“J’avais 33 ans” : le combat d’Élodie entre maternité, diagnostic de la maladie de Parkinson et résilience

Bonjour Elodie, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Élodie (alias Wonder_parki sur Instagram), j’ai 44 ans, un soupçon de dopamine en moins, mais beaucoup (trop ?) d’autodérision en stock. 

Je suis maman d’un petit garçon qui remplit ma vie de bonheur et de défis. Je suis curieuse, sensible, et j’aime profondément les gens. J’ai toujours été attirée par l’écriture, le partage et la créativité sous toutes ses formes. J’ai une passion dévorante pour le chocolat, les gens inspirants et les jeux de mots foireux. 

Ma vie est un joyeux chaos organisé – enfin, surtout chaotique, mais on s’y attache !  

Avec l'aimable autorisation d'Elodie

Avant votre diagnostic, quelle vie meniez-vous ? Aviez-vous des projets particuliers ou un quotidien bien établi ? 

Avant le diagnostic, j’avais une vie assez “classique” : je travaillais, j’avais une vie sociale active, des projets de famille, de voyage, d’évolution professionnelle. Je me projetais dans l’avenir avec confiance. Je menais une vie stable, rythmée, et surtout, sans me poser trop de questions sur ma santé.  

Le diagnostic est arrivé après une opération qui a mal tourné. Pourriez-vous nous raconter ce moment et la manière dont la maladie de Parkinson a été identifiée ? 

J’ai été opérée pour quelque chose de bénin, mais j'ai fait une septicémie, et c’est à la suite de cette intervention que les premiers signes sont apparus. Mon corps a commencé à avoir des réactions inhabituelles : des tremblements, une rigidité musculaire. Au début, on a cru à des séquelles de l’opération, mais les symptômes persistaient et s’intensifiaient. Après plusieurs mois d’errance médicale, les spécialistes ont finalement posé le diagnostic : la maladie de Parkinson. J’avais 33 ans.  

Vous avez évoqué une période de déni. Qu’est-ce qui vous a permis, à un moment donné, d’accepter le diagnostic ? 

Au début, je n’y croyais pas. Je me disais que ce n’était pas possible, que je devais être trop jeune, qu’ils s’étaient trompés. Le déni a duré un certain temps. Ce qui m’a permis d’avancer, c’est l’arrivée de mon fils. Il m’a donné la force de me battre, d’accepter, non pas par résignation, mais par choix : celui de vivre malgré tout, avec cette maladie, sans me laisser définir par elle. 

Vous avez eu votre fils alors que vous étiez déjà atteinte de la maladie. Comment avez-vous vécu cette grossesse ? Quelles ont été les plus grandes difficultés, et les plus grandes joies ?  

La grossesse a été à la fois merveilleuse et très éprouvante. Mon corps était déjà fragilisé par la maladie, et les traitements devaient être adaptés. Il y avait beaucoup d’incertitudes, peu d’exemples et très peu de soutien médical spécifique. Mais porter la vie, dans un corps qui se battait déjà, a été une source immense de joie et de motivation. Le plus difficile a été la fatigue extrême et le manque d’accompagnement. Le plus beau, c’est ce lien unique qui s’est tissé avec mon enfant dès le début. 

Vous vous êtes sentie très seule à cette époque, sans véritable accompagnement médical. Avec le recul, qu’est-ce qui vous a le plus manqué ? Et qu’aimeriez-vous dire aujourd’hui aux professionnels de santé qui accompagnent de jeunes patients ? 

Ce qui m’a manqué, c’est d’être prise en charge dans ma globalité. On m’a parlé de symptômes, de traitements, mais jamais de moi en tant que personne. J’aurais eu besoin qu’on m’écoute, qu’on me guide, qu’on me rassure, surtout face à une maternité vécue avec une maladie chronique. Aux professionnels de santé, je dirais : prenez le temps de comprendre la personne derrière le diagnostic. On n’a pas seulement besoin de médicaments, on a besoin d’empathie et d’humanité.  

Votre parcours thérapeutique a été complexe, avec plusieurs traitements avant d’avoir une pompe, puis une stimulation cérébrale profonde. Quelles ont été les étapes les plus marquantes pour vous ? 

Le parcours a été long et parfois décourageant. Les traitements médicamenteux ont vite montré leurs limites, avec des effets secondaires importants. La pompe a été une étape de soulagement partiel, mais contraignante. La stimulation cérébrale profonde, en revanche, a marqué un tournant. C’est une opération lourde, mais elle a profondément amélioré ma qualité de vie. J’ai retrouvé une forme de stabilité que je n’avais plus connue depuis des années.  

Vous dites que la stimulation cérébrale profonde a changé votre vie. Comment avez-vous vécu cette opération, et quels effets concrets cela a-t-il eu sur votre quotidien ? 

C’est une opération impressionnante, physiquement et émotionnellement. Il faut beaucoup de confiance envers l’équipe médicale et une grande préparation mentale. Après l’intervention, les effets ont été spectaculaires : j’ai retrouvé de la fluidité dans mes mouvements, moins de tremblements, une plus grande autonomie. Cela a redonné un sens à mon quotidien, et surtout, une capacité d’agir que j’avais perdue.  

Qu’est-ce qui vous a donné envie de créer votre compte Instagram ? Aviez-vous des attentes particulières au départ ? 

Au départ, c’était une démarche personnelle. J’avais besoin d’exprimer ce que je vivais, de briser le silence autour de cette maladie, surtout à un âge où l’on n’en parle pas. Je n’avais pas d’attentes précises, juste l’envie de me sentir moins seule, et peut-être, de faire du bien à d’autres. Petit à petit, c’est devenu une vraie communauté, un lieu de partage sincère et d’échange bienveillant.  

Vous utilisez beaucoup d’humour pour parler de la maladie, et vous contribuez à faire évoluer les représentations, notamment en montrant que Parkinson peut toucher des personnes jeunes. Pourquoi est-ce important pour vous ? 

Parce que la maladie ne choisit pas en fonction de l’âge, et que beaucoup de jeunes se retrouvent isolés à l’annonce du diagnostic. Montrer une autre image de Parkinson, c’est dire : “Vous n’êtes pas seuls.” L’humour, ce n’est pas de la légèreté, c’est une forme de résistance. C’est ma manière de dire que la maladie ne m’enlèvera pas tout, surtout pas ma capacité à rester debout.  

Quel message souhaiteriez-vous adresser à une personne récemment diagnostiquée, qui, comme vous à l’époque, se sent seule et incomprise ? 

Je lui dirais : ce que tu ressens est normal. La peur, la colère, la solitude... tout ça fait partie du processus. Mais tu n’es pas seul·e. Il y a une communauté, il y a des ressources, et surtout, il y a de la vie après le diagnostic. Elle est différente, mais elle peut être pleine de sens. Entoure-toi, informe-toi, et surtout, fais-toi confiance. 

Un dernier mot ? 

La maladie n’enlève pas la valeur que l’on a, ni la lumière qu’on peut apporter aux autres. Chaque voix compte. La mienne, la vôtre, la leur. Parlons-en. 

Un grand merci à Elodie pour son témoignage !

Ce témoignage vous a-t-il été utile ?

Cliquez sur J'aime et partagez vos réflexions et vos questions avec la communauté dans les commentaires ci-dessous !

Prenez soin de vous !