Avec Parkinson, quelle est votre tâche quotidienne la plus difficile ?

@Dalhia24 Vous avez du déjà lire mes messages, ou j'ai été victime d'allergies du aux substances du Modopar.

Demandez à changer d'agoniste , réduire la quantité et envisagez de passer à la phytothérapie.

Bonsoir le Parigo

Oui bien sur que j'ai eu connaissance de quelqu'uns de vos messages  mais vous intervenez tellement de fois ici que je ne me souviens plus de votre témoignage à ce sujet  et je suis contente que vous soyez aussi attentif à suivre bon nombre des membres avec qui vous avez eus tant d'échanges productifs.

Je prends Sifrol 2.01mg en tant qu'agoniste et au début de la prise de ce médicament je n'ai pas eu de soucis mais voilà que j'entre dans ma 8ème année de Parkinson et j'ai de plus en plus d'allergies depuis environ maintenant 2 ans! 

Je vois mon médecin traitant demain et compte bien lui en parler ne revoyant ma neurologue qu'en juin prochain. J'aborderai le sujet du changement d'agoniste et celui de prendre de la phytothérapie

Le mois dernier lors de ma visite avec cette dernière elle m'a prescrit un nouveau médicament le Mandadix (pour atténuer mes premiers mouvements de diskynésie qui se manifestent quand je parle ( je bouge beaucoup la tête) Mais j'ai arrêté après lui avoir signalé que j'avais depuis cette prise des ennuis côté yeux, gorge bouche et lèvres sèches et problème d'allergie a une paupière (mon médecin dit que j'ai de l'eczéma.?

Et vous, vous allez toujours aussi bien. Où en êtes-vous vraiment. Je crois que vous avez de moins en moins de symptômes parkinsoniens?

Vous m'avez repérée sur Facebook ......bravo. Ce sera avec plaisir que je vous y suivrai également.

Bien Amicalement

Aile rouge

 j ai été diagnostiquée en septembre 2015 et ai. commencé le traitement de 3 Modopar 62 par jour + 1 Azilect le matin.

Depuis novembre dernier,ce traitement na plus suffi. Les douleurs sont devenues difficilement supportables,aux mains,aux pieds, aux épaules, ,etcétéra ...A partir de 13h la marche s est compliquée, des blocages surtout en soirée.J ai d abord consulté. ma. généraliste qui a prescrit les Modopar Lp.                  3jours + tard je faisais 3 malaises...

...en " rafale"   Suite à. cet épisode ainsi  qu à un nombre augmenté des symptômes, j ai repris le dosage Modopar  125 mais les périodes "off" sont devenues de +en + nombreuses et le quotidien penible.

Bref, bref maintenant, j en suis à 6 prises de Modopar 250 ,  qui  ne couvrent pas toute la journée:      C est la dernière prescription de la neurologue .

Je voudrais savoir si des patients reçoivent un dosage similaire ou même +important ? Avec quels résultats ?

Merci

le

@Ailerouge 

Mon mari a été disgnostiqué à la même époque que vous et les médicaments n'ont jamais eu un effet vraiment bénéfique, 

le mois dernier il en était à 2 modopar 250 + 2 dispersibles 8 fois par jours et 2 LP à 22 h + dispersive le dans la nuit si blocage avec des on/off pratiquement toute la journée.

la stimulation cérébrale n'étant pas possible, on lui a posé une pompe à duo dopa qui lui a changé la vie en ce qui concerne les on/off  de la journée mais avec quelques dyskinésies et un changement dans le caractère, il ne sourit pratiquement plus alors que c'était une personne pleine d'humour . J'en ai parlé au neurologue peut être que le dosage est à revoir.

Je pense que vous êtes à peu près un cas similaire. Parlez en à votre neurologue

Cordialement

Pour ma part, je suis dans l'expectative car j'ai rendez vous le 7 mai avec la  Neurologue qui me suit  Je n'ai pas de tremblement  mais l'habillage et le déshabillage sont de plus en plus pénibles. J'ai un rendez-vous à l'hôpital de Toulouse le 5 juin et je vais sans doute demander un rendez-vous a un spécialiste de la maladie de parkison car je pense que le traitement n'est pas adapté . Je prends du Requip 4 matin et soir ainsi que du Modopar 125mg à raison de 4 gélules par jour. Mais cela ne m'empêche pas de tomber et la maladie de progresser. 

Nijabo, merci pour votre mail.Je me sens moins seule quand je lis d autres expériences semblables à la mienne 

Mais, ai_je bien lu ??et, votre mari prendrait _il, quotidiennement,   8x 2 modopar 250+ 2 dispersible ?

+2 LP à 22h?

Merci pour votre réponse 

cordialement

@Ailerouge 

bonjour 

oui avant la  pompe il prenait cette Quantité là mais depuis la pompe il ne prend que 2 modopar 250, 4 fois par jour 

Bonne journée 

Bonjour Aile rouge, moi aussi j'ai une pompe 24h/24h avec Dopaceptin programmée avec 3 dosages repartis sur la journée

Et vous ??

excusez'moi la question était pour Nijabo

merci

Bonjour,

j ai Parkinson depuis 7 ans et depuis quelques mois, mes nuits sont courtes (insomnies, 4 heures de sommeil par nuit).

Avez-vous des pistes pour retrouver un sommeil réparateur.

Merci.

Olivia Verhaeghe