Maladie de Parkinson : “Je me voyais mal affronter cette maladie.”

Bonjour @cuicui, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ? 

Je suis un homme de 72 ans, marié, cuisinier de métier et à la retraite.  

Comment avez-vous découvert que vous souffriez de la maladie de Parkinson ? Quels ont été les premiers signes qui vous ont alerté ? 

Lors d’une pause en voiture en revenant de vacances, je suis tombé en sortant du véhicule. Je ne sentais plus ma jambe gauche. Je suis allé chez mon médecin, qui m’a conseillé d’aller voir un neurologue.  

Comment avez-vous vécu l’annonce de votre diagnostic ? Quel a été l’impact sur votre quotidien et votre moral ? 

J’ai passé un DATSCAN* et là, ma neurologue m’a expliqué que certaines cellules de mon cerveau s’éteignaient, c’est l’un des premiers signes de la maladie de Parkinson.  

Le jour où elle me l’a annoncé, j’ai pleuré comme un gamin. Moi, très sportif, je me voyais mal affronter cette maladie. 

* examen d'imagerie médicale diagnostique permettant d'explorer la densité des transporteurs de dopamine

Avez-vous rencontré des difficultés spécifiques dans votre vie professionnelle à cause de la maladie ?  

Étant déjà retraité, je n'ai pas été très impacté, mais j’avais mes habitudes : le jardinage, la pétanque, le vélo… Je craignais de ne plus pouvoir les pratiquer.  

Quels traitements vous ont été prescrits pour gérer vos symptômes ? Avez-vous ressenti des effets secondaires et comment les gérez-vous ? 

Le premier traitement était Modopar®, mais je m’endormais dans la journée, même en voiture, donc j’ai arrêté.

Ensuite, on m’a prescrit Sinemet®, mais j’ai ressenti beaucoup d’effets secondaires : une pilosité excessive, une forte libido, des érections fréquentes et aussi, des dépenses inutiles.  

Après un examen médical, un problème hormonal a été détecté, ce qui a conduit à l’arrêt du traitement.  

J’ai ensuite essayé le patch Neupro®, mais il se décollait avec la sueur.  

En trois ans, j’ai eu quatre traitements et suis finalement revenu au Modopar®, trois fois par jour.  

Ma neurologue ne peut rien y faire, c’est la nature. Pour ce qui est du désir sexuel, elle estime que c’est au couple de gérer, mais ma femme ne veut plus de câlins.  

Avez-vous intégré des pratiques alternatives pour mieux vivre avec la maladie ? 

Je ne suis pas de régime particulier, j’ai des séances de kinésithérapie. J’ai aussi consulté une psychologue, mais comme l’a dit ma neurologue, pour le sexe, c’est au couple de gérer. 

La maladie a-t-elle eu un impact sur votre confiance en vous et vos relations sociales ? Si oui, comment y faites-vous face ? 

Je suis beaucoup moins confiant lors des parties de pétanque, par peur de mal faire, donc j’y joue moins. 

Comment votre entourage réagit-il face à votre maladie ? Vous sentez-vous soutenu ? 

Il y a très peu de dialogue sur mon problème, avec qui que ce soit. Donc, je fais avec. 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ou partager une réflexion qui vous tient à cœur ? 

J’aimerais beaucoup pouvoir parler avec quelqu’un qui comprendrait mon problème, ce qui, pour moi, aujourd’hui, n’est pas possible. 

 Un grand merci à @cuicui pour son témoignage !
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