aide beaucoup aussi, et me booste!!!!et je vois les progrès avec!!! Je me verrais pas arrêter la kiné et l'orthophonie!!!

Bon courage à tous

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