Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

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Patients Maladie de Parkinson

Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?


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@Ailerouge 

bonjour,

pour revenir sur le traitement, j'ai été diagnostiquée en avril 2014, ma neurologue m'a vu trés régulièrement au début afin de doser le traitement au mieux pour mon cas. A aujourd'hui j'en suis arrivée à :

matin (6h00) : 1 sifrol2.1 + 1 sifrol 1.05 + 1 azilect + 1 modopar 125

10h - 14h - 18h : 1 modopar 125 à chacun de ces horaires

soir (10h30) : 1 modopar LP

ce dosage je le prends depuis bientôt 1 an et je m'en sent beaucoup mieux.

bien sur accompagné du kiné, et perso pour accepter tout cela je vois un hypnothérapeute qui m'apprend à gérer voir accepter et parler de la maladie

bien sur les tremblements, les douleurs surtout membres inférieurs le matin et épaule/bras sont présents mais acceptable

j'ai eu la chance que mon corps accepte le traitement du 1er coup, jamais d'effets secondaire pour l'instant : à voir dans quelques temps - mais j'apprends à apprécier chaque jour qui passe sans me poser trop de question

bon courage à toutes et à  tous et surtout vive la vie!

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Bon conseiller

@Ailerouge Bonjour pardonnez moi de ne pas vous avoir répondu. Dans votre commentaire la description de vos prises de médocs a tendance à m'énerver! Rassurez vous vous n'y pouvez rien, le coupable est votre neurologue...

L'AZYLECT EST UNE MONTHERAPIE donc il vous fait prendre une charge d'agonistes supplémentaire, il y a obligatoirement concurrence avec la substance qui n'est pas un agoniste mais un dopaminergique avec la bonne clé pour cibler les bons récepteurs (du mouvement) les D2 en jargon neurosciences. Le Modopar ou autres vont se répartir dans toutes les zones du cerveau ce qui crée les effets secondaires.

Il peut être associé essentiellement à un apport de L-Dopa comme le Mucuna , à prendre le matin à jeun 30 à 40 min avant de manger, c'est très important de respecter cette heure de prise 7 h est l'heure idéale.

Avec tout ce que vous prenez ,si la prescription est bonne vous ne devriez avoir aucun tremblement ou gène quelconque .

C'est vous qui voyez!

Bien à vous

pour en savoir plus https://victoire-parkinson.blogspot.com

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J'ai le sentiment que les neurologues " charge un peu trop la barque" avec de nombreux médicaments. La liste ci-dessus me parait enorme pour un malade récent.

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@Ailerouge‍ Mon mari, diagnostiqué il y a 20 ans, prenait encore en début de cette année 7 modopar 250 par jour mais actuellement je ne lui en donne que 5 par jour voire 4 si je mets du mucuna.

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Bonsoir,

Pour ma part, c'est de me laver les pieds le matin au réveil sous la douche; Alors je ne vous raconte pas pour se couper les ongles des pieds...J'ai pensé à ne plus les couper, cela pourrait m'aider à allumer la lumière de loin, mais j'ai un doute (hihi) ...Je déconne, je déconne mais comme dit verités tout est compliqué au bout du compte.

La galère pour nous tous, mais  juste une chose, peut-être que c'est les gens 'normaux' qui ne le sont pas ... Ah Ah

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• Membre Ambassadeur
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Bon conseiller

@YOMIMA En effet 1400mg de l-Dopa  est le maximum qui peut être traité par le foie ,le cerveau la capacité catalytique est à son maximum.

Il est donc raisonnable de réduire cet agoniste et ne pas dépasser la dose avec agoniste ou Mucuna(phytothérapie).

Bon dimanche

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@leparigo‍ Merci ! Pour la diminution de modopar ça marche bien mais je n'ai pas réussi à gérer la quantité de mucuna . Etant en pleine lecture de votre livre, hier j'ai repris le dessus . Le mucuna était un peu juste, aujourd'hui j'en mettrai plus. C'est plus difficile parce que ce n'est pas moi qui le prends. J'ai commencé l'huile de coco ce matin, j'en avais acheté à tout hasard (BIO)

Nous ne sommes pas sur le bon sujet. 

Merci pour le livre et bonne journée !

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( pendant une petite semaine je vomissais tout ce que j’avalais, même l’eau, et après j’ai eu une sonde gastriqueBonjour

                     j’ai été diagnostiquée en mars 2011. Je prenais il y a encore 8 mois  4 modopar 125/jour, et chaque matin un patch de  neupro 8mg

j’ai été opérée en septembre 2018 d’une occlusion intestinale, et suis donc restée une dizaine de jours sans pouvoir prendre mes modopar (pendant une petite semaine je vomissais tout ce que j’avalais, même l’eau, et après j’ai eu une sonde gastrique, donc nourriture par perfusion) je ne mettais chaque jour que mon patch. Je n’ai jamais ressenti le fait d’être sans médication, l’anesthesiste m’a dit de reprendre mes médicaments normalement dès  que j’ai pu remanger normalement , ce que j’ai fait. J’ai revu mon neurologue en janvier, et lui ai dit que je devais être surmédicalisée, puisque au bout de 10 jours sans médicaments je n’allais pas plus mal...il m’a fait peur, me disant que si j’arretais Le modopar,et que si mes symptômes parkinsonniens augmentaient, je ne pourrais revenir en arrière, il m’a fait arrêter le neupro, et c’est tout!  Aujourd’hui, j’ai toujours mes gros pb d'élocution et d'écriture, mais  chaque fois que je prends mon modopar, dans l’heure qui suit, j’ai les orteils du pied gauche qui se mettent en griffes, et le gros orteil qui se relève. J’ai aussi la tête qui tourne. Et cela passe au bout de 3 ou 4h.. j’ai l’impression que je prends trop de Ldopa, mais je n’ose pas diminuer de moi même. Je revois le neurologue en juillet, j'espère qu’il va accepter de changer mon traitement, pour m’en donner un plus léger.

bonne soirée à tous

Anne

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Désolée, je n’arrive pas à corriger le message que je viens de poster,  Bien sûr, il faut commencer à bonjour, et ne pas tenir compte de la phrase avant, j’ai fait une fausse manœuvre en écrivant, et j’ai oublié d’effacer ce qui s’etait mis en premier

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@Manano‍ Je pense que nous avons tous compris. J'espère que ça va s'arranger rapidement pour vous. Je crois que nous nous connaissons.

Yolande

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